Charline Pouillet : entre défis sportifs et politique

«Je suis porteuse du gène de la maladie de Huntington comme mon père, ma grand-mère et mon arrière-grand-mère.» Charline, 26 ans, au visage doux mais déterminé, décoche un sourire solaire qui tranche avec la gravité de ses propos en commençant son histoire, celle d’une fille qui refuse avec énergie de se laisser abattre.

« J’ai reconnu les symptômes chez mon père: des mouvements involontaires, des colères violentes et des sautes d’humeur imprévisibles. »

Charline grandit avec son petit frère Théo à Saint-Pierre-en-Auge en Normandie. Intriguée par la maladie grave de sa grand-mère dont personne ne parle, l’enfant découvre sur Internet la maladie de Huntington; orpheline, dégénérative, incurable et héréditaire, celle-ci se développe différemment d’un patient à l’autre au niveau cognitif, psychique et moteur. «À partir de 2010, j’ai reconnu les symptômes chez mon père: des mouvements involontaires, des colères violentes et des sautes d’humeur imprévisibles, explique la jeune femme. Le plus difficile à supporter était son déni total de la maladie.» L’atmosphère familiale devient un enfer. Olivier, le père, refuse en bloc les soins, multiplie les tentatives de suicide et se dégrade de plus en plus. Son épouse, ne trouvant aucune aide, s’épuise. «Personne ne comprenait notre détresse et notre impuissance. Nous étions complètement isolés.» Au bord de l’explosion, la famille se sépare d’Olivier en 2016.

Des défis sportifs

Pendant ces années de souffrance, Charline, adolescente, se promet de réaliser les tests prédictifs de la maladie de Huntington dès ses 18 ans, «pour ne jamais faire subir cette situation à quelqu’un! Lorsque j’ai appris que le résultat était positif, j’ai pensé: O.K., on ne pourra plus m’empêcher de rien faire!», se souvient-elle. «Face à cette maladie incurable – que je vais déclarer à 40 ans – j’ai compris que je devais dorénavant choisir vite et seule mon avenir.»

Choisir sa voie signifie pour elle réaliser des défis hors du commun. Depuis 2018, Charline Pouillet organise chaque année un nouvel exploit sportif, seule d’abord, puis avec son frère Théo: Mont-Blanc, périples à vélo, courses, triathlon… Tous deux créent en parallèle l’association «On détonne contre Huntington» et deviennent les ambassadeurs de la maladie.

Peser sur la politique locale

En 2022, Olivier, lui-même ancien sportif, accepte de participer à un défi de taille: l’ascension du Kilimandjaro. «Ce projet l’a porté de façon incroyable», souligne sa fille avec passion. Pour se préparer, il est enfin entré dans une démarche de soin et, au fil de la montée de 5598 mètres, il a progressivement reconnu sa maladie.» Au sein de sa famille «devenue 100% aidante», Charline Pouillet mesure bien l’enjeu d’autonomie pour les personnes handicapées ou âgées, c’est pourquoi elle se présente aux élections municipales 2026 de Saint-Pierre-en-Auge, sur une liste sans étiquette, «pour peser sur la politique locale ».

Ses projets, les amis qui l’entourent, le changement d’état d’esprit de son père, donnent à Charline la force de combattre la fatalité dans laquelle on voudrait l’enfermer. «Aujourd’hui, j’envisage le déclenchement des symptômes de ma maladie non comme une voie sans issue, mais comme une nouvelle perspective à inventer. Mon élan de vie est incurable!»

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Biographie

1999 : Naissance à L’Aigle

2019 : Positive au test génétique de la maladie de Huntington

2021 : Création de l’association On détonne contre Huntington

2026 : Candidate aux élections municipales