« Allant chercher des nouveau-nés avec le SAMU pédiatrique, j’ai souvent été interloquée de voir tous les efforts déployés autour d’un grand prématuré (28-30 semaines de grossesse) pour tenter de le faire vivre alors, que, dans la salle voisine, se déroulait une interruption «médicale» de grossesse, pour anomalie fœtale, sur un enfant parfois très proche du terme.

Je me demandais un peu quelle médecine nous pratiquions, et de quel droit, nous, médecins, nous décidions que tel enfant pouvait recevoir nos soins, à grand renfort de technique, et que tel autre était condamné. Cet enfant atteint de trisomie, ou de malformation neurologique grave, ne pourrions-nous pas faire quelque chose pour lui?… Mes idées dépassées semblaient bien incongrues; on me reprochait mon manque d’humanité et de compassion, pour ces parents en détresse, ou pour ces enfants dont la vie serait trop dure.

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Je voudrais essayer de faire passer le message, que quelles que soient les circonstances, accueillir la vie peut être un défi (c’est de toute façon toujours un pari), mais que ce défi est toujours à relever, la vie appelant la vie, le choix inverse étant une impasse.

Dans ces cas-là, il semble logique aux équipes obstétricales de proposer aux parents d’interrompre la grossesse, puisque, de toute façon, l’enfant ne survivra pas. En épargnant une telle fin de grossesse à la mère, on va lui éviter des souffrances inutiles. Est-ce si logique que cela? Epargne-t-on pour autant toute souffrance à la mère? Pourra-t-elle oublier cet enfant conçu lourdement handicapé, et le choix auquel elle a été poussée?

Certains couples préfèrent donc mener la grossesse à son terme, et accompagner leur enfant jusqu’à sa mort naturelle. Ils considèrent que le fœtus, même malade, est leur enfant depuis la conception, et que leur rôle de parents est de l’accompagner, avec tout leur amour, jusqu’à sa mort. Ils pensent que si un de leurs aînés présentait une maladie pouvant conduire à la mort, c’est ainsi qu’ils feraient. C’est une autre logique, qui dérange un peu les protocoles médicaux en vigueur, mais qui est – pour le moins – respectable. On peut alors s’étonner que cette possibilité ne soit pas proposée plus souvent, voire systématiquement, mais que ces couples aient un peu l’impression de l’imposer aux équipes médicales, comme à contre-courant des pratiques établies.

On insiste actuellement sur la notion de «consentement éclairé» des patients. Leur consentement est-il vraiment «éclairé» si on ne leur présente qu’une seule possibilité? On peut se demander si les médecins n’imposent pas la «logique de mort», dans laquelle ils semblent être tombés, à des parents qui se laisseraient volontiers entrainer dans une «logique de vie» si elle leur était proposée.

«On peut se demander si les médecins n’imposent pas la logique de mort.»

Dans la mesure où la pratique des IMG nous est devenue familière, la distinction ne s’est-elle pas quelque peu émoussée dans nos esprits? En effet, la loi nous autorise à interrompre une grossesse jusqu’à son terme en cas de grave atteinte du fœtus. En pratique, en fin de grossesse, cela correspond à une euthanasie fœtale couplée d’un accouchement provoqué du fœtus mort. Par contre la loi ne nous autorise pas à pratiquer une euthanasie après la naissance. Nous y recourons cependant dans des cas jugés dramatiques. Après tout, il n’y a peut-être pas grande différence entre provoquer la mort d’un enfant quelques jours avant la naissance ou quelques jours après, ce qui rend la frontière de la naissance quelque peu fictive.

Or nous sentons bien que notre rôle de médecins n’est pas de décider qui doit vivre ou qui doit mourir, et qu’en acceptant de donner la mort, nous arrivons à des transgressions dont les limites risquent de s’effilocher. Et pourtant, on voit bien que si une fois, pour une «bonne» raison, on transgresse le respect de la vie, comme principe applicable à tous, une brèche est ouverte à des pratiques que nous ne savons plus canaliser.

«Nous arrivons à des transgressions dont les limites risquent de s’effilocher.»

Bien sûr c’est très douloureux d’attendre un enfant polyhandicapé, ou d’accoucher d’un grand prématuré qui risque de lourdes séquelles, mais si, sous couvert de compassion, nous nous donnons le droit de mettre fin à ces vies, nous ne saurons plus nous arrêter. Si cette barrière du respect de la vie est passée, nous ne trouverons plus de garde-fous cohérents.

N’est-ce pas ce qu’il se passe au sujet de la loi autorisant l’euthanasie dite loi fin de vie ou aide médicale à mourir. Elle aussi, sous couvert de compassion, ne propose pas d’autre solution que la mort alors que la vraie demande est l’allègement des souffrances voire aide à vivre dignement sa fin de vie sans pour autant l’abréger.

Mais, ne nous y trompons pas, ce combat est bien idéologique, maquillé par de la fausse compassion : IVG, IMG euthanasie sont les branches d’une même racine : se rendre maître de la vie et de la mort. L’IVG est-elle vraiment « volontaire » quand bien des femmes la subisse sous la pression du conjoint, de l’entourage, des médecins ou du Planning familial ? L’IMG est-elle volontaire lorsque les indications en sont décidées sur la base de « protocoles médicaux » jusqu’à refuser la prise en charge des enfants si les parents souhaitent accueillir leur bébé tel qu’il sera ?

N’en sera-t-il pas de même pour l’euthanasie où les pressions de toute sorte pousseront des personnes très âgées ou considérées comme trop dépendantes vers la sortie ? Il faut du temps pour naître ; il faut du temps pour mourir. La vraie compassion devrait respecter ce temps. Il y a bien un continuum entre les atteintes à la vie naissante (dont le début remonte aux années 1920 : création du Planning par Margaret Sanger en 1921 aux USA) et la potentielle « loi fin de vie » proposée par l’ADMD (créée en France en 1980 par Pierre Simon et Henri Caillavet).

Deux mondes s’affrontent : celui du respect de la vie et de toute vie de la conception à son terme naturel et celui qui considère l’être humain comme un matériau que l’on peut rendre plus performant (transhumanisme), ou que l’on peut supprimer à son gré (euthanasie)voire dont on peut utiliser des pièces : c’est le cas du don d’organes qui en soit est une bonne chose si le donneur est volontaire mais qui risque d’être dévoyé par l’euthanasie légale car il sera rendu plus simple quand les choses seront planifiées et organisées.

« Prendre conscience de nos limites humaines face à des lois de la vie qui nous dépassent »

De surcroît, où sera la liberté, si, comme pour l’IVG, la personne très handicapée ou très âgée subit des pressions plus ou moins masquées, familiales, sociales, médicales pour mettre un terme à une vie déjà bien difficile? elle sera malgré elle amenée, au moins à se poser la question à certains moments de grande fragilité et de sentiment de rejet.

Nous sommes devant un combat d’ordre plus eschatologique qu’anthropologique entre culture de vie et culture de mort, et nous risquons de sombrer dans une forme de barbarie. Si la loi « aide à mourir » est votée, les soignants prenant en charge les personnes en fin de vie seront confrontés à des problématiques identiques à celles que nous avons vécu pour le début de la vie.

Ainsi, certains de mes confrères, s’interrogeant sur les décisions d’IMG qu’ils ont à prendre, pensent que ceux qui défendent inconditionnellement la vie ont une position trop simpliste, mais bien plus confortable que la leur. Je ne le crois pas. Il ne s’agit pas de défendre la vie pour défendre la vie ; il ne s’agit pas de nous protéger en obéissant aveuglément à une religion, ou à un pape voire à un Dieu. Il s’agit d’une prise de conscience de nos limites humaines face à des lois de la vie qui nous dépassent, avec le sentiment que si nous les transgressons, nous entrons dans une spirale sans fin que nous ne maîtrisons plus.

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Non, ce n’est pas une situation confortable dans un milieu opposé à de telles prises de décision et face à des couples ou des parents confrontés à des problèmes humainement insolubles. Dans la pratique quotidienne nous sommes en souffrance: souffrance de l’incompréhension, d’un certain isolement, de jugements hâtifs et parfois agressifs, jusqu’à des mises à l’écart plus ou moins dissimulées…Et pourtant, cette souffrance, nous l’acceptons car nous sommes habités par une conviction intime que la vie est toujours un bien, qu’aucune vie humaine n’est surnuméraire, indésirable ou inacceptable, que sais-je encore…

Ce n’est pas une question de religion, mais plutôt une force irrésistible, comme une évidence inscrite en nous: la vie est la vie; elle a sa propre loi, elle trouve en elle-même sa propre force. La vie appelle la vie: l’accueillir, la respecter toujours, la servir, fera sauter les verrous de toutes les peurs qui nous enferment. Alors, elle pourra se déployer et nous découvrirons que la vie, toute vie, est un don et un appel à nous donner, transformant nos peurs en amour. »