En 2016, alors que le parlement canadien venait de légaliser l’aide médicale à mourir, un homme se retrouvait à envisager cette option, non parce que sa maladie était insupportable, mais parce qu’il ne pouvait plus payer son loyer ni accéder aux soins dont il avait besoin. Handicapé, isolé, abandonné par les dispositifs d’accompagnement, il se trouvait face à un choix que personne n’aurait dû lui proposer. C’est cette rencontre, documentée par la réalisatrice et militante Liz Carr dans son film « Better Off Dead ?« , qui dit mieux que tout argument juridique ce que le débat français préfère ne pas voir.

Le projet de loi sur la fin de vie reprend en France son parcours parlementaire dans un contexte que les chiffres rendent difficile à ignorer. Selon la Cour des comptes, moins de 50 % des personnes en fin de vie ayant besoin de soins palliatifs y ont effectivement accès. Les aidants familiaux s’épuisent dans un relatif silence institutionnel. Les personnes handicapées font l’expérience quotidienne d’une insuffisance structurelle des politiques publiques, entre pénurie d’accompagnants, manque de places en établissement et faiblesse des aides humaines. C’est dans ce contexte réel, et non dans une abstraction juridique, que la question de la liberté individuelle doit être posée.

Qui, au fond, juge qu’une vie vaut la peine d’être vécue ?

Cicely Saunders, fondatrice des soins palliatifs modernes dans les années 1960, avait formulé une distinction que notre débat public semble avoir oubliée. Elle nommait « douleur totale » cette souffrance composite, à la fois physique, psychologique, sociale et spirituelle, que ne peut saisir aucune grille médicale stricte. Pour elle, la souffrance qui pousse au désir de mourir est rarement une réalité biologique pure : elle est, le plus souvent, amplifiée et parfois produite par l’isolement, l’abandon institutionnel et l’insuffisance des soins.

Légiférer sur le désir de mourir sans avoir d’abord mesuré la part de ces manques dans sa genèse, c’est répondre à une question mal posée. Des études menées au Canada et en Belgique ont mis en évidence un écart saisissant : les personnes handicapées évaluent leur propre qualité de vie bien plus positivement que ne le font les soignants ou le grand public à leur place. Ce fossé de perception interroge directement la façon dont on mesure la souffrance dans les dispositifs législatifs. Il soulève une question que le débat français esquive : qui, au fond, juge qu’une vie vaut la peine d’être vécue ?

Les exemples étrangers méritent ici d’être regardés en face. En Belgique, les critères d’accès à l’euthanasie se sont progressivement étendus à des situations de souffrance psychique ou de maladies non terminales. Ces évolutions ne constituent pas un argument définitif contre la légalisation. Mais elles obligent à une vigilance que le débat français, dans son empressement, n’a pas encore pleinement assumée.

Créer une case « aide à mourir », c’est institutionnaliser une défaite du soin

Le Comité de l’ONU a exprimé à plusieurs reprises ses préoccupations concernant les législations sur l’aide à mourir. Il estime qu’elles risquent de contredire ces engagements lorsque les soins et le soutien appropriés ne sont pas disponibles. Ce n’est pas une posture idéologique. C’est une exigence de cohérence que la France a elle-même acceptée. Ce que les personnes handicapées demandent, et que le débat public continue de mal entendre, n’est pas d’être protégées d’une liberté qu’elles refuseraient. C’est d’avoir accès aux conditions qui rendraient leur vie réellement vivable, et leur choix, si choix il y a, réellement libre.

Créer une case « aide à mourir » sans avoir rempli les cases précédentes, c’est institutionnaliser une défaite du soin en lui donnant l’apparence d’une avancée des droits. Une démocratie ne se juge pas uniquement à sa capacité à reconnaître des droits individuels. Elle se mesure à la solidité des protections qu’elle maintient pour ceux qu’elle risque de ne plus voir.

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