Schizophrénie : l’espoir est-il permis ?

«J’ai perdu deux fois mon frère. La première fois fut un éloignement interminable de presque quarante ans durant lesquels la maladie mentale me privera, chaque jour un peu plus, de mon premier écho. Parce qu’il sera inadmissible pour moi que la schizophrénie me prenne mon frère, je passerai, pendant tout ce temps, par l’insouciance, l’aveuglement, le déni, l’illusion (…). Pendant presque quarante ans, mon frère aura été là sans plus vraiment être là. Lui, mais plus lui. Un autre. »

Ces mots sont ceux de David Thomas dans Un frère, livre inscrit dans la première sélection du Goncourt 2025. Dans cet ouvrage, il offre un témoignage puissant sur le combat qu’a mené son frère contre la schizophrénie, qui enchaîne la personne et qui impacte durablement l’entourage, toujours sur le qui-vive et souvent muré dans le silence.

La schizophrénie touche 1% de la population

Définie comme l’une des dix maladies les plus invalidantes par l’OMS, la schizophrénie touche environ 1% de la population. Elle fauche en plein vol le jeune, à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, au moment même où il se déploie dans ses études ou sa vie professionnelle. « Un jour, j’ai commencé à avoir des hallucinations auditives, témoigne Yamina, 30 ans, diagnostiquée il y a dix ans. J’entendais des voix à travers le bruit de la climatisation. C’étaient des phrases claires, agressives, abaissantes. Un flot très douloureux à entendre. » La jeune femme se rapproche vite d’un médecin, qui la fait hospitaliser en psychiatrie. Elle raconte: « On vous donne des neuroleptiques que le corps a du mal à assimiler. Le physique est impacté. Même prendre une douche devient difficile. À vingt ans, quand on commence à entrer dans la vie et que l’on se sent invincible, c’est violent. »

De nombreuses étiquettes restent accolées à cette maladie psychique réputée infréquentable. Or, la personne n’est pas responsable de sa pathologie, –elle n’a pas envie d’être déprimée, elle n’est pas responsable de sa perte de volonté, mais entravée dans ses actions par la maladie. « Dans l’imaginaire collectif, l’idée subsiste que ces personnes seraient violentes », explique le professeur Jasmina Mallet, psychiatre (voir l’interview p. 22). Oui, la violence existe, mais dans des périodes de délire, ou quand il y a une consommation importante de drogue ou d’alcool.» Alors que 78% des Français associent les patients schizophrènes à un risque pour autrui, Jean, 35ans, précise: «On est plus dangereux pour nous-mêmes que pour les autres. Par deux fois, j’ai tenté de mettre fin à mes jours, mais je ne m’en suis jamais pris violemment à quelqu’un ». Au printemps dernier, l’association PositiveMinders a lancé une campagne avec des slogans percutants pour répondre au besoin criant de déstigmatisation.

Dans certains cas précis seulement, l’agressivité peut se réveiller : si la personne est en déni de son trouble, ou si après une phase de stabilisation, elle se considère comme guérie et abandonne son traitement. En ce sens, la prise régulière de médicaments est capitale. Alban, 44 ans, le fils de Kathleen, n’a jamais accepté sa maladie. Dans son esprit, les médecins ne comprennent rien, alors que lui est intelligent. Il arrête régulièrement son traitement, se retrouve hospitalisé, jette les comprimés dans les toilettes. « Quand je vais voir mon fils à l’hôpital, cela va à peu près bien durant dix minutes, puis très vite, il explose, confie douloureusement Kathleen. Il crie qu’il n’a rien à faire ici. Il devient brutal et m’injurie ».

Il faut expliquer ce qu’est la maladie sans faire disparaître la personne.

Malgré les progrès réalisés dans la connaissance de la maladie, le diagnostic peut encore mettre du temps à être posé. En cause, les manifestations très variées de la maladie, – certains médecins parlent désormais de « schizophrénies » au pluriel plutôt que de « la » schizophrénie au singulier –, les avis successifs de différents psychiatres, qui ne veulent pas enfermer le patient dans une case, et le temps d’attente pour avoir un rendez-vous dans un Centre médico-psychologique (CMP), lequel peut atteindre deux ans. L’annonce de la maladie reste une étape délicate, qui nécessite du temps, pour exposer le diagnostic au moment favorable.

Celle-ci constitue souvent une étape traumatisante pour le jeune et son entourage. Six ans après, Marie s’en souvient encore : «Nous étions avec mon mari et Cyriaque dans le bureau du psychiatre, confie-t-elle. Il nous a donné le nom de la maladie et nous a demandé si nous avions des questions. Nous ne savions pas quoi dire. Il nous a alors souhaité une bonne journée et nous a dit que sa secrétaire appellerait notre fils pour fixer des rendez-vous. Cyriaque étant tout juste majeur, nous étions déjà mis de côté ». Elle enchaîne : «Nous nous sommes retrouvé tous les trois sur le trottoir, sonnés, sans un document sur la maladie, sans un prospectus sur les associations qui pouvaient nous aider. C’était quand même très court et très sec ». Nicolas, 47 ans, a apprécié, lui, de ne pas recevoir son diagnostic trop tôt : « J’ai eu une compagne, des enfants. J’ai construit ma maison. Si j’avais su que j’étais schizophrène, je me serais demandé si j’avais le droit de réaliser ces projets. Il y a une auto-stigmatisation très lourde liée à cette maladie. »

Pour Nicolas Rainteau, psychiatre responsable du Centre de Rétablissement et de Réhabilitation de Savoie, « à partir du moment où l’on sait, il faut mettre des mots sur les choses, expliquer ce qu’est la maladie sans faire disparaître la personne, accompagner les proches et le patient dans ses projets. » Inévitablement, l’annonce de la maladie est un cataclysme, mais selon le professeur Mallet, il faut garder espoir : « On entend souvent de la part des familles : ‘c’est fichu’. Je ne le crois pas. Certains patients ont réussi leur vie. Ils se marient. Ils travaillent ». La découverte de la nature de ses troubles permet à la personne de s’expliquer ses comportements, de s’approprier cette identité et de chercher les bonnes armes pour mener la bataille. « J’ai décidé de mettre la maladie au centre de ma vie pour la regarder en face, confie Yamina. Je dis à cette colocataire qu’elle ne m’empêchera pas d’avancer. Elle est ma lampe, j’avance avec elle, elle oriente ma vie ».

Impliquer les proches

La famille, dans la foulée de la personne, doit se saisir de la maladie. Les parents, en premier lieu. Beaucoup de malades témoignent qu’ils ne s’en seraient pas sortis sans eux. Une désocialisation rapide menace malheureusement ceux qui restent seuls. Afin d’aider au mieux son proche, « il est essentiel de comprendre ce que l’autre ressent, sans contester ni banaliser ses perceptions, expose la psychiatre Jasmina Mallet. Face à la crise, l’écoute, la désescalade émotionnelle et la bienveillance sont plus efficaces que la confrontation ».

« J’ai suivi durant deux ans le programme Profamille et cela m’a sauvé la vie », illustre Marie. « Celui-ci permet aux familles de mieux comprendre comment faire avec un malade dont certains symptômes paraissent difficiles à gérer – l’opposition, le manque d’initiative, l’anxiété excessive… On reprend courage et on est mieux à même d’aider notre enfant. » Les parents vivent souvent le diagnostic comme une injustice, et beaucoup se sentent écrasés par une chape de culpabilité. « Je dis souvent que la culpabilité est comme un manteau, précise Emmanuelle Rémond, présidente de l’Unafam. Il faut le retirer et le mettre sur le crochet à côté pour commencer à devenir un proche aidant, c’est-à-dire faire un pas de côté. »

La fratrie est elle aussi embarquée dans la tempête. Alban est le cadet d’une fratrie de trois garçons. Il souffre de voir ses frères réussir dans la vie. Pour se protéger, il refuse de les rencontrer. Eux sont à leur tour infiniment tristes de ne pas avoir de contact avec lui. Sébastien, 49 ans, diagnostiqué en 2005 après une tentative de suicide, explique : «Mes frères veulent s’impliquer mais je ne leur laisse pas assez de place. J’aimerais les solliciter, mais de façon délicate, et je n’y arrive pas. » Quant à l’alliance thérapeutique, ce rapport de confiance qui existe entre le médecin et le malade, elle peut parfois exclure la famille. Médecins, personnes, proches, l’équilibre est toujours à trouver.

Beaucoup fustigent, à raison, les manques de moyens de l’hôpital public, mais des professionnels refusent de se laisser abattre, de regretter l’âge d’or de la psychiatrie et cherchent à avancer différemment. « Sur mon secteur, trois CMP sur cinq demeurent sans psychiatre. Il en manque une dizaine, observe Nicolas Rainteau. Le lien avec le médecin généraliste est majeur. C’est pourquoi nous avons créé une ‘hotline’, et tous les quinze jours, durant deux heures, les généralistes peuvent nous appeler pour poser leurs questions ou nous signaler des cas. Nous sommes allés former les généralistes de la Maurienne. Il faut innover !»

Tout l’enjeu est de permettre d’accompagner la personne dès l’apparition des premiers symptômes, pour limiter l’impact sur le long terme. Inspirés par les pays du Nord et les modèles anglo-saxons, des dispositifs d’intervention précoce ont vu le jour ces dernières années. En France, ils sont environ soixante-cinq et la moitié d’entre eux est dotée d’équipes mobiles. « Nous allons au plus vite vers les jeunes en difficulté, explique Philippe Lamy, infirmier coordinateur au CHU de Saint-étienne. Dès que l’on reçoit une information– venant du jeune lui-même, de ses parents, ou de l’école –, nous essayons dans les 48 heures de prendre contact avec lui. S’il accepte, on prend rendez-vous. Nous pouvons le retrouver chez lui, dans un parc, un café, à la fac. Notre politique est d’aller vers eux, de sortir du cadre hospitalier, de ne pas les stigmatiser. »

Un chemin de résilience

L’infirmier se souvient d’un jeune suivi pendant deux ans. Dès l’apparition des premiers symptômes, un traitement lui a été administré pour le stabiliser. « On l’a accompagné au rythme d’un rendez-vous par semaine, avec toute une éducation thérapeutique – une vie stable, faire du sport, réduire la consommation de toxiques… On a fait ce qu’il fallait pour mettre sa vie sur des rails, et il s’est projeté de nouveau ». Ce jeune n’a fait qu’un seul épisode de décompensation. « Pour lui, la maladie n’est pas devenue chronique, se réjouit Philippe Lamy. Et, si jamais il refaisait un épisode psychotique dans sa vie, je pense qu’il aurait moins peur d’en parler. »

Des soins précoces, Kathleen aurait bien aimé en profiter pour Alban, sûre que le parcours de son fils aurait été différent s’il avait bénéficié à temps d’une prise en charge adaptée. Mais à l’image de nombreuses mères, elle ne lâche rien. Durant seize ans, elle a été bénévole à l’Unafam pour aider les autres. Avec son accent américain, elle confie: «C’est un vrai sacerdoce, mais il faut bien avoir conscience que c’est le cerveau qui est détraqué à cause de cette affreuse maladie, mais que notre enfant, lui, n’y est pour rien. Et même si c’est terrible pour nous, parents, celui qui souffre le plus, c’est lui ». Loin de toute fatalité, Yamina conclut: «C’est un vrai chemin de résilience. C’est sûr que la maladie m’a forcée à comprendre comment je fonctionnais, comment mon cerveau fonctionnait. Certains me disent qu’au moins, je sais quel jeu de cartes j’ai entre les mains. »