Christine Bonnefond : « Le proche-aidant est-il une menace ? Non à son exclusion dans la loi sur l’aide à mourir ! »

Très tôt mon mari et moi avons éprouvé de l’inquiétude et de la peur face au projet de loi sur l’aide à mourir, en lien avec l’instrumentalisation de la maladie de Charcot pour motiver la nécessité, voire l’urgence, de légiférer sur la fin de vie. Bertrand mon mari en est atteint, il peut continuer à vivre grâce à la trachéotomie qu’il a fait pratiquer en 2009. Face à une société qui pense qu’avec une sclérose latérale amyotrophique, on doit mourir, certains malades optent pour la vie – mais la société leur répond bien souvent que cette « obstination déraisonnable » va peser bien trop lourd.
Pourtant, cette maladie cruelle, qui a tant nourri le débat sur l’aide active à mourir, peut aussi être exemplaire d’un choix – d’un pari ? – de vivre, encore.
L’une des valeurs mises en avant par les partisans d’une « aide active à mourir » est la liberté de choix.

Mais où est la liberté quand à un désir de vivre, on oppose des raisons qui n’ont rien de médical pour justifier la mort ? Où est la liberté quand une société s’engage sur la voie de cette invisible pression qu’est l’abandon et le recul des droits des plus vulnérables ?
Au nom de valeurs comme la liberté et la dignité, le choix de mourir serait posé en deux jours, dans un pays où 21 départements sont dépourvus de soins palliatifs, où le secteur de l’aide à domicile s’effondre et où les proches aidants sont à bout. Comment ignorer que légiférer sur l’aide à mourir doit nous interroger sur la façon dont nous soutenons et accompagnons les plus fragiles d’entre nous ? Plus la dépendance est grande, plus on parle de lourdeur et de coût. Aucune société ne devrait prendre le risque du lâcher prise et du choix de mourir par défaut – pourtant, cela existe déjà.

« C’est une normalisation de l’acte létal qui ouvre à sa banalisation, aux allures de pied dans une porte ouverte sur l’euthanasie. »

La commission des affaires sociales du Sénat a adopté une version remaniée de la proposition de loi. Cette version entérine le geste létal et son intégration dans le champ du soin, et garantit une « collégialité » qui n’en a que le nom – et dont les proches sont totalement exclus.
C’est une normalisation de l’acte létal qui ouvre à sa banalisation, aux allures de pied dans une porte ouverte sur l’euthanasie. Enfin, que dire de cette exclusion des proches ? Exclusion des consultations et des débats, des textes et de la collégialité, comme si le proche était une menace et incarnait l’ultime pression de renoncement. Qu’est-ce que cette exclusion va introduire dans la relation d’un proche-aidant à la personne qu’il accompagne ? Comment accepter cette ombre entre deux êtres que l’accompagnement relie l’un à l’autre – un doute, une question, que le survivant dans cette relation portera jusqu’à la fin de sa vie ?
Enfin, face à l’inévitable dérive vers l’euthanasie, quelle société peut accepter que des personnes choisissent de mourir pour ne pas être un poids pour leurs proches ? En projetant « l’aide active à mourir », et en excluant du débat le lien de l’aidant à l’aidé, notre société va paradoxalement consacrer sa difficulté à être elle-même une société aidante. Mais elle va aussi pousser l’hypocrisie jusqu’à se débarrasser du poids de la culpabilité sur les proches.
Ignorer ce lien de l’aidant à l’aidé, c’est consacrer l’abandon de notre lien solidaire et fraternel à l’autre, exclu d’un projet de société qui préfère l’effacement à l’accompagnement et la présence.