Vanina, 27 ans, atteinte de l’Ataxie de Friedreich : « Sortir le soir comme les jeunes de mon âge ne m’est pas permis »

Ataxie de Friedreich : c’est par ces mots abscons que Vanina a appris la dure réalité. Ainsi s’expliquaient les pertes d’équilibre qui ont fait irruption dans sa vie vers l’âge de 8 ans, puis l’accroissement des troubles de coordination de ses gestes. Après de premiers diagnostics évasifs, il a fallu se rendre à l’évidence : la fillette allait devoir composer pour la vie entière avec un lourd handicap, la privant d’une grande part de son autonomie. Aînée d’une famille de trois enfants, Vanina réside à Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), où elle mène sa vie en solo, avec l’aide de professionnels qui se relaient près d’elle de l’aube au crépuscule.

9h00. La clé tourne dans la serrure du F3 que la CAF (Caisse d’allocations familiales) a octroyé à Vanina il y a un an, au rez-de-chaussée d’un complexe d’immeubles jouxtant la place des Carmes, siège de l’illustre entreprise Michelin. Aude, pimpante jeune femme reconvertie dans l’aide à domicile, vient comme chaque matin aider Vanina à se lever, s’habiller et se sustenter. Elle ouvre les volets de la vaste pièce à vivre bordée de part et d’autre de larges balcons, qui compensent le manque de lumière due à la faible hauteur de plafond.

Puis elle se dirige vers la chambre où la jeune femme attend patiemment depuis 20 heures la veille. « Je suis obligée de me coucher très tôt, faute de pouvoir le faire seule, soupire Vanina. Sortir le soir comme les jeunes de mon âge ne m’est pas permis… »

10h30. Pas question pour autant de se morfondre. Vanina s’efforce de prendre la vie du bon côté et acquiesce volontiers aux suggestions d’Aude, jamais à court d’idées pour distraire sa protégée : « Elle sort rarement, se désole-t-elle, sinon pour se rendre à la messe ou à ses séances de kiné, deux fois par semaine. Ce sont les autres qui viennent à elle : sa famille, ses amis, des auxiliaires de vie, une mandataire judiciaire, une bénévole… »

Aussi a-t-elle mis en place un rituel : un tour au marché chaque vendredi matin. Une fois avalé le petit-déjeuner sur la tablette de plexiglas fixée au fauteuil roulant, le duo s’apprête pour cette promenade hebdomadaire. Coquette, Vanina a revêtu une robe printanière parsemée de fleurs roses : « Tu m’passes mes lunettes de soleil de star, s’te plaît, requiert-elle malicieusement. Et si tu peux aussi réajuster mon chouchou… »

11h00. S’aventurer en ville avec un imposant fauteuil roulant relève du parcours du combattant : aux larges trottoirs succèdent d’étroits passages au revêtement bosselé. Vanina n’en a cure et se faufile partout : tant pis pour les cahots ! . « Tu vises bien, hein ? », l’interpelle Aude. L’une et l’autre savourent les caresses du soleil, les premières de ce printemps naissant. La gaieté est palpable : « Vanina a beaucoup d’humour, se réjouit Aude. Quand elle est en forme, ça y va ! »

Arrivées devant une haute bâtisse de briques orangées, coiffée de verrières, les deux pipelettes se dirigent vers les étals. Visiblement converties aux recommandations qui ornent les murs « Mangez local », « Soutenez les producteurs près de chez vous », elles optent pour une côtelette de porc et des yaourts de la ferme, parfum vanille et caramel – le préféré de Vanina.

« Si je me casse la figure, je suis à terre comme un scarabée retourné… C’est dans ces moments-là que je ressens le plus la présence de Dieu. »

12h00. La jeune femme reste seule après son déjeuner, dans son cadre familier aménagé à son image. Alors que l’absence de télévision étonne, l’intéressée lance du tac-au-tac en pointant un drapeau brodé d’un Sacré-Cœur : « La voilà, ma télé ! » – manière de dire qu’elle prie là quotidiennement.

« Ma foi, lâche-t-elle, c’est ma bouée de secours. Quand il m’arrive des choses pas cool, la Providence vient à mon secours. » Par exemple ? « Si je me casse la figure, je suis à terre comme un scarabée retourné… C’est dans ces moments-là que je ressens le plus la présence de Dieu. Son amour. »

14h00. De retour de sa pause, Aude s’amuse des collections successives de Vanina : « Les statues religieuses, les boîtes à musique, les habits vintage… » Selon les jours, elles cuisinent ensemble, conversent, jouent au scrabble. Aujourd’hui, elles se réjouissent de pouvoir s’adonner à ce jeu sur le balcon nimbé de soleil.

L’air concentré et les gestes lents, Vanina fait des prouesses : taquine, elle brocarde sa partenaire, « Je la bats presque tout le temps, ça la fait enrager ! » La partie s’étire dans la torpeur de l’après-midi : ici le temps se joue de la course effrénée du monde vers plus d’efficacité, de rentabilité, de productivité. Les répliques enjouées fusent : « C’est un anglicisme, ça passe pas au scrabble ! », « Attends, je vérifie sur mon tél ». Et Vanina prouve qu’elle a le sens de l’humour, en composant avec ses lettres le mot ‘tordu’ : « Comme moi, quoi ! », s’esclaffe-t-elle.

15h30. C’est l’heure du goûter puis du brin de toilette auquel Aude à l’habitude de procéder. Comment va-t-elle pouvoir hisser Vanina sur son lit ou sa chaise de toilettes mobile ? « T’inquiète, se gausse cette dernière, je m’aide d’un lève-personne ! » Et la voici debout pour la première fois de la journée, hilare.

Elle fait ensuite le point avec sa bonne fée sur les menus du week-end, où elle accueille ses proches : sa mère, qui l’aide beaucoup, ses frères, sa tante, son grand-père – elle ne voit plus son père depuis la séparation du couple parental. Pendant qu’Aude s’affaire pour préparer des muffins, elle fredonne à tue-tête une chanson de Céline Dion : « Je voudrais décrocher la lune / Je voudrais même sauver la Terre. » Fin de la journée pour Aude.

16h30. Retournée à sa solitude, Vanina se plonge dans un livre, une des rares occupations qui lui soient accessibles. « J’apprécie ce temps calme, sans personne à la maison, confie-t-elle. C’est parfois pesant tout ce va-et-vient. » De 18 à 20 heures, ce sera en effet l’effervescence, le dîner, le déshabillage, le coucher avec Samira ou Bérivan, autres professionnelles. « à l’approche du soir, la solitude est plus pesante. » Et de lancer, mi-sérieuse, mi-espiègle : « C’est que je suis un cœur à prendre, qu’on se le dise ! »