Lucile Strauch-Hausser : « Pour nos enfants fragiles, la loi sur la fin de vie peut être un gros risque en plus »

Quel a été le déclic pour créer ce collectif ?

Tout a commencé au moment où Emmanuel Macron a fait la promesse, à la comédienne Line Renaud, de légaliser l’aide active à mourir en mars 2024. Avec mon mari, on s’est renseigné sur ce qui existait déjà en France dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti de 2016. La sédation profonde et continue, autorisée par cette loi de 2016, nous semblait déjà une réponse adaptée. Personnellement, je ne comprends toujours pas tout à fait en quoi elle n’est pas suffisante pour apaiser les douleurs des personnes en fin de vie gravement malades, et dont les souffrances ne peuvent être soulagées autrement. Je crains que ce projet de loi porte donc en lui le risque d’autres dérives qui pourrait concerner un nombre beaucoup plus large de personnes.

Concernant ces dérives, nous avons aussi regardé à l’étranger. Les Pays-Bas, la Belgique ont déjà autorisé l’euthanasie. Leur cadre législatif, au départ strict, a tendance à s’assouplir. Par exemple, en autorisant l’euthanasie à des personnes âgées en « mal de vivre », sans être pour autant en fin de vie. Dans certains pays, le critère « souffrir d’une maladie grave et incurable » suffit pour demander l’euthanasie. Le handicap peut donc s’inscrire dans cette définition. Il était très clair, pour nous, qu’un tel projet de loi pourrait être dangereux pour nos enfants fragiles et dépendants. Une semaine avant la dissolution du gouvernement, en juin 2024, nous avons donc publié une tribune, dans le Figaro Vox, avec d’autres parents concernés. Puis, à l’automne 2024, nous avons décidé de créer ce collectif « Un gros risque en plus » pour nous rendre plus visibles et nous organiser.

Au fond, que craignez-vous ?

Nous, parents, frères et sœurs et autres membres de la famille de Victoire, avons tout fait pour qu’elle s’en sorte du mieux possible dans sa vie, qu’elle soit incluse dans la société. Mais on appréhende le jour où elle n’aura plus de proches à ses côtés. Qui sera là pour la protégeraprès nous ? C’est une question qui nous taraude très vite en tant que parents. On sait qu’il sera difficile pour Victoire de prendre une décision libre. Les personnes handicapées mentales ont un raisonnement entravé. Un jour, elle pourrait ressentir une sorte de pression insidieuse pour mourir, car elle serait «de trop».

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Vous la ressentez déjà, cette pression ?

Au moment de la commission de la loi sur la fin de vie, une députée du parti Renaissance, Annie Vidal, avait déposé un amendement pour exclure les personnes handicapées mentales du projet de loi. Cet amendement a été rejeté au nom d’une «discrimination»à l’encontre de ces personnes. Pour nous, ce rejet est le signal clair que si la loi est adoptée, on glissera inévitablement vers ce risque. Il est déjà palpable. Un procès est en cours, à Angoulême, concernant un médecin soupçonné d’avoir précipité la mort d’un patient trisomique de 66 ans, en janvier 2023. Ses frères et sœurs ont déposé plainte pour homicide volontaire. Nous sommes en contact avec l’avocat de cette famille.
Au moment de la publication de la tribune, j’ai pu lire certains commentaires induisant que, si on voulait garder en vie notre enfant trisomique, c’était à nous «d’assumer» et de «payer» les frais. Pas à la société. Sous-entendu, ‘nous payons déjà assez pour vos enfants qui demandent des soins importants, à vous de prendre en chargeleur vieillesse si vous ne voulez pas de l’euthanasie…’

Que demandez-vous concrètement ?

Nous voulons la garantie explicite que les personnes handicapées mentales sont exclues du projet de loi sur l’euthanasie. Si l’on s’en tient au critère de «maladie grave et incurable», la trisomie 21 peut être concernée. Et une euthanasie peut vite prendre la place des soins palliatifs. Scientifiquement, on sait que les personnes trisomiques ont plus de risques de déclarer la maladie d’Alzheimer. Ils ont d’autant plus besoin d’être accompagnés. C’est sûr qu’une euthanasie, ça coûte moins cher, ça règle plus vite le problème…

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Le projet de loi sur la fin de vie devrait être réétudié, « probablement en mai » selon la porte-parole du gouvernement Sophie Primas. Il est question de scinder le texte en deux -d’un côté l’euthanasie, de l’autre, les soins palliatifs- tel que le souhaite le premier ministre François Bayrou. Comment percevez-vous ce changement ?

Cela va dans le bon sens. Ces deux sujets n’ont rien à voir, il serait donc mieux de les aborder différemment. Au moment des débats sur la fin de vie, nous avions écrit à de nombreuses personnalités politiques, dont François Bayrou, ancien haut-commissaire au plan et actuel premier ministre. Il nous a répondu personnellement par mail. Il a été touché par notre histoire. Lors d’un de ses passages à la télévision, sur la chaîne LCI fin janvier, il a même cité notre lettre, se disant bouleversé.

En attendant, que comptez-vous faire pour porter votre voix ?

Grâce au collectif, qui rassemble à ce jour 1300 signataires, nous entrons en relation avec de nombreux proches concernés et d’autres sensibles à cette cause. Nous aimerions lancer un appel à témoignage de personnes dont le proche handicapé a été euthanasié ou sur qui une pression à l’euthanasie a été réalisée. Nous continuons à appeler les personnes qui se sentent concernées à rejoindre notre collectif. Enfin, nous écrivons souvent aux politiques pour continuer à les sensibiliser.

Et comment va Victoire ?

Elle a 4 ans, elle est en petite section de maternelle, elle va très bien. Tout le monde l’apprécie beaucoup, elle crée du lien, elle donne beaucoup d’amour. Certes, elle a ses difficultés et son handicap demande de l’organisation, des suivis médicaux réguliers… Mais le problème, c’est ce qui va autour: les délais de la MPDH, les manques d’AESH à l’école, l’inclusion scolaire… Ce n’est pas la vie de Victoire.