Pierre n’a jamais cessé de parler à son fils. Malgré l’usure du temps. Malgré l’espoir secret qu’un jour, son fils lui réponde, ce qu’il n’a jamais fait. « Il est naturel pour moi de parler à Christophe, et ça ne me demande aucun effort. Pourtant, j’ai toujours eu l’espoir qu’un jour il parle. Maintenant qu’il a 45 ans, je ne vois pas pourquoi ça viendrait d’un coup. Sauf miracle. » Ce qui taraude ce père en revanche, c’est ce qui s’agite sans bruit à l’intérieur de son fils polyhandicapé. « Encore aujourd’hui, ce qui me questionne le plus, c’est comment lui, il vit tout ça, glisse Pierre Lebrun. Comment ? Il est empêché de parler, empêché de presque tout, comment le vit-il ? Ce n’est pas lui qui va nous dire ‘j’ai envie d’aller me promener’, ça même, il ne l’exprime pas. La seule issue pour nous, c’est d’attendre de voir comment ça va se passer… »

Autrement que par la parole

L’écrivain Laurent Seyer a trouvé des mots très justes pour rendre les mots, justement, à ceux qui en sont privés, en faisant défiler sous sa plume tout ce qui bouillonne dans la tête de son héros, Jérémy, autiste non verbal inspiré d’un personnage bien réel. L’origine de son roman « J’ai pas les mots » part d’une prise de conscience brutale d’un ami de l’écrivain, père d’un jeune homme autiste sévère. « L’adolescent avait essayé d’alerter sur un sérieux problème au sein de la famille, via des signes corporels et des expressions que son père ne captait pas », relate l’écrivain qui en a fait la formidable trame de son roman. C’est a posteriori que le père s’est rendu compte très concrètement que son fils avait compris tout ce qui se tramait ! »

« Longtemps, la personne polyhandicapée privée de langage a renvoyé à une forme de non-pensée, si bien que certains encore aujourd’hui ne vont pas du tout leur parler, observe Mélanie Perrault, psychologue au Centre de ressources multihandicap. Alors que le gouvernement accélère le déploiement de la Communication alternative améliorée (CAA), prévu entre 2025 et 2027, il est temps de tendre des armes à ceux qui sont privés de mots. La CAA se définit comme « une démarche éthique qui regroupe l’ensemble des stratégies et outils qui permettent de communiquer autrement que par la parole : signes, pictogrammes, images, gestes, lettres… » « Une actrice espagnole sourde-muette le disait ainsi : ‘si on ne nous parle pas, nous sommes des meubles. » évoque la psychologue. « Et si l’on tente une comparaison entre un bébé et une personne polyhandicapée, on ne va pas laisser de côté le tout-petit et ne rien lui dire. Si on n’initie rien, il n’y a pas de communication possible. »

Intégrer les moins bavards

Alors, comment initier ? Quelle énergie folle mettre lorsqu’on est de la famille d’un enfant qui ne peut pas communiquer « comme tout le monde », et qui s’en trouve parfois encore plus rejeté, même involontairement ? Et surtout, comment aider la société à s’emparer d’autres modes de communication pour intégrer ses membres les moins bavards ? « Longtemps, j’ai espéré », évoque Sandra Mekhtoub, mère de deux garçons autistes, dont l’un parle, l’autre non. Mais elle n’a pas fait qu’espérer. Elle s’est battue, jusqu’à écrire à Emmanuel Macron, pour obtenir un suivi qui stimulerait au mieux ses enfants.

« Depuis les 18 mois de Nicolas, j’ai installé des pictogrammes dans toute la maison. »

À l’image de Sandra, beaucoup de parents s’investissent très tôt. C’est le combat ordinaire de Laure L’Huillier, dont le fils Nicolas, 2ans, est atteint d’une maladie génétique rare qui touche le cervelet. De fait, il ne prononce pas un mot. « Depuis les 18 mois de Nicolas, j’ai installé des pictogrammes dans toute la maison, évoque Laure, formée avec son mari avec l’association AAD-Makaton. Lorsque je baigne Nicolas, par exemple, je lui montre les pictogrammes « maman », « propre », « prendre son bain », tout en lui parlant : ‘Maman te donne ton bain pour que tu sois propre’. » Au milieu des éclaboussures, la mère du garçonnet lui demande s’il est content en signant et en indiquant le pictogramme associé. « La famille entière s’est mise à ce mode de communication qui met Nicolas bien à l’aise, raconte-t-elle. Il est plus facile pour lui de gérer ses frustrations, car il se sent entendu, même s’il ne peut pas répondre. Ces alternatives au langage verbal vont l’aider ensuite à communiquer vers l’extérieur. »

Aux avant-postes, les professionnels ont tout intérêt à encourager la Communication améliorée, qui facilitera cette ouverture vers l’extérieur, voire un accès à la parole. « On développe tous les moyens de communication utilisables par l’enfant pour qu’il puisse développer le langage oral un jour, souligne Marie Van Ingelgem, orthophoniste à l’institut parisien Saint Jean-de-Dieu, attentive à ne pas heurter les parents — pour lesquels le pictogramme peut signifier que l’enfant ne parlera pas. « Notre but est bien de faire émerger le langage oral, car nous prenons en compte le deuil de cette normalité. Bien sûr, on ne veut pas donner de faux espoirs, mais nous ne posons pas de pronostics négatifs du style ‘il ne parlera jamais’. Ce genre d’affirmation est à bannir absolument ! D’autant qu’on a parfois de très belles surprises. »

Elle et son équipe s’appuient sur la plasticité cérébrale, propre à la petite enfance ; et même si à l’adolescence, la plasticité diminue, le cerveau peut compenser en inventant de nouveaux chemins neuronaux. Leur travail de longue haleine consiste essentiellement à travailler avec les parents sur les capacités de communication de l’enfant, d’autant qu’une communication familiale a souvent déjà été mise en place. « Nous, professionnels essayons d’apporter des outils pour élargir le champ de la communication sur des sujets plus développés, poursuit l’orthophoniste. On travaille avec la famille pour évaluer ce dont elle aurait besoin, et on fait des propositions. » Pictogrammes, synthèse vocale, langue des signes, gestes… tout est bon pour susciter le langage selon les appétences. « On ne sait jamais comment l’outil sera utilisé par l’enfant, qui ira toujours au plus rapide. Et il ne faut pas lutter contre lui. »

Changer de ton

Dans des institutions héritant d’une posture plus « passive », il est temps de s’y mettre et de changer de ton. « Comme l’institut de notre fils n’utilisait pas beaucoup ces outils, on a dû faire un peu pression pour qu’il puisse avoir envie de s’y mettre, explique Anne-Sophie Ancel, mère d’un adolescent avec une paralysie cérébrale. Mais maintenant, avec les textes de lois parus, les professionnels n’ont plus le choix ! » Comme beaucoup de famille en quête perpétuelle, Anne-Sophie a multiplié les tentatives – langues des signes, Makaton… – pour saisir au mieux son fils. « La communication, ce n’est pas juste de se faire comprendre pour demander à boire ou à manger, avance-t-elle. Ma grande espérance, c’est que mon fils puisse exprimer ce qu’il traverse intérieurement, et construire une pensée qui va au-delà de ses besoins primordiaux. »

À travers le système de communication PECS, « un processus très lent », la famille a finalement permis au garçon de rentrer dans le mode de communication, et d’assister à plein de « petits progrès géniaux ». « Nous sommes encore en train de réfléchir à la façon de savoir ce qui a été difficile pour lui, ajoute Anne-Sophie Ancel. Il faut profiter de tous les moments concrets de la journée pour mettre des mots dessus, en signes et en images. C’est un apprentissage permanent… Parfois, on se trompe complètement en voulant mettre du sens sur certaines expressions qu’il peut avoir, mais ce n’est pas grave, petit à petit, le sens s’affine. Et l’on travaille beaucoup sur les émotions — pleurs, fatigue, colère… »

Comment nommer la douleur ?

La difficulté flagrante qui demeure, dans bien des familles, est l’incapacité à nommer la douleur. « Lors de certaines crises, Christophe donne vraiment une impression de douleur sur le visage, énonce Pierre Lebrun au sujet de son fils, qui émet des sons sans pouvoir localiser le mal. Là, c’est impressionnant, c’est difficile à vivre, car on a quelqu’un face à soi qui crie, et on ne sait vraiment pas comment l’aider. » Il poursuit, tanné par l’expérience : « La plus grande impuissance s’exprime dans ces moments. Un gamin comme ça, c’est un appel à l’humilité. Parce qu’on ne peut pas faire grand-chose, en dehors de tout mettre en œuvre pour qu’il soit bien, sans que ça change fondamentalement son état. Alors que les autres gamins, on a pu les éduquer, les pousser, face à Christophe, on reste tout petits. »

« Comme chaque parent, on décode très finement un son de contentement ou de lassitude, alors qu’une personne extérieure aura du mal à cerner ce qu’il veut dire. »

Le père de Christophe se sent d’autant plus limité que lui et sa femme ont tenté des méthodes, sans y parvenir. « On a essayé la langue des signes, d’autres choses, mais on n’a jamais été très loin, reconnaît ce Lorrain. Il faut être bien formé, avoir de l’énergie à revendre… » Les arrêts respiratoires fréquents de son fils empêchaient un placement en institution, mais aussi la mise en œuvre concrète d’une communication améliorée, alors qu’une méthode intensive pour apprendre puis maintenir la marche occupait déjà les parents. « C’est encore très concret pour nous, cette absence de parole, observe Pierre Lebrun. Même si on parle à Christophe, on aimerait avoir plus de retours sur ce qu’il sent, ce qui lui plaît, si l’atmosphère est trop bruyante. Et à la fois, comme chaque parent, on décode très finement un son de contentement ou de lassitude, alors qu’une personne extérieure aura du mal à cerner ce qu’il veut dire. »

Les études menées sur la Communication alternative améliorée montrent que lorsque celle-ci s’installe durablement, les relations prennent un véritable tournant : 86 % des professionnels disent découvrir des compétences insoupçonnées chez les personnes accompagnées, et 69 % des personnes être en capacité de communiquer avec l’extérieur, selon l’Anap, une agence nationale auprès des établissements médico-sociaux.

Les acteurs locaux dans la boucle

Aiguillonnées par la loi qui les oblige, depuis juin 2025, à être dotées d’une vraie Communication améliorée, les institutions ont plus à cœur d’ajuster leurs outils de communication à chaque personne, selon sa pathologie et sa réalité. Pionnière en la matière, la Fondation Anne de Gaulle, qui s’apprête à ouvrir en septembre 2026 un village inclusif dans les Yvelines, y a greffé comme priorité le déploiement de la Communication alternative améliorée : comment mettre les acteurs locaux dans la boucle ? Une réponse sera d’intégrer un tableau de langage assisté dans la mairie. Quid des premiers secours en communication ? Une formation à la CAA est délivrée aux infirmiers ou médecins des urgences des environs, mais aussi au personnel de France Travail.

Quant aux habitants eux-mêmes, ils sont sensibilisés grâce à des associations, comme Rage d’exister. Son fondateur Philippe Aubert, actif au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), se bat pour tous ceux qui n’ont pas voix au chapitre, grâce à une commande oculaire et une synthèse vocale puisqu’il est lui-même handicapé, – avec ce leitmotiv : « Permettez-nous de devenir ce que nous voulons être ».

Philomène n’a jamais parlé à son petit frère Edgar. Malgré le temps qu’ils ont devant eux. Malgré l’espoir souvent déçu de nombreux frères et sœurs qui aimeraient « comprendre ce qu’il veut, à quoi il veut jouer ou ce qu’il cherche à nous dire ». Mais c’est au mot facétieux d’Edgar qu’il faut prêter l’oreille : « Je peux dire tous mes secrets à ma sœur : au moins, je suis sûr qu’elle n’ira les répéter à personne. »