1 – Un constat parfois douloureux

L’anniversaire rappelle combien l’enfant peut être seul. Pourquoi organiser un goûter s’il n’a pas d’amis? Comment trouver le courage d’inviter alors que le quotidien est si éprouvant? « Mon fils est autiste, avec des difficultés dans les relations sociales, explique Juliette. Son anniversaire approchant, il a invité toute sa classe. Douze enfants. Trois réponses. Trois refus. Mon cœur s’est brisé en entendant la réponse de mon fils : ‘’Pourquoi personne ne veut venir ?’’ ».

Des imprévus, comme un changement de comportement de l’enfant ou des soucis de santé, peuvent gâcher la fête. « Nous avions prévu une sortie pour l’anniversaire de notre fille, des moments de jeux à la maison… Et finalement nous n’avons rien pu faire, à cause de son état. ». Faut-il cependant renoncer à fêter son enfant ?

2 – les inventions de l’amour

Célébrer son enfant demande souvent de l’ingéniosité : « Au départ, je ne savais pas qui inviter de sa classe pour fêter les 7 ans de notre fils, témoigne Émeline. J’ai demandé à son AESH de me donner le nom des enfants qui avaient une affinité avec lui. Elle m’en a cité six. Nous avons fait des petits cartons et tous sont venus. C’était un moment vraiment extraordinaire !»

Pour ne pas forcer l’amitié, d’autres parents invitent quelques personnes avec qui l’enfant se sent à l’aise… « Nous avons fêté notre fils au zoo avec son frère, sa sœur, sa cousine et les fils d’une amie, évoque Fanny. J’ai préféré ça plutôt que de risquer que personne ne vienne ». D’autres mobilisent la créativité de leur réseau. « Chaque année, je lance le défi carte anniversaire pour Geoffroy, illustre Valérie. Ensuite, nous collons les cartes dans un cahier pour de magnifiques souvenirs. »

3 – Pour un anniversaire serein

Rien de tel que la simplicité pour vivre un moment de qualité. Pourquoi ne pas imaginer une fête sans forcément convier du monde, mais en fonction de ce qu’aime vraiment l’enfant ? S’il est sensible à la musique, la passer plusieurs fois ; s’il aime une activité spéciale, en faire le cœur du moment… Il en va de même pour les cadeaux.

À quoi cela sert-il de les multiplier, si un seul satisfera l’enfant, même si c’est le même chaque année ? Fêter l’anniversaire, c’est l’occasion de dire à son enfant « tu es unique et je t’aime », de célébrer ses progrès de l’année et de faire mémoire des joyeux événements, si petits soient-ils.

TEMOIGNAGES

Claire, mère de François, 15 ans, avec un trouble autistique et dépressif : « Je n’avais pas de retour »

« Fêter l’anniversaire de François a toujours été compliqué. Comme pour mes autres enfants, j’ai organisé, chaque année, des goûters ou des repas avec des garçons de son âge, en privilégiant le réseau amical, familial et paroissial… mais il n’y a jamais eu de retour. Pas une seule invitation depuis son plus jeune âge. C’est douloureux pour moi, mais pour François, je n’en sais rien. Il n’exprime pas grand-chose. Je me dis que c’est quand même important d’organiser un temps fort pour qu’il voie du monde.

Pour son prochain anniversaire, par exemple, j’ai prévu une partie d’escape game – un jeu d’aventure grandeur nature, ndlr. Je ne sais pas comment il va réagir. À l’écouter, il n’y a pas besoin de fêter son anniversaire. Notre fils a une prédilection pour le foot. Dans ses listes de cadeaux, les idées tournent uniquement autour de cela. J’essaie de l’ouvrir à la nouveauté, mais ce n’est pas évident. Je m’essouffle un peu.

Heureusement, sa marraine est formidable. Quand elle vient à Paris, ils partent au restaurant, au théâtre. Elle arrive à avoir avec lui un moment de partage. »

Marie-Charlotte, mère de Jean-Baptiste, 11 ans, polyhandicapé : « Nous nous adaptons à ses goûts »

« J’organise chaque année une fête familiale pour l’anniversaire de Jean-Baptiste, à une date qui permet de réunir le plus grand nombre possible de ses cinq frères et sœurs. Notre fils est non verbal et s’exprime par des vocalisations. C’est un enfant joyeux, qui aime être entouré. Il est très sensible à la musique et aux sons. Lors de ces fêtes, nous ne nous privons pas : musique à plein volume, trompette, chants, éclats de rire…

Les cadeaux que nous lui remettons sont adaptés à ses goûts : des objets sonores, comme une boîte à musique, ou des accessoires relaxants favorisant son confort. J’aime aussi lui offrir de beaux vêtements. Je tiens à ce qu’il soit élégant.

Son anniversaire est célébré dans son internat le jour même, autour d’un gâteau. J’aimerais pouvoir inviter chez nous ses amis du centre. Mais c’est impossible en raison du manque de place et des besoins spécifiques de chacun. Tous sont en fauteuil roulant et présentent des pathologies importantes. Pour rendre un tel projet possible, il faudrait imaginer un lieu adapté, accessible et sécurisé, et prévoir la présence de bénévoles. »

L’OEIL DE L’EXPERT

« Il va avoir 18 ans : comment célébrer sa majorité ? »

Marielle Lachenal est médecin et mère de cinq enfants dont Géraldine, atteinte d’un handicap complexe. Elle insiste sur l’importance de redire à l’enfant sa place dans la famille et la société, notamment lors du passage de la majorité.

Pourquoi, d’un point de vue pédagogique, est-il important de célébrer les anniversaires ?

Je conteste un peu l’idée qu’il faille toujours chercher un objectif pédagogique. Un anniversaire est d’abord l’occasion de célébrer une personne. C’est lui rappeler qu’elle a une place dans sa famille, parmi ses amis et dans la société, et renforcer ce sentiment précieux d’appartenance.

Ce moment est propice pour reprendre les albums photos ou le livre de vie, raconter les étapes traversées, mesurer le chemin parcouru et les progrès accomplis. Bien sûr, c’est l’occasion de souligner le temps qui passe : il y a une année de plus ; et comme la société en fait une étape, on leur propose de marquer le coup, comme leurs pairs.

Que peuvent ressentir les parents à l’approche de la majorité de leur enfant ?

Pour les parents, les 18 ans peuvent être une étape particulière. Cette date rappelle l’entrée dans l’âge adulte, avec les démarches administratives ou les questions de protection juridique, le droit de vote… Je connais des amis qui n’ont pas voulu prendre de mesure de protection, non pas que l’enfant soit en mesure de s’autoprotéger, mais c’est trop complexe de le voir devenir adulte.

Ensuite, il y aura d’autres caps douloureux à passer ; en tant que parents, on sait un peu faire… il y en a eu déjà tant d’autres que nous avons réussi à passer: l’entrée en CP, l’entrée au collège… on saura passer les autres… le mariage des enfants d’amis du même âge, leur entrée dans le monde du travail On y arrivera ! Comme toutes les autres étapes déjà franchies, celle-ci finit par se traverser aussi.

Y a-t-il une manière distincte de marquer les 18 ans ?

Non. Certains jeunes aiment les rituels, d’autres préfèrent la nouveauté. L’essentiel n’est pas tant l’âge des 18 ans que la façon de célébrer la personne, selon ce qui lui procure du plaisir. Une fête réussie est avant tout celle qui lui permet de se sentir reconnue, aimée et entourée.

Pour les 18 ans de Géraldine, nous avions organisé une grande fête, avec tous nos amis, pour célébrer sa vie et tous ceux qui nous avaient accompagnés. Ses frères et sœurs avaient préparé un diaporama en expliquant que ce n’était pas un anniversaire de 18 ans « classique » : pas de bac, pas de permis, pas de bande de copines, mais une foule d’amis et ils avaient illustré d’anecdotes amusantes notre vie de famille. Une vie finalement qui débordait, mais sans nier les fragilités, les peurs et les gouffres frôlés.

Pour Géraldine, ce qui comptait n’était pas le chiffre 18, mais la fête. À l’époque, sa principale inquiétude était qu’on lui répétait à l’IME qu’elle était désormais « une dame ». Elle en était terrorisée et protestait : « Je ne suis pas une dame ! »

Aujourd’hui, Géraldine adore toujours les anniversaires. Elle en voudrait mille : avec ses frères et sœurs, ses tantes, ses voisins. Elle attend les cadeaux, même les plus petits, parce qu’ils signifient qu’on a pensé à elle. Elle aime souffler les bougies, entendre tout le monde chanter et se sentir au centre de l’attention.

Qu’en est-il des cadeaux ?

C’est compliqué de trouver le cadeau. Cela va mieux quand on range ses critères dans sa poche, qu’on accepte de répondre aux rêves de son enfant si grand avec ses rêves si décalés parfois. Alors, oui, on erre au rayon voitures de pompier, on hésite devant un déguisement de Batman, on sort sa carte bleue pour une veste Adidas qu’on n’a jamais offerte aux autres… Géraldine a besoin de voir tout de suite les cadeaux… Elle a besoin d’ouvrir et de déchirer le papier. Le pire ce sont les gens qui nous demandent des idées, quand déjà nous n’en avons pas pour nous !