« Un seul être vous manque et tout est dépeuplé »

Marie Océane manque à toute la famille quand nous sommes tous rassemblés et qu’elle reste dans son foyer de la MAS. Cette année nous avons souhaité partir à la montagne avec tous nos enfants et petits-enfants. Le problème c’est que nous savons que rien n’est adapté pour notre fille polyhandicapée en fauteuil.

Le chalet a des escaliers partout, la neige est abondante cette année et son fauteuil ne pourra pas rouler. Elle ne profiterait pas de la montagne et serait contrainte de rester enfermée dans une seule pièce avec tous les petits-enfants. Ce serait insupportable pour elle. On prend donc la décision de la laisser dans son foyer où on sait qu’elle fera des activités adaptées, chaque jour, à un rythme qui lui convient.

Mais c’est une décision difficile pour chacun de nous. Elle manque à ses frères et à sa sœur, à nous ses parents.

Je m’en aperçois en lisant les petits mots que chacun a écrits sur la carte postale qu’on lui envoie.
Notre vie maintenant, risque d’être toujours écartelée entre laisser Marie Océane dans son foyer et vivre un bon moment avec nos enfants et petits-enfants. Je me régale d’être avec chacun d’eux. J’engrange des souvenirs, des moments heureux, des anecdotes. Mais le fait d’être obligée de laisser Marie Océane me fait mal. Et pourtant je sais pertinemment combien on a besoin d’être tous ensemble, sans elle, car c’est plus facile, plus léger. Quoiqu’on fasse, elle ne peut pas vivre tout ce que l’on vit maintenant.

« Notre vie maintenant, risque d’être toujours écartelée entre laisser Marie Océane dans son foyer et vivre un bon moment avec nos enfants et petits-enfants ».

Alors pour rester positive et juste (il y a quand même de la culpabilité ?), je lui prépare pour le mois de mars, quatre jours de vacances adaptées dans un Center Parcs pas loin de chez nous. C’est la première fois qu’on ira dans ce genre de lieu. Elle pourra aller dans une piscine, on pourra la promener, lui faire voir des animaux… Tout ce qu’elle aime, à son rythme car nous pourrons nous mettre à son niveau. Sa petite sœur souhaite venir. Nous serons donc trois pour elle, avec elle, et elle aura des vacances aussi.

Mais on ne peut pas le faire à chaque temps de vacances. Il faut qu’on continue à la prendre en même temps que les autres car ce lien si fort qui les relie, je ne veux pas qu’il se délite et je souhaite que ses petits neveux et nièces aient plaisir à être avec leur tante Marie Océane. On doit donc veiller à avoir des vacances sans elle, des vacances avec elle et… des vacances en couple, sans aucun enfant, car nous en avons aussi besoin.