Dans la lumineuse maison que la famille habite sur les hauteurs de la cité mariale de Lourdes, Luca se déplace, assis sur le sol. Le jeune homme, qui s’apprête à fêter ses 18 ans ce jour-là, était nourri par une sonde nasale jusqu’à l’âge de 2 ans. Gabriele, son père, pensait que ce système pouvait le gêner pour parler, mais le retrait de la sonde et la pose d’une gastrostomie n’ont pas libéré la parole. « Initialement, ce silence était difficile, confie-t-il avec son accent chantant. J’ai eu besoin de temps pour l’accepter. Puis j’ai compris que dans ce silence, Luca entrait en relation. Moi, je cherche les bons mots et parfois, je n’arrive à rien et je vois que lui, il a une clé unique pour ouvrir la relation. C’est dans le silence que Dieu nous parle. »

Ne pas l’entendre pleurer

Luca n’a toujours prononcé que des sons. « Tout petit, je n’entendais même pas le bruit de son pleur », se souvient Morena, sa mère. À l’intensité du son qu’il émet, à ses mimiques faciales et à la posture de son corps, ses parents perçoivent s’il va bien ou non. Luca supporte très bien la douleur. Quand il souffre, il ne pleure pas, mais se ferme. Cette attitude, parfaitement perçue par Morena, lui a permis à plusieurs reprises d’assurer à des médecins que quelque chose n’allait pas, quand ces derniers prétendaient le contraire.

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Par son insistance, elle a ainsi permis à Luca, dont la moitié de l’intestin était nécrosée, d’être opéré in extremis. Alors, c’est sûr, ils aimeraient bien savoir de quoi ses rêves sont faits, ce qu’il souhaiterait parfois accomplir, mais ils savent pertinemment qu’il aime peindre avec les pieds, que l’eau est son élément, et que son odeur préférée, entre toutes, est celle du café. Et s’il n’aime pas quelque chose ou ne veut plus d’autre chose, il tape avec ses pieds et tout le monde le comprend.

L’aide de pictogrammes

Le handicap de Luca est lourd. L’adolescent a subi plusieurs interventions intestinales, donc l’absence de parole n’est pas le plus dur à gérer pour ses parents. « Nous faisons comme s’il comprenait tout et lui expliquons le programme de chaque journée », expose Gabriele. Pendant un temps, avec des professionnels et à l’aide de pictogrammes, les parents ont tenté de lui permettre de poser des choix. « Toute la durée de l’exercice, on multipliait les interactions et rien ne fonctionnait », se rappelle Morena. « Quand l’activité était finie, il allait vers ce qu’il voulait. » Elle enchaîne : « Entre personnes qui ont accès au langage, on se parle, on se comprend, mais sans vraiment se regarder – et la vie continue à avancer vite. Avec Luca, il faut véritablement se tourner vers lui. Grâce à lui, je regarde mes autres enfants au-delà de la communication verbale. Je suis attentive à leur visage, à l’intensité de leur voix. »

« Son absence est plus remarquée que celle d’un qui fait beaucoup de bruit ».

Chacun, dans la famille, a trouvé son moyen pour communiquer avec l’adolescent. « Ce n’est vraiment pas un problème pour moi », lance Léon, 7 ans. Morena relate un fait récent où le petit garçon voulait regarder un épisode des Schtroumpfs, ce qui n’était pas le choix de tous. Il s’était assis sur le canapé, à côté de Luca, et avait émis des sons auxquels son grand frère avait répondu en rythme : le garçonnet avait alors décrété qu’ils étaient deux à vouloir regarder les petits bonshommes bleus. « Luca ne parle pas, mais on entend bien quand il n’est pas là », indique Morena. « De façon surprenante, s’il est absent à une heure où il devrait être là, son absence est plus remarquée que celle d’un autre qui fait beaucoup de bruit. »

Un regard pénétrant

Avec les personnes extérieures à la famille, la communication peut prendre du temps. Clairement, Luca sélectionne celles avec qui il tient à établir le contact. « Luca est libre de choisir quand et avec qui il veut entrer en relation. Je lui demande toujours s’il accepte de m’offrir un beau regard », témoigne Martine, sa marraine, qui habite à proximité. « Et quand il plonge son regard dans le vôtre, c’est un vrai cadeau. C’est impressionnant car il n’a peut-être que cet espace de liberté, mais il l’habite pleinement. Il est exceptionnel dans la relation. »

« Avec sa manière de regarder, il entre vraiment dans le cœur, et c’est précieux. »

Dans cet échange de regard se vit un instant de plénitude. Morena confirme : « Quand on regarde Luca dans les yeux, on se perd dans son regard. On peut rester un long moment à se regarder sans rien se dire, et tout se dire. » La force qui habite le regard de Luca fait l’unanimité des personnes qui ont la chance de croiser son chemin. « Avec sa manière de regarder, il entre vraiment dans le cœur, et c’est précieux », complète la mère, en portant un regard empreint de tendresse sur son fils. « Luca est un mystère d’amour. Plusieurs personnes nous ont témoigné avoir changé de vie grâce à lui ».

Ces derniers temps, Luca a fait sa crise d’adolescence à sa façon. Il est devenu plus énergique et moins souriant. Avec l’unique doigt qu’il a à la main, il arrive à mettre la capuche de son sweat sur la tête, chose qu’il ne faisait pas auparavant. Un véritable adolescent. L’après-midi, famille et amis se retrouvent pour fêter dignement ses 18 ans. Quand les aînés dressent le buffet et gonflent les ballons, les plus jeunes courent autour du fauteuil de Luca. Gabriele prend la parole: « Luca, tu n’as pas les mots, mais tu as plein de façons de parler. » Tout est dit.

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