1 – Un trop-plein d’émotions

Il n’y a pas besoin du handicap pour ressentir de l’affection, de la honte ou de la jalousie vis-à-vis de son frère ou de sa sœur. Mais l’expérience du handicap exacerbe les émotions en confrontant la fratrie à des situations plus complexes à gérer que la moyenne. La frustration de renoncer à certaines activités en famille peut générer de la colère, l’attention accrue des parents de la jalousie. Quant au regard des autres et aux moqueries, ils ont un goût amer : « Toute mon enfance, j’ai eu honte de ma sœur : je n’en parlais à personne et je n’invitais aucune amie chez moi », témoigne Joséphine, qui avait l’impression d’être « mal regardée » quand un passant regardait mal sa sœur. Au milieu de ces émotions contradictoires, il n’est pas simple de trouver sa place dans la famille, et d’en parler !

2 – Vers qui se tourner ?

Il est très important de ne pas rester seul avec ces états d’âme. Sentir le poids du handicap évolutif ou du diagnostic incertain, percevoir les tensions des parents, ces situations suscitent des craintes, voire du repli. La réalisatrice Joséphine Japy a retranscrit ce climat familial de manière très authentique en s’inspirant de l’histoire de sa sœur, dans le film Qui brille au combat. La parole étant souvent moins libre avec ses parents, il est bon de s’ouvrir à d’autres personnes de confiance, sans crainte de blesser ses proches. Il existe aujourd’hui des associations formidables qui proposent une écoute personnalisée et des groupes de parole, voire des ateliers. Pousser la porte d’un thérapeute ou tenter une médiation artistique peut s’avérer salutaire.

3 – Du temps pour soi !

« Quand mes parents me laissent seule avec mon frère, je surveille constamment sa glycémie », évoque Alice, dont le frère cadet a une maladie génétique rare. Le dévouement vis-à-vis de celui qui vit le handicap et l’hyper-vigilance à la maison risquent d’éloigner certains enfants des préoccupations des jeunes de leur âge. Avec le temps, ils prennent généralement conscience du besoin d’avoir un espace pour exister indépendamment du reste de la fratrie. Mais il n’est jamais trop tôt pour les pousser à évacuer les émotions par une activité physique ou un talent artistique. L’essentiel est de pouvoir s’écarter pendant un temps du handicap, de vivre quelque chose de plus ordinaire… et de plus léger.

TÉMOIGNAGES

Annonciade, 18 ans, sœur de Foucauld, trisomique : « La jalousie me rendait malheureuse »

«J’ai souvent ressenti de la jalousie face à l’attention qui était accordée à mon grand frère trisomique. Moi qui suis la benjamine de la famille, j’avais l’impression qu’il prenait ma place de « petite dernière ». Ce sentiment de jalousie que je percevais clairement me rendait malheureuse. J’avais besoin d’extérioriser cette agressivité, dont Foucauld a pu souffrir. C’était parfois très conflictuel, d’autant plus que mes parents avaient du mal à comprendre ma colère.

Mais j’ai toujours défendu mon frère. Nous étions dans la même école, et je ne supportais pas qu’on se moque de lui. Les railleries que j’entendais me faisaient honte et beaucoup de peine. Je prenais pour moi les insultes : «Espèce de triso ».

Quitter le domicile familial a été salutaire. Quand je rentre à présent, je profite davantage de ma famille. Je n’ai plus envie de laisser des tensions gâcher ces moments précieux. Je vois mon frère comme quelqu’un de très joyeux, qui se contente de choses simples et crée des liens facilement. Et je l’admire pour ça.»

Antonin, 19 ans, grand frère d’Agathe, sourde : « Je m’interroge sur son avenir »

«Mon principal regret est de ne pas pouvoir comprendre pleinement ce que ma petite sœur ressent de l’intérieur, ni d’avoir avec elle des discussions vraiment profondes. Agathe a un implant cochléaire ainsi que des troubles cognitifs. Elle reste assez réservée sur ce qu’elle vit. Ma sœur communique en langue des signes, ce qui implique une manière différente d’échanger. J’ai voulu apprendre ce langage en classe de seconde, parce que cela comptait pour moi. Malheureusement, les cours ont été rapidement interrompus.

Je m’interroge sur son avenir, sa capacité à trouver un travail: en tant que grand frère, il est naturel pour moi de vouloir m’assurer que tout ira bien. À la maison, nous parlons librement du handicap, et mes parents ont toujours su me rassurer. Le handicap d’Agathe, associé à sa personnalité, lui confère une forme d’insouciance. Il m’est parfois plus facile d’échanger avec elle qu’avec mes parents ou mon petit frère, notamment sur des sujets qui fâchent.»

SPÉCIAL FRATRIE !

• JADE – association Jeunes AiDants Ensemble : L’association accompagne les jeunes aidants, avec des ateliers et des séjours.
• La Pause Brindille : Un service d’écoute pour les 13-25 ans qui vivent auprès d’un proche malade ou handicapé. Activités autour de Lyon, communauté en ligne.
• Et son festival, le Tribu Brindille Festival, le 4 juillet, à Sainte-Foy-lès-Lyon (Rhône).  
• Fondation OCH : En plus de son service Écoute & Conseil, la Fondation organise un après-midi à Paris pour les jeunes aidants (de 7 à 18 ans) le samedi 14 novembre. journeedesaidants@och.fr ; och.fr
• FratriHa (Belgique) : Soutien pour les frères et sœurs de personnes déficientes intellectuelles. Ateliers ludiques (6 à 12 ans).   
• Unafam : à Paris et visio, échanges entre personnes confrontées aux troubles psychotiques d’un frère ou d’une sœur.  efs.unafam@gmail.com