Myriam Delvarre, infirme moteur cérébral : le triomphe de la vertu

C’est dans une vaste maison sur les hauteurs de Paray-le-Monial qu’habite Myriam avec Étienne, un de ses frères, et ses parents. Si celle-ci a redécouvert l’amour de Dieu de façon particulière lors d’une session dans la cité du Sacré-Cœur en 2011, ce n’est pas le sanctuaire qui a décidé la famille à s’y installer, mais l’accessibilité de la maison. L’accessibilité est une des préoccupations majeures de la jeune femme de 35 ans, à la coupe courte et au sourire rayonnant.

Paisible dans son fauteuil électrique, elle explique : « En fait, il y a très peu de lieux accessibles. Je ne peux pas ouvrir les portes. Il faut toujours que quelqu’un m’accompagne. Les lieux sont souvent étroits ou encombrés, et il n’est pas évident d’y trouver une place pour mon fauteuil. Dans les églises aussi, ce n’est pas simple ». Myriam complète : « Je participe une fois par mois à un groupe d’études sur François de Sales et ils ont acheté une rampe pour me permettre d’assister aux réunions. Cela m’a vraiment touchée. Quand une personne va déplacer un banc, une chaise parce que je suis là, c’est une attention extrêmement bienfaisante pour moi, d’autant plus qu’elle est rare ».

Dieu à ses côtés

Dans le salon illuminé par les peintures à l’acrylique très colorées d’Étienne et les vitraux de sa mère, Myriam, détentrice d’un bac littéraire avec mention très bien, revient sur son parcours scolaire : « J’ai toujours aimé étudier. Entourée de bienveillance, je n’ai jamais eu à subir de méchancetés, mais il y avait un décalage avec le reste du groupe. Quand vous bénéficiez d’un tiers-temps, vous finissez toujours plus tard que les autres. Il y a une solitude inhérente au handicap que l’on doit vivre ». Étienne, présent cet après-midi où averses et soleil se succèdent, l’appuie : « On est partie prenante de ta condition. On partage ta solitude. Nous sommes solidaires de ta situation ».

Avec Myriam et leurs parents, ils mènent une vie communautaire qui peut surprendre. Leurs journées sont rythmées par la prière du matin, composée de psaumes chantés et de la lecture de la Bible ; les déjeuners sont pris en commun, et la prière clôture la journée avec des textes du jour et quelques chants. Le père de Myriam les accompagne au clavier. C’est véritablement une famille d’artistes. « J’ai des personnes qui m’aiment et qui s’occupent de moi tous les jours, rapporte Myriam. Je ne peux être qu’emplie de gratitude ».

La jeune femme ne laisse percevoir aucune colère face au handicap, qui la cloue dans son fauteuil et la rend très dépendante. Elle est sûre que Dieu est toujours à ses côtés, lui qui a voulu qu’elle reste sur terre alors qu’elle est née à 6 mois et demi de grossesse, et ne pesait qu’1,5kg. Elle se souvient s’être embourbée sur un chemin où jamais personne ne passe, et comble de malchance, elle avait oublié son téléphone portable. Myriam a demandé son aide au Seigneur : cinq minutes après, quelqu’un est apparu, et elle a pu reprendre son chemin. La Providence veillait.

« Quand on est lourdement handicapé, quand on souffre, il est difficile d’entendre parler de foi, d’espérance, mais j’ai appris avec saint Thomas d’Aquin qu’il y a des actes extérieurs que l’on peut poser et des actes intérieurs. »

Grande lectrice, Myriam est poète et écrivain depuis son enfance. En 2018, elle a créé un blog où elle rédige des articles sur des sujets qui lui tiennent à cœur, pour partager son expérience et rendre accessible des paroles de la Bible. Qu’elle ouvre des lieux ou des textes, l’accessibilité est toujours une priorité ! Un jour, la jeune femme se rend compte que les vertus, dispositions qui poussent à faire le bien, à gagner en droiture, sont le dénominateur commun de tous les articles de son blog. Déjà sensibilisée à ce thème par la lecture de l’Éthique à Nicomaque d’Aristote quand elle était en Terminale, elle veut approfondir le sujet.

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Cultiver les vertus, pour elle, n’a rien d’assommant, mais permet au contraire d’être fidèle à qui l’on est vraiment. Pour partager ce trésor, Myriam a réalisé, dans un premier temps, un diaporama, puis a publié cette année deux livres. Les vertus sont le fil rouge de sa vie. « La vertu de soin et d’attention est primordiale, confie-t-elle. Si les gens pouvaient la mettre en pratique dans les choses toutes simples, cela changerait la vie. Quand on est lourdement handicapé, quand on souffre, il est difficile d’entendre parler de foi, d’espérance, mais j’ai appris avec saint Thomas d’Aquin qu’il y a des actes extérieurs que l’on peut poser et des actes intérieurs ». Elle enchaîne avec passion : « J’ai mon interprétation. Quand on n’a pas les moyens de poser des actes extérieurs, on peut poser un acte intérieur d’offrande qui ne se voit pas, mais qui n’en a pas moins de valeur. Même si on est prisonnier de son corps, on peut faire preuve de vertu. Chaque vertu permet de réaliser de nombreux actes, et donne une liberté totale même si physiquement on n’a aucune liberté ».

Le soin de la nature

Prière, écriture, exercices sur son verticalisateur au moins une heure par jour pour étirer ses muscles et goûter à la position debout, balade en fauteuil sur un chemin autour de la maison… : les journées de Myriam sont riches. Il lui est difficile d’avoir à justifier son emploi du temps : « Avant, je n’aimais pas qu’on me demande ce que je faisais de mes journées. J’ai dû accepter une vie liée au handicap sans avoir de métier. C’est dur à assumer. C’est douloureux de répondre ‘rien’ à la question ‘tu fais quoi ?’. En même temps, je m’occupe – même si je n’aime pas le mot occupationnel, car j’aime avoir un but dans la vie ».

Myriam confie tout cela avec un débit rapide, souvenir des années où elle dictait ses dissertations à son auxiliaire de vie scolaire. Chaque mot est finement choisi. Les phrases s’enchaînent, et il devient nécessaire de marquer une pause. Elle avale à petites gorgées un verre d’eau, grâce à une paille biodégradable. L’attention à l’écologie est pour elle une façon d’être vertueuse. Dans l’agriculture bio, elle retrouve les vertus dans le soin et le respect de la nature. Ne parle-t-on pas de pratiques vertueuses ? « Un sol qui est mort reprend vie en trois ans si on le met en agriculture bio, expose-t-elle. L’espérance est à l’œuvre. L’homme prend soin du sol que Dieu lui a donné. L’alliance entre les deux permet d’entretenir la gratitude », lance-t-elle en guise de plaidoyer.

Myriam Delvarre en quatre dates :

1989 : Naissance à Saint-Rémy (Saône-et-Loire)

2003: «Le monde merveilleux de Myriam» est publié aux Presses de la Renaissance

2018 : Création de son blog pagesvolantes.fr

2024: Publication d’« Un cœur vertueux pour le royaume de Dieu» et de «12 points de repère pour s’approcher du cœur de Dieu», éd. Delvarre Créations