L’accès aux soins de santé des personnes handicapées est-il sur la bonne voie ? 

Pascal Jacob : En 2014, environ 40 % des personnes vivant avec un handicap déclaraient avoir accès aux soins. Aujourd’hui, ce taux monte autour de 76 à 77 %. Il y a donc une amélioration de la situation globale. Néanmoins, les refus de soins restent importants dans certains secteurs, et particulièrement dans les services d’urgences, la gynécologie, les soins dentaires et dermatologiques. À cela s’ajoutent de grandes disparités de territoires. D’après notre enquête élaborée par Handifaction, un quart des patients a été refusé aux urgences dans le Centre-Val de Loire. Dans aucun autre pays, on sélectionne les « clients » ainsi !

Qu’appelez-vous un « refus de soin » ?

Derrière un refus, il peut y avoir un professionnel, qui, faute de matériel adapté ou de connaissance du handicap, est incapable de soigner la personne handicapée. Elle-même, ou son aidant, peut aussi renoncer à un soin, car trop d’obstacles se lèvent pour que l’acte médical ait lieu. Dans notre enquête, ces refus sont revendiqués par ceux qui répondent. Ces chiffres sont donc basés sur le ressenti des patients et leurs aidants.

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La France accuse-t-elle un retard significatif dans la prise en charge ?

La charte Romain Jacob a été signée dans vingt-cinq pays, ce qui permet de comparer nos pratiques avec nos confrères étrangers. Par exemple, en Espagne, le médecin est convoqué dans les quinze jours si un refus de soin a été établi. Il y a une histoire propre à la France dans la gestion du handicap. Après la Première guerre mondiale, une distinction entre les blessés de guerre et les personnes handicapées de naissance s’est opérée. Ces dernières ont créé des associations, devenues ensuite des structures médico-sociales. Petit à petit, il y a eu comme une exclusion des personnes handicapées du droit commun. Dans les années 1970, les médecins ont arrêté d’être formés au handicap pour en faire une spécialité, ce qui n’a jamais été le cas… Encore aujourd’hui, pour beaucoup d’entre eux, ce champ relève du médico-social. Le système français est complètement décalé !

Quelles méthodes étrangères pourraient servir de modèle à l’Hexagone ?

Je pense à la Suède par exemple. Là-bas, le dispositif Handibloc consiste à organiser plusieurs actes médicaux ou chirurgicaux sous une seule anesthésie pour la personne vivant avec un handicap. Cette pratique évite des déplacements répétés, les anesthésies multiples et les ruptures de parcours de soin. Handibloc permet aussi d’intégrer des actes de prévention et de dépistage, qui font souvent défaut pour ce public.

Comment mieux accompagner les professionnels de santé français ?

Les médecins manquent cruellement de formation. Nous avons lancé une expérimentation dans le Grand Est il y a douze ans. En deuxième année de médecine, les étudiants réalisent un stage infirmier de quatre semaines et désormais, l’une d’elles est dédiée au handicap. Les élèves vivent ainsi quatre jours en immersion dans le milieu médico-social. Si un médecin a rencontré des personnes handicapées, il en aura déjà un peu moins peur une fois en exercice. Aujourd’hui, ce dispositif se déploie dans d’autres facultés de médecine.

Les urgences sont réputées hostiles pour les personnes handicapées et leurs aidants. Comment améliorer la situation ? 

Oui, les urgences sont un sujet prioritaire. Comme accompagnant de mon fils, né avec une paralysie cérébrale et des troubles du comportement, j’ai été confronté à des refus de prise en charge aux urgences, alors que la situation était grave. Mon fils est décédé car, à trois reprises, on l’a privé de soins. Les urgences sont souvent mal organisées pour accueillir ces patients. Le président de la République et le ministre de la Santé ont d’ailleurs demandé la mise en place d’une action spécifique sur ce service. Dans le Centre hospitalier de Jossigny, en Seine-et-Marne, un service d’urgences inclusives exemplaire ouvrira ce mois de septembre 2026. Les aidants, trop souvent exclus de la prise en charge médicale, devraient être identifiés par un badge. Un circuit spécifique à ce public pour que les patients n’attendent pas devrait être mis sur pied. Des pratiques simples peuvent être mises en place pour inverser cette situation inégalitaire.