Vous avez été éprouvés récemment par le suicide assisté en Belgique de personnes avec la même maladie dégénérative que Laurent, une ataxie de Friedrich. Alors que le processus législatif se resserre en France, comment vivez-vous dans ce climat ?

Sabine : Le choix de ces personnes qui ont franchi la frontière pour mourir nous a laminés. D’autant qu’elles avaient un vrai rayonnement. Depuis quelque temps, on voit que la question de la mort s’instille partout. Avant, le suicide assisté n’avait jamais traversé l’esprit de Laurent. Pour lui qui vit le handicap dans sa chair, il est difficile à présent de faire comprendre ses raisons de refuser cette possibilité.

Laurent : Disons qu’il y a une faille de plus en plus importante : une brèche s’ouvre avec ces débats au sujet de la loi sur l’aide à mourir. Je ne me pose pas frontalement la question, mais ça ouvre un possible. Et j’en viens à comprendre que cela puisse inciter à faire ce choix-là. C’est le danger qui me guette : si ce pas de la mort ne relève plus forcément d’un processus naturel mais d’une décision individuelle, il peut devenir une tentation.

Sabine : Cette évolution est très douloureuse pour moi. La valeur de notre vie, de ce qu’on peut réaliser ensemble, transmettre autour de nous et à nos enfants, au sein de l’association Cheval Espérance, n’est pas dépendante du handicap. Le handicap, c’est un accident de terrain, une lourde croix que l’on porte au quotidien, mais une femme dont le mari est absent six mois sur douze, ou un homme en chômage de longue durée, portent aussi quelque chose de lourd. Un fils qui se drogue, une femme infidèle, sont peut-être des souffrances plus grandes encore… Si on commence à pouvoir supprimer sa vie quand la difficulté ou la souffrance est grande, qui va rester ? Si l’on enlève le verrou du respect inconditionnel de la vie, il n’y a plus aucune borne où s’arrêter. L’euthanasie et les suicides assistés sont une violence faite à la vie, à l’ordre naturel, qui porte en germe une multitude d’autres violences.

Laurent, vous qui êtes très dépendant, ce contexte vient-il mettre à mal votre sentiment d’utilité sociale ? Que craignez-vous aujourd’hui ? 

Laurent : J’ai un peu peur de ne plus pouvoir décider, de ne plus pouvoir être maître de ma vie. Aujourd’hui, ma vue baisse, mes mouvements sont très limités, je suis dans une grande dépendance: je ne peux pas manger seul, me laver les dents seul, répondre au seul téléphone. Aimer, être aimé, transmettre l’amour, donne tout son sens à ma vie. Et n’est pas dépendant du fait de pouvoir voir, chanter, marcher ou courir un marathon.

Sabine : On croit parfois qu’une personne en fauteuil roulant est surtout privée de marcher, mais Laurent, par exemple, ne peut pas prendre un verre d’eau sans aide. Ou encore, il ne peut pas se gratter!!! Regardez dans votre vie le nombre de fois où vous vous grattez, et là mon mari est obligé de me le demander! Quel que soit l’âge et la situation, la dépendance n’enlève rien à l’amour. Acceptée, elle peut même être l’occasion de le faire grandir.Choisir de couper le fil de la vie nous coupe de l’amour.

Quel est le message à faire passer aux législateurs à l’heure où le texte a été refusé à nouveau par le Sénat mais repart en discussion ?

Laurent: Déjà la vie passe trop vite, il ne sert à rien d’en brûler les étapes. Elle est fragile et précieuse. C’est notre responsabilité de la défendre avec véhémence du début jusqu’à la fin. Bien sûr, pour le souffrant, elle n’apparaît pas toujours comme un cadeau- j’en sais quelque chose- et pourtant, elle n’est pas moins belle ; elle a toute sa valeur et son poids d’amour.

Sabine : On ne supprimera pas plus la souffrance en supprimant les souffrants que la pauvreté en supprimant les pauvres ! Cette loi veut nous faire croire pouvoir adoucir la souffrance et la mort sans se rendre compte qu’on ne peut pas faire l’économie de la nature humaine. Quel message violent de parler de mort douce parce qu’on a injecté un cocktail sans douleur : c’est une vraie violence faite à la vie ! L’accès à l’« aide à mourir » est un effondrement dont on ne mesure pas les conséquences, car il coupe la personne humaine et le corps social tout entier du sens de la vie,

Laurent : Il n’y a qu’une façon pour moi de garder confiance et espérance, c’est de regarder le Christ sur la croix. Tous les jours je prie. J’invoque. Je nomme. Je transmets mon amour à toutes ces personnes qui m’entourent, aux aides-soignantes qui viennent m’aider le matin à prendre mon bain, je les porte dans mon cœur sûrement imparfaitement, pauvrement, mais c’est ce qui me fait vivre. Ça me permet, même immobile dans mon fauteuil, d’être en lien avec le monde entier par le cœur. Un lien qui n’est pas limité par la présence physique ou les capacités. L’amour n’est pas limité par le handicap.

Sabine: A l’heure actuelle, c’est une grande tentation de chercher à l’extérieur – dans de grands voyages ou des exploits, comment remplir sa vie – or, cela ne peut que se trouver qu’à l’intérieur. Le handicap, comme beaucoup d’autres épreuves, en dépouillant la personne de toutes les facilités et les plaisirs de ce monde, nous met face à cette échéance de la mort qui est commune à tous. Il y prépare. C’est pourquoi Laurent dit qu’il ne faut pas brûler les étapes. Beaucoup de gens nous disent que son exemple donne envie d’espérer, justement parce que dépouillé de toutes capacités humaines, il nous replace face à l’essentiel.

Laurent, pouvez-vous nous rappeler votre devise à l’heure où la menace est plus grande que jamais ?

Laurent: «Tout reste possible quand tout semble perdu», telle est ma définition de l’espérance, même si la vie peut avoir l’apparence d’un «no future». Cette devise, je la vis tous les jours. Et elle n’enlève en rien les difficultés. Tout semble perdu dans mon corps, mais ma vie ne se réduit pas au handicap et à ce qu’il m’empêche d’accomplir. Tout reste possible grâce à notre capacité irréductible d’aimer, d’être aimé, et à cet échange d’amour. C’est aussi le sens de ce qu’on cherche à vivre dans l’association Cheval Espérance: on n’y vient pas seulement pour monter à cheval, mais pour créer des liens, s’entraider, sortir de la solitude, être accueilli tel que l’on est. L’espérance montre sa force dans la faiblesse.

Sabine:Aux deux bouts de la vie, c’est la même question qui se pose. Après la loi sur l’avortement, Laurent ne serait peut-être pas né. Le gène de sa maladie étant identifié, il devient facile de supprimer ceux qui en sont porteurs. Or je vois au quotidien toute la richesse qu’il apporte aux autres, totalement indépendante du fait qu’il puisse se servir de ses bras, de ses jambes et de ses yeux.

Nous sommes tous membres d’un seul corps social. Et nous avons tous besoin les uns des autres… de tous les autres! Porter atteinte à ses membres par les deux bouts, des plus petits aux plus souffrants, et c’est tout le corps à qui il est fait violence et qui en souffre. Des personnes comme mon mari sont les indicatrices de la vraie finalité de ce corps. Là, l’humanité n’est ni augmentée ni diminuée, mais simplement magnifique!

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