« Quand je vais chez un docteur, je veux qu’il m’explique bien. Certains, comme le dentiste ou l’ophtalmologue, je les connais bien. Mes parents m’accompagnent quand même car ce n’est pas facile pour moi de comprendre. Mais quand je vais chez un nouveau docteur, il parle toujours à mon accompagnant. Ça m’énerve. Oui, j’ai besoin d’aide mais j’ai envie qu’il parle avec moi plutôt que mes parents, avec des mots simples et doucement. Il doit me faire confiance et prendre du temps. Quand il parle trop vite, je ne comprends pas. Ou quand il y a plusieurs docteurs en même temps, c’est trop difficile de suivre.

Un jour, je suis allé aux urgences car je me suis tordu la cheville. Je ne pouvais plus marcher. Des médecins m’ont demandé « à combien j’avais mal, entre 0 et 10».Je ne comprenais pas leur question. Je leur ai dit. Mais ils ont décidé de mettre 5 à ma place. Mais, moi, je veux pas qu’on parle à ma place! Il fallait trouver une autre question pour moi, par exemple, avec un pictogramme ou un dessin.

Avant un rendez-vous médical, je prépare toujours avec les fiches Santé BD. Elles sont écrites en FALC (facile à lire et à comprendre). Un jour, je devais faire une IRM (Imagerie par résonance magnétique) et je savais pas ce que c’était. Alors j’ai regardé la fiche santé BD sur ce soin. J’ai compris que j’allais entrer dans une grosse machine mais que ça fait pas mal. J’ai été rassuré. Tout s’est bien passé, j’étais à l’aise.

En 2024, j’ai pris la parole, dans une vidéo, à l’ONU (Organisation des Nations unies) pour parler du sujet de la santé. J’ai expliqué mon engagement au sein des groupes « Ma santé, ça me regarde » pour expliquer aux personnes handicapées que la santé, c’est important. Il faut aller chez le docteur.

Avec l’association Les Papillons blancs, on fait des permanences dans les hôpitaux et les cliniques. On parle aux docteurs pour leur dire ce qu’ils doivent nous expliquer. Et on leur explique nos besoins pour la santé.

Je vais souvent sur mon site «mon espace santé», mais je trouve qu’il est difficile à utiliser. Par exemple, on demande de valider les conditions d’utilisation, mais ce n’est pas en Falc. C’est compliqué. Ce n’est pas accessible pour nous.Des choses progressent en santé mais c’est long. Ce n’est pas parce qu’on a un handicap, qu’on n’a pas le droit d’être soigné comme tout le monde.»

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