« La fragilité n’est pas un frein pour notre vie de couple »

« J’ai une maladie génétique rare, tellement rare qu’elle n’a pas de nom », lance en préambule Élise, jolie blonde aux yeux bleus pétillants derrière ses lunettes. Très fatigable, elle souffre de troubles neurologiques. Cela ne l’empêche pas de travailler au sein de deux écoles maternelles et primaires. Ses journées de travail, qui finissent à 14h30, lui laissent du temps pour se reposer. Kévin la rejoint en milieu d’après-midi. Il est employé aux espaces verts d’une commune voisine.

Si la jeune femme est volubile, lui est plus réservé. Il n’a jamais eu de diagnostic posé, et ses difficultés étaient un sujet délicat à aborder dans sa famille. Et c’est pourtant, lui, le timide, qui a fait le premier pas. Quand ils se sont rencontrés dans un groupe d’amis, Kévin a demandé à Élise son numéro de téléphone et lui a rapidement envoyé des messages. « Il m’appelle parfois la patronne, mais en fait, je suis une suiveuse », glisse Élise. « La solitude me pesait beaucoup, mais je n’aurais pas pris l’initiative ».

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Si elle fait physiquement très jeune, Élise a, en fait, quinze ans de plus que Kévin. Cet écart d’âge a été un grand sujet de discussion au début de leur relation, mais ne semble plus être un problème aujourd’hui. « J’aime tout chez Élise : elle est gentille, fiable, témoigne le jeune homme. Je me sens en sécurité auprès d’elle, je peux lui faire confiance. » Durant un an, les deux amoureux se sont retrouvés pour mener des activités ensemble, et tous les week-ends, Kévin rejoignait Élise dans l’appartement acheté par ses parents à Antony. « J’ai aussi mis de l’argent pour l’acheter, c’était important pour moi », précise-t-elle. Au terme de cette année, c’est Élise qui a demandé à Kévin de venir s’installer avec elle. « Essayons ! », a-t-il sobrement répondu, et il confie ne jamais avoir regretté.

« Je pouvais parfaitement devenir mère, mais que je risquais de transmettre mon gène défaillantàmon enfant… On ne m’a pas vraiment laisséle choix. On a cassémon rêve. »

« J’avais quarante ans et un grand désir d’enfant, partagé par Kévin, dit Élise en baissant la voix. Les médecins m’ont dit que physiquement, je pouvais parfaitement devenir mère, mais que je risquais de transmettre mon gène défaillant à mon enfant… et qu’il pourrait être plus handicapé que moi. On ne m’a pas vraiment laissé le choix. On a cassé mon rêve. » Elle ajoute : « Mes parents étaient du côté des médecins. S’ils m’avaient dit ‘c’est ton choix, mais on sera là pour toi’, on aurait peut-être sauté le pas ».

Quelques années plus tard, la blessure est toujours présente. Élise reporte cet attachement aux enfants sur ceux dont elle s’occupe, et ses neveux et nièces. La jeune femme a grandi dans une famille où l’affection se montrait peu. Elle ne savait pas comment se comporter avec Kévin. « Au début, j’étais rigide. Je me suis détendue et j’ai gagné en douceur grâce à Kévin. Il m’a aidée comme moi, j’ai pu l’aider pour autre chose », explique-t-elle en posant sa main sur celle de Kévin qu’elle nomme « chéri ».

En arrière-fond, la radio diffuse des musiques des années 80. Après leur installation ensemble, les amoureux ont voulu officialiser leur relation. Ils ont alors cheminé en vue du mariage avec un prêtre. Selon lui, et leurs parents, la voie du mariage n’était pas la plus ajustée pour eux, en raison même de leurs fragilités. Les familles les ont orientés vers le PACS (Pacte civil de solidarité), contrat qui ne remplace pas le mariage, mais implique un soutien réciproque dans la vie commune. La cérémonie a été suivie d’un goûter dans l’intimité. « Je vis assez mal de ne pas avoir eu une fête comme les autres. Je n’ai pas eu la force de dire ‘croyez en nous’, mais la vie est longue, et on pourra se marier un jour », confie Élise, qui se dit sûre que « Jésus et Marie seront toujours là pour nous ».

« En fait, notre vie de couple est simple. »

Kévin fréquentait l’égliseévangélique avant de rencontrerÉlise. Ils vont maintenantàla messe ensemble et font partied’une communautéFoi et Lumière(communautés chrétiennes de rencontre avec despersonnes ayant un handicap mental, leur famille et des amis).Le téléphone de la jeune femme bipe et sonne sans arrêt. Elle et Kévin ont un bon réseau d’amis, auxquels ils sont très fidèles. Avec eux, ils aiment aller au bowling, boire un verre… Avant de rencontrer Élise, Kévin avait passé son permis de conduire. Le couple savoure cette liberté qui leur permet de s’échapper en week-end à la campagne.

Mis à part une aide-ménagère qui vient deux heures par semaine les aider à entretenir leur appartement, ils se sentent complètement autonomes. Ils font les courses à deux et tiennent à payer chacun 50 % de la facture, ce qui peut agacer la caissière – ils le racontent en riant. Les disputes sont rares et les réconciliations rapides. « En fait, notre vie de couple est simple », résument-ils. Élise en est convaincue : « La fragilité n’est pas un frein à notre vie commune. Elle nous oblige à être plus attentif à l’autre, et nous apprend à avancer malgré les difficultés. »

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