Dans votre roman « J’ai pas les mots », le personnage de Jérémy est inspiré d’un jeune homme réel, privé de langage verbal. Pourquoi avez-vous décidé de raconter son monologue intérieur ?

Le point de départ de mon livre, c’est ce garçon qui se trouve dans une situation proche de celle de Jérémy, avec une forme d’autisme sévère qui l’empêche de parler. Ses parents m’ont raconté avoir compris ‘sur le tard’ qu’il y avait, derrière son absence de parole, beaucoup plus de choses qu’ils ne l’avaient imaginé. Son père s’est aperçu qu’il avait compris un problème au sein de la famille avant tout le monde, et tentait de le signaler à sa manière.

Dans notre société, on associe tellement la parole à l’intelligence: d’où l’hypothèse courante qu’une personne qui ne parle pas n’a pas accès à la raison et à la compréhension du monde. Pourtant, ce jeune homme exprimait des choses importantes. À partir de là, j’ai pris conscience de deux choses : d’une part, de l’immense souffrance de ne pas pouvoir communiquer ce qu’on ressent, d’autre part, de l’existence d’une pensée et d’une sensibilité réelle derrière le silence.

« Dans notre société, on associe tellement la parole à l’intelligence: d’où l’hypothèse courante qu’une personne qui ne parle pas n’a pas accès à la raison et à la compréhension du monde. »

Pourquoi était-ce important de faire éprouver à vos lecteurs cette souffrance liée à l’impossibilité de parler ? 

Cette souffrance doit être terrible psychologiquement. Je l’ai mesuré en côtoyant ce jeune homme non verbal. Une telle prise de conscience m’a amené à porter un regard différent sur lui, notamment lorsqu’il était violent ou brusque. J’ai compris que son attitude pouvait résulter de cette souffrance, et qu’il me fallait dépasser son expression maladroite pour comprendre ce qu’il y avait derrière. J’ai voulu faire toucher du doigt cette réalité au grand public, d’autant plus qu’une partie du milieu médical ne partage pas cette vision.

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J’ai entendu des médecins dire «ce n’est même pas la peine d’essayerde communiquer avec lui».Ces personnes non verbales ont tant à nous apprendre: elles ont une perception des choses différente, plus fine, et comme elles ne parviennent pas à la communiquer, c’est à nous de faire l’effort de comprendre ce qu’elles essaient de dire avec un autre langage. Moi-même, avec le temps, je suis devenu plus attentif à des détails très subtils : un regard, une manière différente de grogner, un mouvement de paupière, une attitude particulière.

Dans votre roman, vous évoquez une forme d’infantilisation, voire d’animalisation des personnes handicapées non verbales. Comment inverser cette attitude ?

Nombreux sont ceux qui parlent aux personnes non verbales-ou aux personnes âgées-comme on parlerait à un nourrisson ou à un animal domestique. Le ton employé est révélateur: on suppose qu’elles comprennent de manière limitée, donc on adapte sa voix et son attitude. Or, ce n’est pas un animal domestique qui est là devant nous, c’est une personne humaine!

Depuis la parution de mon roman, beaucoup de lecteurs m’ont confié ceci: «maintenant, je fais très attention à la manière dont je m’adresse à elles». Cette attitude initiale est rarement méchante, et vient aussi d’une peur. Il faut admettre que les personnes privées de mots nous déstabilisent, pas seulement parce qu’elles sont étranges, mais parce qu’elles nous renvoient au mystère de la personne humaine et de son intériorité.

Le silence fait peur dans une société d’hyper communication. Ces personnes non verbales nous aident-elles à lui redonner un sens ?

Nous sommes dans une société qui absolutise la parole et idolâtre les beaux parleurs, où certains croient à la parole performative: il suffirait d’énoncer quelque chose pour qu’elle soit vraie! Or la parole ne suffit pas. L’absence de parole, c’est le silence. J’ai été marqué par mon expérience.Les personnes non verbales, pourquoi nous impressionnent-elles ? Parce qu’on est entouré de bruits et que nous ne savons plus faire silence.Alors que l’intelligence artificielle anime en permanence les débats, un lecteur, après avoir lu le roman, m’a dit: «Votre personnage est un antidote à l’IA».»Par que l’IA, c’est un beau parleur par excellence, tandis que la personne non verbale nous renvoie à ce qui est authentiquement humain – tout l’inverse de l’artificiel.

Malgré la gravité du sujet, Jérémy diffuse une pensée décalée, souvent drôle. Pourquoi avoir choisi l’humour comme porte d’entrée dans son monde ? 

Beaucoup de livres sur le handicap sont écrits par des proches directement concernés – des parents, frères ou sœurs. Moi, j’arrivais avec une position plus extérieure, même si je suis parti d’une personne bien réelle. Il fallait donc trouver le bon ton. Je voulais éviter un regard uniquement compassionnel, ou moralisateur. L’humour était un moyen tout trouvé de rendre Jérémy attachant et de montrer son intelligence décalée. C’est aussi ce qui permet au lecteur d’entrer plus facilement dans son univers. Cette manière de penser, parfois «bancale», révèle quelque chose de très juste sur notre société.

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