Faut-il être porteur de handicap pour défendre les intérêts des personnes handicapées ?

Charlotte de Vilmorin , auteur entrepreneuse, candidate aux législatives 2024 et porteuse d’une maladie neuromusculaire. 

Avec mon lourd handicap, je vis autrement que les autres. Je perçois autrement la société et la vie. Je peux donc apporter un regard différent sur de nombreux sujets. Il n’est pas nécessaire d’être handicapé pour porter des problématiques liées au handicap dans le champ politique mais, de fait, une personne concernée apportera forcément une vision différente. Force est de constater que la représentativité des personnes handicapées est extrêmement faible aujourd’hui, par exemple à l’Assemblée nationale. Comment comprendre la complexité d’un sujet si tous les angles ne sont pas pris en compte ? C’est pour cela que je me suis présentée dans la dixième circonscription de Paris aux dernières législatives. Par ma candidature, je voulais interpeller les gens pour faire bouger les lignes. Et je ne parle pas d’une poignée de personnes. Douze millions de Français sont porteurs d’un handicap, sans compter les proches aidants.

Ce manque de concertation avec les personnes concernées peut conduire à des erreurs. Cela a été frappant lors de l’annonce du remboursement des fauteuils roulants par Emmanuel Macron, lors de la Conférence nationale du handicap d’avril 2023. Le sujet n’était pas maîtrisé, il subsistait plein d’angles morts, le côté technique n’a pas suivi… Bref, ce n’était qu’un coup de communication. Je ne doute pas de la bonne volonté des personnes, mais ces effets d’annonce sont pires que l’absence totale d’annonce.

Autre exemple, aujourd’hui, l’architecture des villes et des espaces publics est en train d’être repensée. Et visiblement, on apprend peu de nos erreurs. Le métro parisien n’est pas accessible aux personnes handicapées. Je me réjouis qu’il y ait de plus en plus de pistes cyclables, mais quid des sécurités pour les personnes malvoyantes ou les personnes âgées ? Certaines rues sont devenues extrêmement dangereuses pour des personnes plus fragiles et dépendantes. Il faut sortir de l’idée que les sujets défendus par les personnes handicapées, comme l’accessibilité, ne sont profitables que pour ces dernières. Une personne handicapée peut être la voix des personnes âgées et des personnes vulnérables. Elle est génératrice d’un bien collectif.

« Ce manque de concertation avec les personnes concernées par le handicap peut conduire à des erreurs. » Charlotte de Vilmorin

Chantal Bruno, représentante de l’Union nationale des associations familiales (Unaf) pour le handicap et les aidants familiaux au CNCPH.

Il est bien d’être concerné par le handicap pour défendre au mieux les droits de personnes, mais ce n’est pas suffisant. L’entourage proche, notamment les aidants, peut vivre aussi des situations de privation de droits. Si je veux me rendre dans un musée avec mes enfants, et qu’il n’est pas accessible, la famille entière est privée de sortie. De même, le non-accueil d’un enfant handicapé dans une crèche va empêcher la mère d’avoir un travail. J’ai moi-même été refusée à un poste quand on s’est aperçu que j’étais parent d’un enfant handicapé. La discrimination se loge un peu partout, et les proches sont pleinement embarqués dans la situation de handicap. C’est pourquoi je ne souscris pas certains points de vue extrêmes au CNCPH, où certains pensent que les proches ne sont pas tout à fait légitimes, que les personnes ne peuvent se défendre qu’elles-mêmes. À l’Unaf, notre vision systémique prend en compte le noyau familial dans son ensemble, car lorsque la personne handicapée va mal, c’est toute la famille qui va mal.

Rappelons que les personnes gravement handicapées sont souvent les plus oubliées des débats, parce qu’elles ont des difficultés majeures de communication : il existe des polyhandicaps qui font qu’elles ne peuvent pas défendre elles-mêmes leurs droits. Les parents, les proches sont alors des interfaces nécessaires, qui peuvent les comprendre sans déformer leur désir.

S’il y avait une chose à travailler, c’est la valeur de la solidarité, car l’individualisme guette aussi le militantisme : chacun se bat un peu dans son coin, alors que la diversité des points de vue est extrêmement riche. J’appartiens à une association où l’on fait de la recherche participative avec des proches, des professionnels, des personnes concernées : cela prend du temps, mais ce qui s’y passe est formidable.

Sur la question de l’autodétermination par exemple, une mise en dialogue réflexive permet de la définir, on voit ce qui peut bouger… Les personnes qui vivent des handicaps différents n’auront pas la même vision des choses. Ce qui est certain, c’est que le fait d’être concerné suscite une grande inventivité et ouverture au réel. De très nombreux bénévoles s’engagent pourtant sans l’être pour la cause du handicap. C’est à nous de maximiser cette prise de conscience, pour réclamer plus de moyens en ce moment où l’État se laisse aller.

« La discrimination se loge un peu partout, et les proches sont pleinement embarqués dans la situation de handicap. » Chantal Bruno