Vincent Thiébaut, député du Bas-Rhin : « Accepter les différences nous rend plus humain »   

« J’ai toujours été sensible au fait d’œuvrer pour la collectivité. Mais faire l’expérience du handicap, via mes enfants nés sourds, m’a conforté dans ce désir de contribuer à améliorer notre société. Leur handicap m’a donné un élan supplémentaire. C’est bien cette expérience personnelle qui m’a conduit à prendre la parole, un soir d’octobre 2019, à l’Assemblée nationale.

Les débats portaient sur l’éventualité d’élargir le champ du diagnostic pré implantatoire (DPI). Ces questions m’intéressaient. J’avais beaucoup échangé avec Agnès Buzyn, alors ministre de la santé, sur ce texte et sur ses dérives eugénistes. J’avais vraiment l’impression que lors de discussion autour de cette loi et, particulièrement lors de la présentation de certains amendements l’homme forçait un peu plus la nature et que l’on s’apprêtait à jouer aux apprentis sorciers, et dépassait le cadre qui était fixé. Avant d’entrer dans l’hémicycle, je n’avais pas du tout prévu de parler. Mais tout ce que j’entendais depuis le début me semblait très technique et scientifique. J’ai eu besoin de remettre de l’humain dans ces échanges…

Je me souviens, on était en fin de séance, il était minuit passé, et j’ai demandé à intervenir pour parler de mon expérience de père de deux enfants sourds, nés par FIV. Jusque-là, j’étais assez pudique avec mon entourage professionnel sur ce pan de ma vie. Nous n’avons pas eu recours à un DPI. Du fait d’une maladie génétique dont nous sommes tous deux porteurs, leur mère et moi, nos enfants ont développé une surdité, découverte alors qu’ils avaient un an environ. On n’avait rien remarqué, ça a été un vrai choc pour nous. Nos enfants ont été appareillés à 2 ans et demi. De fait, ils ont peu subi de conséquences de leur surdité. Aujourd’hui, ils ont 12 ans, sont en 5e et suivent une scolarité quasi normale. Mais nous avons connu l’épreuve de la différence, de l’imprévu, de la fragilité.

« Mes enfants m’ont ouvert les yeux sur une autre façon d’appréhender la vie. Il faut renoncer à ce dangereux schéma de pensée selon lequel, si l’on n’obtient pas l’idéal souhaité, alors on ne l’accepte pas, on le rejette. »

Lors des débats, j’ai beaucoup pensé à ce qu’il se serait passé si on avait fait ce diagnostic, et au fait de laisser l’opportunité aux parents de mener ce dépistage. L’expérience avec mes enfants m’a fait voir les choses autrement. C’est ce dont j’ai voulu témoigner aux députés : leur différence est une richesse. Mes enfants m’ont ouvert les yeux sur une autre façon d’appréhender la vie. Il faut renoncer à ce dangereux schéma de pensée selon lequel, si l’on n’obtient pas l’idéal souhaité, alors on ne l’accepte pas, on le rejette.

Le lendemain matin de mon discours, j’ai constaté avec stupeur que ma prise de parole avait été largement relayée… J’ai reçu beaucoup de messages de soutien qui m’ont conforté. Certains collègues m’ont confié leur expérience du handicap… On m’en parle encore aujourd’hui.

« Finalement, le vrai enjeu dans le handicap, c’est l’accompagnement. »

Depuis lors, je ne fais pas du handicap mon seul étendard, car j’aime envisager les choses plus largement, mais mon expérience de père m’a rendu particulièrement vigilant à ces questions. J’ai été sollicité par un groupe de militants sourds et muets d’En marche. J’ai donc sollicité l’Assemblée nationale pour qu’une interprète en langue des signes m’assiste… mais j’ai découvert que cette prise en charge n’existait pas. On pouvait avoir à notre disposition des interprètes dans toutes les langues du monde, mais pas en langues des signes…! Depuis, ça a évolué. Dans le même ordre d’idée, sous mon impulsion, les débats, les allocutions du président ou des ministres sont maintenant retranscrites en langue des signes.

Finalement, le vrai enjeu dans le handicap, c’est l’accompagnement. Accompagner les parents au moment de l’annonce, puis en vue de l’après: dans la scolarisation, les loisirs, la vie professionnelle… Même si c’est difficile, accepter la douleur est possible. J’en ai fait l’expérience. On peut la transformer pour ne pas se laisser enfermer.

Au moment des débats, je me suis beaucoup inspiré du philosophe Albert Jacquard, auteur de l’Eloge de la différence. Pour lui, la différence, intrinsèque à notre humanité, est une réelle chance. Nier les différences nous rend moins humain. Je crois profondément qu’il y a un enjeu majeur à accepter ce que nous sommes, avec nos limites. Le Meilleur des mondes, d’Aldous Huxley est également un texte qui m’habite beaucoup. Notamment lorsqu’un des personnages (John le sauvage) défend que la souffrance et les épreuves font partie de l’homme, qu’elles constituent même une richesse car elles nous humanisent. L’autre personnage (Mustafa Menier) souhaite au contraire éliminer toute souffrance possible… A première vue, on serait tous du côté de ce deuxième personnage. Mais, en y réfléchissant bien, c’est un leurre. La vie sans épreuves et sans obstacles n’est pas la vraie vie. »