Les « éligibles » entrent en résistance

«Nous sommes les éligibles», a lancé avec conviction au micro Magali Jeanteur, devant environ 200 personnes handicapées et malades, et proches aidants, aux abords des Invalides et de l’Assemblée nationale, à Paris, ce samedi 24 mai. Son mari, Cyrille, vit depuis vingt-sept ans avec un «syndrome d’enfermement» (Locked-in-Syndrome) – une paralysie complète tout en ayant toutes ses capacités cognitives. Et selon les critères de l’actuel texte sur la fin de vie, dont l’examen s’achevait le même jour que la manifestation, qui sera voté mardi 27 mai à l’Assemblée nationale, il pourrait être éligibleà ce nouveau «droit à mourir».

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Pour s’y opposer, lui et sa femme ont publié une vidéo sur les réseaux sociaux pour appeler tous «les éligibles» et leurs proches aidants à se rassembler contre ce projet de loi. «Ce qu’on a vu, a rappelé samedi Magali Jeanteur, c’est une succession d’amendements qui sautaient les uns après les autres, comme des barrières de protection qui s’effondraient sous nos yeux. Ce n’est pas possible! Cette loi est très violente pour nous. Elle nous met en danger. Notre vie est difficile. Il y a des jours ou on peut être tentés de baisser les bras. Si ce jour-là, l’aide à mourir est plus facile que l’aide à vivre, on craint que beaucoup d’entre nous soient tentés de mettre fin à leur jour».

L’inquiétude des critères flous

Porte-voix de son mari qui se tenait à ses côtés, elle a détaillé ses inquiétudes, pointant notamment les «critères flous» de ce texte en préparation: «Quand on a une maladie incurable et qu’on ressent que sa qualité de vie n’est pas satisfaisante, on est éligible. Ça peut englober beaucoup de monde, y compris les personnes âgées, les maladies psychiques, les maladies chroniques… Quand vous êtes dialysé toutes les semaines, quand vous souffrez d’une insuffisance cardiaque, d’un diabète accentué, d’une maladie de Parkinson, d’une sclérose en plaques, d’une maladie type SLA, un Locked-in-syndrome comme Cyrille… Mais toutes ces personnes sont des personnes. Et on ne les a pas entendues dans les débats de ces derniers jours.»

Cette femme médecin et navigatrice a ensuite passé le micro à plusieurs personnes handicapées ou malades, à l’instar de Jean-Baptiste Hibon, psychosociologue, infirme moteur cérébral et père de famille. Dans un entretien vidéo publié la veille de la manifestation, il dénonçait, dans le texte rapporté par Olivier Falorni, un risque aigu d’altérer les «capacités de résilience» de chaque personne aux prises avec l’épreuve.

« Si ce jour-là, l’aide à mourir est plus facile que l’aide à vivre, on craint que beaucoup d’entre nous soient tentés de mettre fin à leur jour. »

Combattants de la vie

Marie-Caroline Schürr, 39 ans, atteinte d’un lourd handicap moteur a également marqué les esprits, avec un message fort lu devant les participants. «La mort serait donc préférable parce que je serais handicapée? a-t-elle interpellé avec force. Non, je veux vivre. Je suis née avec une maladie génétique entraînant un handicap très lourd, évolutif, source de contraintes permanentes», a rappelé Marie-Caroline Schürr, en évoquant son frère Emmanuel, atteint du même handicap qu’elle et décédé. «Jour et nuit, le handicap est un combat que je ne peux pas nier, a-t-elle poursuivi. La maladie ne connaît pas de repos». La globe-trotter, qui a notamment réalisé 400 kilomètres en solitaire sur les chemins espagnols de Saint-Jacques-de-Compostelle, a évoqué le désir de «vivre comme n’importe quel être humain, de vivre vraiment, et non pas comme une morte-vivante», alors même que «tout demande des montagnes de courage, de force, de résilience».

Auteur et conférencière, Marie-Caroline a pointé du doigt une contradiction: «Il y a un an, les athlètes paralympiques croulaient sous les applaudissements du monde entier, époustouflé par leur courage, leur résilience… Était-ce pour faire de notre pays un modèle d’inclusion? (…) Nous, personnes vulnérables, les éligibles, les personnes avec ce petit truc en plus et non pas en moins qui bousculent le monde, nous sommes ces combattants de la vie, ces athlètes paralympiques à notre manière; dans le combat douloureux de la maladie».

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Deux jeunes étudiants mobilisés

Parmi les témoins, la jeunesse s’est aussi distinguée. Louis Bouffard, 23 ans, étudiant et auteur atteint d’une myopathie a apporté son témoignage, ainsi qu’Orvedi Claudio, 18 ans, atteint de dystonie, un handicap moteur, après avoir contracté le paludisme en Angola, son pays d’origine. Cet étudiant a pris le micro pour faire entendre combien les jeunes eux-mêmes sont impactés par le message envoyé par ce texte de loi. Jusqu’alors, a-t-il évoqué, le «droit au suicide» signait un échec collectif de la société à secourir les personnes acculées à un geste de désespoir. «On peut vivre la vie et vouloir donner le meilleur de nous-mêmes, alors que la mentalité incarnée dans la loi nous dit le contraire, c’est un indicateur inquiétant!, s’est exprimé Orvedie Claudio. Qu’on me dise ´tu es éligible, si tu as envie de partir’, vis-à-vis de moi-même, ce n’est pas ça que j’attends des politiques. J’attends qu’on me rassure sur l’avenir des jeunes et des personnes en situation de handicap: aidez-nous à vivre plutôt qu’à mourir!»

Applaudi par la foule, le jeune étudiant en classe préparatoire à Henri IV, à Paris, et qui vise une grande école, a poursuivi: «J’ai envie d’accomplir de grandes choses; la bonne manière de nous accompagner, c’est de nous donner un contexte favorable dans lequel on se sente bien pour vivre, et donner aux autres l’envie de vivre. Si moi je m’accroche, je donne aux autres l’envie de s’accrocher et de se battre.»