« Nous pensions que notre enfant aurait plus de chance de subir un AVC »

Quand avez-vous subi vos AVC respectifs ?

Elise: Un matin de février 2017, alors que je partais courir pour me préparer à un marathon, je me suis effondrée par terre. J’ai subi un grave AVC. J’étais alors étudiante en master de recherche en médecine. J’ai été hospitalisée de longs mois. Aujourd’hui, je suis encore hémiplégique du côté gauche, et je boîte un peu de la jambe gauche.

Louis: J’ai subi mon AVC deux ans auparavant, en 2015. J’avais 24 ans. J’étais en Erasmus, à Varsovie. J’ai été rapatrié dans un hôpital. Je n’ai pas le même bagage médical qu’Elise. On m’a expliqué que j’avais eu un AVC et que je subissais une aphasie, c’est-à-dire un trouble du langage causé par les lésions cérébrales de l’AVC. J’ai perdu l’usage de la parole pendant plusieurs mois et j’ai encore des séquelles aujourd’hui. Je m’exprime lentement et je fatigue plus vite. Et je suis hémiplégique du côté droit. CommeElise, je boîte un peu de ce côté.

Comment vous êtes-vous rencontrés ? 

Elise: Avec Louis, on a commencé à échanger des messages via un groupe Facebook de personnes victimes d’AVC. Depuis ce moment, on ne s’est plus jamais quittés. Dans notre malheur, ça a été une belle histoire.

Quel a été votre cheminement dans le choix d’avoir un enfant ?

Elise: Avant de rencontrer Louis, je me suis posé la question de la possibilité d’avoir un enfant. J’avais ce désir depuis longtemps. Je me souviens avoir dit à ma mère, à l’hôpital : «Mais dans ma situation, comment je vais faire avec un enfant?» J’étais au bord des larmes. Elle m’a beaucoup rassuré, en me disant que des personnes bien plus handicapées que moi en avait.

Louis: CommeElise, j’ai toujours voulu avoir des enfants. Je suis le dernier de trois sœurs et d’un frère. Ma sœur venait d’avoir son deuxième enfant quand on s’est rencontrés. Comme nous étions inquiets que notre enfant puisse avoir plus de chance de subir un AVC, nous en avons parlé avec un neurologue. Il nous a assuré clairement que notre enfant n’avait pas plus de prédisposition que quelqu’un d’autre. Nos cas respectifs étaient rarissimes.

Elise:ma nièce avait un an et demi quand j’ai eu mon accident. Malgré mon handicap, j’ai vu qu’elle m’aimait toujours autant. Ça m’a aussi rassuré. Avec Louis, on savait que devenir parents allaient peut-être plus compliqués étant donné nos difficultés motrices respectives mais le désir était là. On avait confiance. Tout s’est fait assez naturellement.

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Comment se sont passés les premiers mois avec votre enfant ?

Louis: quand on a vu l’infirmière prendre notre enfant et le porter, c’est vrai qu’il y a eu un froid. L’auxiliaire de puéricultrice nous a montré des techniques de portage.

Elise: Moi, j’ai eu peur pendant longtemps. Je tremblais quand je portais Elias. J’étais terrorisée à l’idée qu’il puisse tomber. Les premiers mois, je laissais Louis le faire. Idem pour les bains, on a eu peur mais nous avons reçus de bons conseils. En fait, on appréhende comme tous les parents mais disons que nos handicaps décuplaient ce sentiment. Et puis, petit à petit, on s’est tous adaptés. Elias comprend qu’on a quelque chose. Il dit parfois «bobo papa/maman le bras» et il caresse notre bras. Pour ça, la bande dessinée que nous avons publiée sera un super outil pour lui raconter notre histoire.

Qu’aimeriez-vous dire à des personnes ayant un handicap qui appréhendent d’avoir un enfant ? 

Elise: il ne faut pas se poser dix mille questions! Oui, c’est fatigant, et le handicap alourdira sûrement leur quotidien de parents mais c’est difficile pour n’importe quel parent. On trouve toujours des solutions. Nos enfants nous donnent des forces. Et il faut voir aussi ce qu’on leur apporte. Je pense que cela fait des enfants ouverts d’esprit, peut-être plus autonomes aussi.

Encadrez-vous, faites-vous aider. Beaucoup d’exemples autour de nous nous ont donné espoir. Quand on voit que Philippe Croizon, devenu quadri amputé -qui a deux enfants dont l’un né juste après son accident- cela donne du courage. Le vrai handicap, c’est lorsqu’on ne s’occupe pas de son enfant, qu’on ne lui porte par de soins, d’amour. Là est l’essentiel. Dans le handicap, c’est souvent nous qui nous mettons nos propres barrières.