Je suis tout excité ! Ces derniers jours, une nouvelle piste de diagnostic est apparue pour tenter d’expliquer le handicap de Roxelane. Un médecin s’est penché sur ses troubles du sommeil – elle dort énormément, parfois 36 heures d’affilée – etl’analyse plus fine de ce dérèglement conduit à explorer une hypothèse nouvelle d’explication sur ce dont elle est atteinte.

Cela réveille en moi mes sentiments ambivalents vis-à-vis des diagnostics. Je garde un souvenir terrible de l’attente d’un diagnostic dans les premiers mois de vie de ma fille. Au bout de plusieurs semaines d’investigations médicales, j’imaginais que les médecins allaient nous dire«votre fille a ceci», qu’elle est«porteuse de cela». Eh bien non ! Ils n’ont rien trouvé et j’ai été pris de vertige face à ce vide. J’étais prêt à accueillir plein de scénarios mais pas l’absence de réponse. Je l’ai mal vécu sur le moment.

Au bout d’un certain temps, je m’y suis fait. Ma fille ne rentrait dans aucune case et ce n’était pas si mal tout compte fait. S’en est suivie une période d’errance médicale que j’évoque ironiquement aujourd’hui comme notre période«SDF»,«sans diagnostic fixe».

« Face à la rapidité de son évolution, j’en ai éprouvé beaucoup de joie pour elle, mais aussi une grande amertume quand j’ai compris que l’autisme pouvait se détecter beaucoup plus jeune. »

Jusqu’au jour où, à 10 ans, les médecins l’ont diagnostiquée autiste. Trois semaines après, elle a commencé à faire des progrès considérables, car les séances de rééducation préconisées étaient enfin appropriées. Face à la rapidité de son évolution, j’en ai éprouvé beaucoup de joie pour elle, mais aussi une grande amertume quand j’ai compris que l’autisme pouvait se détecter beaucoup plus jeune. Temps perdu, pertes de chances, je ne peux pas m’empêcher d’imaginer que les choses, ses progrès, sa vie, auraient pu prendre une autre tournure. La rancœur ne mène à rien. On ne refait pas l’histoire et je dois avoir la sagesse de l’accepter.

L’histoire, justement, semble se répéter avec la perspective d’un nouveau diagnostic. J’ai hâte d’en savoir plus ! Toutefois, depuis bientôt dix-huit ans, j’ai appris à modérer mes attentes. Si des nouvelles connaissances médicales viennent apporter un nouvel éclairage sur le portrait clinique dont nous disposons aujourd’hui, tant mieux, ce sera autant d’ombres en moins dans notre compréhension du fonctionnement de notre fille, et de lumière en plus pour l’aider et tenter de répondre au mieux à ses besoins.

Si, au contraire, rien de sort des investigations en cours, j’anticipe ma déception devant ce retour à la case départ, à la hauteur de mon impatience actuelle. Je compte sur ma sagesse pour passer à autre chose, et me dédier à mon rôle de père de famille, aimant ma fille quels que soient les mystères qui l’habitent.