8h30 Alix la suit dans son cabinet avec un grand sourire, dont elle ne se départira pas de toute la journée. Marine profite du temps de la séance pour revenir sur son histoire. « La grossesse s’était très bien passée, mais à l’échographie du troisième trimestre, le rendez-vous a duré, et la sage-femme a fini par dire qu’elle voyait des images dans le cerveau », se rappelle la jeune mère. « Une deuxième échographie a eu lieu l’après-midi même, avec une gynécologue spécialisée, qui a confirmé quelque chose d’anormal, qu’elle n’avait jamais vu. Le matin, tout allait bien et l’après-midi, c’était devenu le branle-bas de combat général. »

Les rendez-vous se multiplient. Alors que la famille habite Lille, les examens sont envoyés à un centre spécialisé à Paris. Le bébé est vraisemblablement touché par une maladie rare, qui concerne 200 personnes en France. « Les errances médicales sont souvent longues, souligne la maman. Nous avons eu de la chance d’être fixés si rapidement. » Les parents comprennent vite que l’IMG va leur être proposée. « C’était très net pour nous que nous garderions ce bébé : nous avions la chance d’être alignés là-dessus, expose Marine. Pour nous, la difficulté n’était pas synonyme de malheur. » Le corps médical, très respectueux de leur choix, leur dresse tout de même un tableau assez noir des handicaps possibles.

La famille doit quitter le Nord pour rejoindre la Haute-Savoie. Ils sont prêts à retarder ce déménagement, mais le médecin leur déclare : « Votre vie est là-bas. C’est à l’enfant de vous suivre, et pas à vous de tout faire autour de lui. » Cette phrase a été fondatrice pour l’avenir de la famille, qui va déménager quinze jours avant la naissance, programmée par césarienne, pour protéger au maximum le cerveau d’Alix.

« On était dans l’abandon complet et un épuisement total. Alix n’est pas à l’abri de crises d’épilepsie, de nouveaux AVC qui accentueraient son handicap.  »

Premier soulagement, le nourrisson va très bien. À partir du troisième mois, les parents remarquent que sa main droite se contracte et que son pied droit bouge moins. La prise en charge médicale est très rapide, mais la famille veut prendre une pause.

Une nuit, Marine a l’intuition qu’ils doivent se rendre à Lourdes. Ils partent à pied quelques mois plus tard, avec deux fillettes de 8 mois et 2 ans dans une remorque. Sallanches-Lourdes, 1000 km, qu’ils parcourront à raison de 15 km de marche par jour. C’est un vrai pèlerinage. « On était dans l’abandon complet et un épuisement total, se rappelle Marine. Alix n’est pas à l’abri de crises d’épilepsie, de nouveaux AVC qui accentueraient son handicap. À Lourdes, j’ai été guérie de mes peurs et j’ai gagné en confiance. »

Défiant tous les pronostics, Alix a fait ses premiers pas à seize mois, en se levant sur sa jambe gauche et en tirant sa jambe droite avec les mains. Justement, elle revient dans la salle d’attente avec sa démarche marquée par un pied droit qui tourne légèrement.

9h30 Mère et fille grimpent à nouveau dans la voiture pour se rendre à la crèche. Ils y sont une vingtaine d’enfants ce matin, dont quatre porteurs de handicap. Le multi-accueil Les Moussaillons réserve 20% de ses places aux enfants avec un handicap, et peut les garder jusqu’à l’âge de 6ans.

Avec un personnel spécialement formé, c’est un accompagnement à la carte qui est proposé. Toboggan, trottinette, activité sensorielle avec des pommes de pin, Alix enchaîne les occupations. « C’est un soleil, confie Angéline, éducatrice. Elle nous surprend tous les jours par son lien aux autres et ce qu’elle arrive à faire. » Maud, aide médico-psychologique, confirme : « C’est une petite douceur très courageuse, qui ne se plaint pas facilement.

On ne veut pas surajouter des exercices, mais nous faisons en sorte qu’elle soit bien stimulée. À table, par exemple, on lui demande de tenir son assiette à deux mains. » C’est toute la ligne de crête à tenir avec Alix : la stimuler au maximum, et, parallèlement, ne pas la mener à saturation.

11h10 Avec ses petits bras, Alix aide Angéline à porter une structure de motricité. C’est l’heure du rangement avant le déjeuner. Après le lavage des mains, tous les enfants s’assoient autour de petites tables. Poisson, brocolis, purée de pommes de terre, Alix mange de bon appétit. Coline attrape la cuillère de la main gauche d’Alix pour la passer à droite. La fillette s’aide de sa main gauche pour porter la main droite à sa bouche, et spontanément change à nouveau la cuillère de main. Après la sieste, 2, elle jouera à nouveau dehors. Le soleil est de plus en plus présent même si le Mont-Blanc reste caché derrière les nuages.

16h00 Calée dans la voiture pour aller chercher sa sœur à l’école, Alix entonne sa chanson préférée, « Petit escargot porte sur son dos… ». L’air est immédiatement identifiable, mais les paroles sont plus difficiles à comprendre. « Est-ce une enfant qui met du temps à parler ou a-t-elle un retard? s’interroge Marine. Elle est sur la liste d’attente pour réaliser un bilan chez l’orthophoniste. »

Les deux sœurs se retrouvent avec joie. « Notre aînée Juliette a besoin de beaucoup d’attention, que l’on prenne du temps pour elle, raconte Marine. Nous pouvions nous énerver très fort si elle faisait tomber sa sœur, qui pourrait refaire alors une hémorragie cérébrale. Nous suivons au sein du CAMSP une thérapie familiale avec une psychologue, qui permet à chacun de retrouver sa juste place. Cet accompagnement mensuel nous fait du bien à tous les quatre. » Arrivées chez elles, les sœurs goûtent, jouent et réalisent des plantations avec leur maman.

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17h30 Des effluves de merguez, une sono qui fait résonner Supertramp, la fête de l’école maternelle bat son plein. Alix se dirige directement vers la pêche aux canards. Elle exulte dès qu’elle attrape au bout de sa canne un palmipède en plastique. Elle s’attelle ensuite à glisser des jetons dans un Puissance4 géant avec l’aide de sa maman 5.

La petite fille fera sa rentrée dans cette l’école en septembre. Un dossier a été envoyé à la MDPH avec une demande d’AESH pour la stimuler, et aussi la protéger. « Forcément, j’appréhende l’école, les bousculades, mais on apprend à se dire que ça va aller, confie Marine. Je sais que demain les choses peuvent s’aggraver, que notre vie peut changer d’un moment à l’autre, mais c’est le cas pour tout le monde. Nous, on en a juste pris conscience ».

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