Si l’enfant est privé de langage, comment travailler sa communication ?

Chaque enfant a une façon de communiquer. Cela s’observe chez un enfant dans son envie de jouer, de partager… D’ailleurs, les familles ont souvent déjà mis en place une communication avec leur enfant. Nous, professionnels, on essaie d’apporter des outils pour ouvrir le champ de cette communication. On évalue avec les parents ce dont leur enfant aurait besoin, et on fait des propositions. Il existe plein de choses. Cela peut être des outils papiers, des classeurs à pictogrammes, puis des outils de plus haute technologie, comme la tablette avec des logiciels de communication.

« Il ne faut pas minorer le deuil du langage qu’ils ont à faire. »

Cela doit être un soulagement pour les parents d’accéder à tous ces supports…

Oui et non, car il ne faut pas minorer le deuil du langage qu’ils ont à faire. Pour beaucoup de familles, lorsqu’on leur parle de pictogrammes ou de tablettes, cela signifie qu’on part du principe que leur enfant ne parlera pas, qu’on «lâche l’affaire». Or pas du tout! La rééducation est toujours dirigée vers l’acquisition du langage. Le but premier reste de le faire émerger grâce à différents outils. Par exemple, on continue de travailler l’articulation. Mais cela reste un vrai travail pour les parents de faire le deuil de cette normalité. J’ai en tête de nombreux exemples.

Racontez-nous l’un d’eux… 

J’ai en tête une jeune adolescente, atteinte d’une paralysie cérébrale. Elle est arrivée dans notre institut à l’âge de 7 ans. Elle avait des troubles moteurs importants mais une grande envie de communiquer. Elle était tellement expressive par ses gestes, dans son corps, son regard et on percevait bien que ça allait vite dans sa tête. Paradoxalement, je me suis tout de suite dit que c’était une jeune fille bavarde! Elle avait un vrai potentiel d’apprentissage.

« Un jour, ses parents m’ont dit : “Elle parle tellement avec sa tablette qu’on est obligés de lui demander de se taire maintenant, vous vous rendez compte ?“. »

Un jour, lors d’une fête organisée par l’institut, je me présente à sa famille. La rencontre a été assez froide. Je propose alors un rendez-vous mais je sens la famille fermée, notamment lorsque je leur présente le classeur de communication. Je sens des résistances et beaucoup de souffrance liée à ce deuil. Petit à petit, une relation de confiance s’est tissée avec la maman. Elle a accepté que ce classeur à pictogrammes soit mis en place en classe. Sa fille s’en est saisie très vite. Elle a une grande mémoire visuelle. Elle s’est mise à raconter énormément de choses. Puis, on a décidé de mettre en place une tablette avec une synthèse vocale. Un jour, ses parents m’ont dit:«Elle parle tellement avec sa tablette qu’on est obligés de lui demander de se taire maintenant, vous vous rendez compte?»Cet accompagnement a été un vrai émerveillement pour moi.

Quels sont les risques de ne pas stimuler cette communication ?

Les risques sont le repli sur soi et la grande frustration de ne pas se faire comprendre. La première étape est d’abord de permettre à l’enfant d’exprimer ses besoins primaires. Quand on a trop chaud, faim, que l’on veut aller aux toilettes… C’est essentiel. On installe alors des pictogrammes sur le fauteuil roulant des personnes pour aller au plus vite pour qu’ils expriment leurs besoins. Mais la communication doit aller au-delà. Ensuite, ils doivent pouvoir s’exprimer sur leurs désirs, leurs émotions. Quand on sent des réactions de frustrations ou de colère, c’est le signe qu’il faut mettre en place des outils plus élaborés. Car c’est en leur mettant ces outils qu’on va les faire devenir communicants. Tous les enfants ont ce potentiel.

Est-ce un diagnostic irréversible ?

Nous ne voulons pas donner de faux espoirs mais nous ne donnons jamais de pronostics négatifstels«il ne parlera jamais».Ils sont vraiment à bannir! Comme nous travaillons sur la plasticité cérébrale, propre à la petite enfance, nous pouvons avoir de très belles surprises parfois. Le cerveau peut compenser et développer de nouveaux chemins neuronaux. À l’adolescence, on peut moins s’appuyer sur cette plasticité cérébrale mais ça reste des personnes en devenir. De nouveaux mots peuvent toujours émerger. Il ne faut jamais dire que c’est terminé.