Depuis quand êtes-vous atteint de la maladie de Charcot ?

Les premiers symptômes sont apparus au printemps 2023, sur mes jambes. Je trébuchais comme les anciens sur du carrelage. Le diagnostic est tombé le 29 novembre de cette même année, après une batterie d’examens. La maladie a progressé: d’abord la jambe droite, puis la gauche, ensuite la parole, la déglutition, et enfin, la respiration.

Vos problèmes respiratoires vous ont conduit à demander à réaliser une trachéotomie, c’est-à-dire une ouverture au niveau du cou pour faire passer l’air directement vers les poumons. Comment avez-vous pris cette décision ?

Au début j’avais peur de la réaction de mes enfants. Cela peut être impressionnant d’avoir un papa avec un trou dans la gorge, relié à un tuyau et une machine pour respirer. J’ai pris la décision après une longue discussion avec plusieurs malades et ma famille.

Je pense notamment à Karine Brailly. C’est elle qui m’a fait accepter la trachéotomie. Décédée en janvier 2025, c’était une vraie combattante de Charcot, et une femme exceptionnelle. Plusieurs autres malades sous trachéotomie m’ont envoyé des vidéos d’eux avec leurs enfants ou petits-enfants. Ça m’a beaucoup aidé.

Comment se sont passées vos demandes d’opération ?

Je me suis tourné vers les centres SLA (sclérose latérale amyotrophique). Les trois premiers, j’ai essuyé des refus, pour les mêmes raisons à chaque fois : soit il manquait de lits et de professionnels disponibles, soit je coûtai trop chers à la Sécurité sociale !

Les médecins me disaient que, le jour où ma respiration deviendrait trop difficile, je devrais effectuer une sédation profonde. Mais je voulais vivre moi! Ces refus m’étaient délivrés par des neurologues et des anesthésistes. Ils arrivent à effectuer des opérations à cœur ouverts mais, pour un trou dans la gorge, ils prennent peur… Cela pose problème quand même. Cette période a été horrible à vivre. Normalement, la médecine est là pour sauver des vies, pas pour inciter à mourir. La loi sur l’euthanasie, votée cet été, me fait très peur à cause de ça.

« Les médecins me disaient que, le jour où ma respiration deviendrait trop difficile, je devrais effectuer une sédation profonde. Mais je voulais vivre moi! »

J’ai donc poursuivi mes recherches et ai contacté des centres SLA en dehors de mon département. Finalement, j’ai fini par trouver un hôpital situé à plus de 1000 kilomètres de chez moi, à Bézier! Ils m’ont répondu très rapidement en me convoquant 48 heures plus tard. C’était stressant. On a préparé les valises en vitesse avec mon épouse. Nous sommes partis avec notre plus jeune enfant. Arrivés sur place, ils m’ont annoncé qu’ils m’avaient convoqué par erreur… J’étais furieux.J’ai finalement obtenu un rendez-vous préopératoire en mars 2026. J’ai été opéré sans soucis. Ma vie n’est plus la même! Je dois changer de canules tous les 1 à 2 mois mais je revis. Je suis content de l’avoir fait, malgré toutes les péripéties qu’il y a pu avoir.

On évoque souvent la lourdeur des soins, post opération, pour les proches. Concrètement, que se passe-t-il après ?

L’opération en tant que telle ne coûte pas chère, mais la suite oui. Un patient coûterait 5 000€ par jour à la Sécurité sociale pour l’appareillage (la ventilation invasive, le matériel lié à la gastrostomie, l’aspirateur à mucosités…) et le besoin de soignants (il faut qu’une infirmière passe 2 à 3 fois par jour).

Mon épouse a aussi dû se former à l’aspiration trachéale, ainsi que mes auxiliaires de vie. En France, il existe un seul centre de formation dédié à cela: Les petites mains de Charcot of SLA. Ce qui est dramatique, c’est que de nombreux malades de Charcot renoncent à subir une trachéotomie car ils entendent trop souvent que les suites de l’opération sont trop lourdes à vivre, notamment pour les proches.

Comment acceptez-vous la dépendance ?

Je suis de nature combative mais la perte de mon autonomie est très dure. J’étais conseiller funéraire près de Caen avant de tomber malade. Mais je me dois de reste en vie pour ma femme et mes trois enfants. Je veux être présent aux moments cruciaux de leur vie.

Par exemple, en décembre 2023 je suis rentré à la maison en fauteuil roulant manuel. Pour ne pas brusquer ma fille de 5 ans à l’époque, je l’ai fait monter sur mes genoux et on est allés à l’école comme ça. Elle a trouvé ça drôle. Maintenant, elle dit que mon fauteuil est un manège. C’est désormais elle qui me sort avec le fauteuil.

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