« Quelle surprise quand l’OCH nous a appelés pour nous proposer d’emmener Luca à la rencontre prévue à Lourdes avec le pape. On s’est tout de suite dit que c’était une grande grâce pour lui ! Notre fils est atteint d’une forme sévère du syndrome Cornelia de Lange (maladie génétique rare qui associe un retard de croissance, un déficit intellectuel et des malformations des membres) : avec son lourd handicap, il n’a pas toujours sa place dans l’Eglise, et pourtant, il a déjà sa place en face de Dieu.

Le dimanche, dans la file d’attente pour aller communier, il s’agite, tape des pieds, mais quand arrive son tour, il se calme immédiatement. Depuis le jour de sa première communion, devant Jésus Eucharistie, il cesse tout mouvement et attend de recevoir Jésus.

Dans le peuple de Dieu, on a besoin les uns des autres. Le pape Léon XIV est sollicité par tous, il a des rendez-vous obligatoires, mais il a choisi de donner du temps aux plus petits, aux handicapés, aux précarisés. Il nous envoie un message fort. Il nous dit que Luca a toute sa place!

« Nous l’avons préparé pour qu’il soit le plus beau! »

Cette semaine, nous avons essayé de le préparer au mieux. Régulièrement, nous lui avons dit qu’il allait voir le pape sans savoir ce qu’il réalisait. Luca n’aime pas quand il y a du monde, il peut se montrer agité. C’est sa marraine qui l’accompagne. Il la connaît bien. On lui a demandé de dire régulièrement à Luca «je suis là», pour le rassurer.

Nous ne savons pas ce que Luca entend, ni ce qu’il voit, mais le soir, pendant la prière, nous lui avons fait écouter la voix du pape. L’un de nous mettait des vêtements blancs pour qu’il reconnaisse le pape le jour de la rencontre. Et puis nous avons nettoyé à fond son fauteuil roulant. Pour la rencontre, nous faisons en sorte qu’il arrive reposé, qu’il n’ait pas besoin de manger, d’aller aux toilettes. Nous l’avons préparé pour qu’il soit le plus beau!»

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