On ne s’arrête jamais

Cette année, nous avons gardé Marie Océane presque trois semaines pour Noël. Nous trouvions que c’était important pour elle de prendre un bain familial et de se reposer. En matière de bain familial, elle a été servie, entre ses frères, sœur, oncle, neveux, passés les uns après les autres sur dix jours. Heureuse, elle l’a été, seulement voilà: pour elle qui est si fragile, cette période provoque beaucoup d’émotions et de fatigue, et comme le froid de décembre atteint son organisme et son cerveau… une crise d’épilepsie s’est invitée à la messe de Noël !

La connaissant, j’avais ses deux antiépileptiques que je lui ai administrés le plus discrètement possible et tout s’est calmé. Mais comme souvent, ces moments sont difficiles à vivre car nous sommes dans la joie, les retrouvailles et il faut gérer cette épilepsie qui arrive, quand le stress s’empare de tout le monde. Son réveillon était fichu. De retour à la maison, il a fallu vite la faire dîner pendant que les autres prenaient l’apéritif, vite la coucher. Son handicap, son épilepsie la contraignent si souvent à ne pas vivre le même rythme que les autres membres de la famille !

Marie Océane reste à la maison pour se reposer ? Oui, mais que faire, quand il y a tellement de bruits à la maison? Pour nous parents, ce n’est pas de tout repos. Au milieu de toute cette large famille, Marie Océane, avec son lourd handicap, compte pour 3,5 enfants ! Nous sommes heureux de veiller sur nos petits-enfants, jouer avec eux, mais nous devons aussi nous occuper de Marie Océane : la laver, la changer, la nourrir, la promener… Autant dire qu’on ne s’arrête pas. Jamais ! Et on finit l’année sur les rotules. Heureux, mais HS: toujours écartelés entre Marie Océane, si dépendante, et les autres membres de la famille.

Maintenant que tout le monde est parti, on se dit qu’on va pouvoir faire plein de choses avec elle. Mais non, Marie Océane est fatiguée, et dans son fauteuil roulant, le froid la glace jusqu’aux os. On reste donc sagement à la maison. On se promène un petit peu autour du village, mais tout ce qu’on avait prévu n’est pas possible.

Je me rends compte que toutes ces contraintes, ces exigences dues au grand handicap me pèsent en ce moment. Je les accepte, mais j’aimerais tellement partir à l’improviste, aller au musée, faire un cinéma, être légère… Je mesure combien le polyhandicap peut être paralysant.

Psychomotricienne par vocation, Caroline Saillet a toujours été proche des personnes porteuses de handicap. Mariée à Hubert Saillet, notre ancien chroniqueur, elle est mère de cinq enfants, dont Marie Océane, polyhandicapée. Bricoleuse, créative, un peu hyperactive, elle dévoile des recoins du quotidien et des réflexions sur le polyhandicap en partant de son expérience.