Vous dénoncez le regard souvent misérabiliste que la majorité des gens portent sur les personnes handicapées. « Si j’étais à sa place, j’aurais envie de me suicider… » Quel regard portez-vous aujourd’hui sur vous-mêmes ?

Très peu de gens comprennent ce que signifie réellement être une personne handicapée : au lieu de s’appuyer sur des faits et des expériences concrètes, ils accumulent des peurs et des préjugés qui imprègnent leurs opinions et leur regard.

Pour certains, il est difficile d’imaginer qu’on puisse mener une vie décente sans pouvoir marcher ou voir, ou avec des douleurs, par exemple. Nous, personnes handicapées, savons pourtant par expérience que c’est possible, à condition que nos besoins soient satisfaits et que les obstacles à l’égalité des chances, à l’accessibilité et à l’égalité soient levés.

Aujourd’hui, je me vois comme une femme handicapée – certes conditionnée par mon état de santé, mais pour qui ce sont surtout les obstacles extérieurs qui limitent les perspectives et les possibilités d’engagement. J’ai énormément appris des autres personnes handicapées et du mouvement des personnes handicapées au Royaume-Uni et à l’international.

Je fais partie d’une communauté de personnes très différentes, mais qui partagent souvent des expériences de discrimination et d’exclusion. Cela nous unit pour lutter contre les inégalités, et nous arme pour affronter l’ignorance, la peur et le manque d’espoir de ceux qui nous disent, souvent sans détour, que s’ils étaient comme nous, ils préféreraient être morts.

À vous voir et vous écouter, il semblerait que la honte, la gêne ou le sentiment d’indignité qu’éprouvent certains citoyens en raison de leur handicap soient éliminés de votre existence. Comment est-ce possible ?

Dans mon documentaire Better off dead, j’explique que lorsque je suis devenue handicapée dans mon enfance, et jusqu’à ce que je quitte le domicile familial pour entrer à l’université et rencontrer d’autres personnes handicapées, je me détestais : être moi me répugnait profondément. Je ne voyais jamais personne qui me ressemblait ou qui partageait les mêmes expériences. Les personnes handicapées étaient rares à la télévision, au cinéma et dans les médias en général, sauf dans telle publicité caritative ou tel documentaire scientifique au sujet d’un remède miracle.

On m’a fait croire que le seul moyen d’être heureuse était d’être comme tout le monde, de pouvoir marcher, de pouvoir accomplir toutes les tâches quotidiennes par moi-même. Mais c’était impossible, physiquement parlant, et je me sentais désespérée. J’emmagasinais toutes les idées reçues que la plupart des personnes valides ont sur les personnes handicapées, et je les appliquais à moi-même. Ce n’est qu’en rencontrant d’autres personnes avec un handicap, politisées, que j’ai compris que pouvoir marcher, voir ou entendre comme tout le monde n’était pas une condition sine qua non pour mener une vie digne, pourvu qu’on bénéficie du soutien, de l’accessibilité et des ressources nécessaires.

J’ai appris de la part d’autres personnes handicapées que je n’étais pas condamnée à passer ma vie à espérer une guérison illusoire, mais qu’une belle vie était à ma portée. Alors je l’ai saisie et, depuis, je profite pleinement des opportunités que la vie m’offre.

La loi sur l’« aide à mourir » laisse penser que certaines vies ne valent pas d’être vécues. Pensez-vous que si la loi passe, le regard sur le handicap et la dépendance risque d’être encore plus négatif ?

Ce texte de loi véhicule un message : il inscrit dans le droit que si vous êtes malade ou handicapé, le suicide assisté ou l’euthanasie sont des solutions acceptables pour remédier à vos problèmes. Il sous-entend que la mort est souhaitable pour une personne handicapée et, à mon avis, il instaure une forme de discrimination face à la mort. Si vous n’êtes pas handicapé, que vous souffrez et avez des pensées suicidaires, vous bénéficierez d’une prévention du suicide.

En revanche, si vous êtes malade ou handicapé et que vous souhaitez mettre fin à vos jours, ce soutien vous sera refusé. On vous proposera plutôt une prétendue « aide à mourir » bienveillante, pour vous inviter à la mort par compassion.

En Californie, plusieurs personnes et associations de personnes handicapées ont d’ailleurs porté l’affaire devant les tribunaux, arguant que la loi sur le suicide assisté en vigueur dans cet État américain discrimine les personnes handicapées en ne leur offrant pas les mêmes protections légales.

Votre documentaire insiste sur la pression insidieuse que la loi provoquerait sur l’ensemble des personnes handicapées. Comment faire comprendre ce risque réel de pression, voire de « contagion du suicide assisté », à l’ensemble des citoyens ?

Je pense qu’il est très difficile pour les personnes en position de pouvoir et de privilège de comprendre la pression et la détresse que ressentiront les personnes malades, âgées et handicapées si une loi sur le suicide assisté et l’euthanasie est adoptée. Nous savons déjà qu’avec un accès limité aux services de santé et sociaux élémentaires, les individus se sentent de plus en plus un fardeau pour leurs proches, ou sont désespérés par la perte de liberté et d’indépendance qu’entraîne la diminution de ces services.

Nous savons que la maltraitance des personnes âgées est répandue dans la plupart des pays riches – et j’inclus le Royaume-Uni et la France dans ce constat, et combien il est difficile d’évaluer si une personne subit un contrôle coercitif, si son consentement est libre et éclairé… Puisque dans la loi, un seul médecin devra évaluer le pronostic, les critères et la capacité de discernement, des personnes passeront forcément entre les mailles du filet.

Je ne pense pas que des camions d’euthanasie sillonneront les rues pour enlever des gens, non, mais c’est bien pire : des personnes choisiront le suicide assisté par nécessité. Et une fois que ce sera légal, qui pourra les empêcher de le faire ?

A LIRE AUSSI Laurent et Sabine Bidault : « La dépendance n’enlève rien à l’amour »

A VOIR : le documentaire Better of Dead, réalisé par Liz Carr, d’une envergure exceptionnelle : autant incisif qu’instructif, il examine cette nouvelle discrimination des personnes handicapées face à la mort, et rend compte de situation terrifiante des personnes handicapées, notamment les plus vulnérables ou précaires, dans les pays où le suicide assisté et l’euthanasie ont été légalisés.