Temps perdu, temps gagné…

Ces derniers jours, un ensemble de bonnes nouvelles m’a mis en joie. Tout d’abord, nous avons enfin réussi à recruter une personne pour accompagner Roxelane sur le temps scolaire et après l’école chez nous. Ce recrutement ouvre la voie à un allongement de la présence de Roxelane en classe, chaque jour. C’est une excellente nouvelle, car je me désole depuis longtemps de ces heures et jours de scolarité perdue, elle qui apprécie tant aller en classe, mais qui ne peut y rester seule sans assistance. Je n’ose mesurer la quantité de temps scolaire qu’elle a manqué dans sa vie et la perte de chance qui en découle pour sa vie d’adulte. Elle retrouve enfin le chemin des apprentissages, et quel plaisir pour elle !

Une autre bonne nouvelle est venue, la semaine dernière, de la Haute Autorité de Santé, qui a dévoilé ses nouvelles recommandations en matière de prise en charge de l’autisme pour les enfants et adolescents. Je suis content d’y lire noir sur blanc, pour la première fois, la reconnaissance de l’expertise des familles et l’importance du soutien dont elles doivent bénéficier pour l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant autiste. Tout ce que nous faisons, nous parents, non seulement a du sens, mais en plus est digne de considération aux yeux des instances médicales officielles. Je devrais toujours garder une copie de ce texte à proximité, pour les jours où le doute ou le désarroi s’empareraient de moi.

« À chaque fois que je repense à l’errance médicale et au diagnostic tardif de ma fille, mon corps ne peut s’empêcher de manifester une sensation de rancœur face au temps perdu. »

Je découvre dans le même rapport que le diagnostic de l’autisme peut désormais s’effectuer dès la plus petite enfance. Que la médecine dispose d’outils adaptés et conçus pour repérer les enfants potentiellement concernés. Quand je pense que Roxelane n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 10 ans, après autant d’années d’errance médicale ! Combien de fois ai-je prêché le faux pour savoir le vrai : « Docteur, ma fille est autiste, c’est bien cela ? ». Ce à quoi nous recevions une réponse négative. À chaque fois que j’y repense, mon corps ne peut s’empêcher de manifester une sensation de rancœur face au temps perdu. L’histoire est ainsi faite, et tant mieux que les choses aillent dans le bon sens pour les jeunes générations d’enfants autistes.

Quand je parle de l’autisme, je dis souvent que j’ai de la chance que ma fille ne soit pas née une dizaine d’années plus tôt. Les progrès ont été immenses ces derniers temps grâce à l’imagerie médicale et aux avancées génétiques. Quand je me désole face aux difficultés que je traverse, je me console en pensant aux parents qui ont pris le même chemin avant moi, et qui ont dû affronter un tout autre regard médical, plus culpabilisant. Quelle chance que nous, parents, puissions à présent concentrer nos efforts sur ce qui compte vraiment : les soins médicaux, les apprentissages et la qualité de vie de nos enfants.

Les choses évoluent à leur rythme. Parfois trop lentement à mon goût. Je rêve que tous les médecins, accompagnateurs, enseignants, aidants, soient tous formés du jour au lendemain aux bonnes pratiques. Que cela soit même obligatoire pour eux. Dans notre pays, cela va prendre du temps, je le sais. Plutôt que d’y voir une lenteur contrariante, je préfère y déceler la manifestation de l’espérance, cette grande confiance dans l’action du temps au service de ceux qui sont fragiles. En attendant, Roxelane fera la semaine prochaine une après-midi entière en classe, pour la première fois depuis cinq mois. C’est peu, mais c’est énorme.

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