Emmanuel Hirsch : « Faire du droit à mourir une priorité est de l’ordre de l’indécence »

On parle aujourd’hui du droit à mourir, alors que votre ouvrage s’intitule « Fins de la vie – Les devoirs d’une démocratie » (éd. du Cerf). La proposition de loi instituant un droit individuel se situe-t-elle à l’opposé de la responsabilité sociale à l’égard des plus vulnérables ?  

On observe un usage tellement détourné du sens des mots ! Ce à quoi les personnes aspirent, ce n’est pas au pas droit à mourir, mais au droit et à la liberté de faire de sa vie quelque chose de personnel. Il faut être obsédé aujourd’hui, dans un contexte où la société vit une crise de ses repères et de ses valeurs, pour faire du suicide assisté une priorité politique ! Les personnes qui vivent la souffrance, le handicap ou la solitude, aspirent à ce qu’on leur témoigne d’abord de la sollicitude. On va à l’encontre de cet idéal d’humanité, en considérant l’acte létal comme un geste de compassion, une réponse attendue.

La question est plutôt la suivante : comment créer un espace de vie qui donne une place, du sens, aux personnes qui sont dans la maladie, la déroute, le handicap ? La fraternité, c’est de leur dire « vous nous importez ». Notre devoir, c’est d’offrir les conditions pour leur donner la possibilité de croire en notre société.

La fraternité, c’est de leur dire  » vous nous importez « .

De plus en plus de voix montent au créneau sur la permissivité et le flou juridique du texte, comme la Haute Autorité de Santé, l’Académie de médecine, ou ces députés qui commencent à douter de leur vote alors même qu’ils étaient initialement favorables au projet de loi. Est-ce une preuve que ce texte est fratricide ?

Dès le projet de loi initial gouvernemental, tout a été mis en place pour mener à une situation d’impasse, tant la prudence, la mesure, l’équilibre, ce qui avait été promis comme valeur de référence par le président a été remis en cause, dans cette précipitation à ouvrir la loi à tous les possibles. Le devoir du soignant et le principe sur lequel repose la société entière, c’est d’être dans le soin. Tuer une personne, ce n’est pas la soigner. Dans la loi Leonetti, s’il n’y a pas intentionnalité, le soulagement de la souffrance peut, dans certains cas, abréger la vie, alors que dans le texte débattu, on est clairement dans le « faire mourir ».

La proposition de loi heurte de plein fouet l’éthique médicale, et la relation à la souffrance de la personne qui aspire à être soignée. Il met de la vulnérabilité là où il y a déjà une fragilité. Or, la réponse d’une société responsable, c’est une réponse qui renforce et non pas qui affaiblit !

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De nombreux amendements sont proposés, mais la plupart de ceux qui protègent les plus vulnérables -personnes avec un handicap mental ou des troubles psychiques,- sont refusés. Comment jugez-vous l’actuel débat sur les bancs de l’Assemblée ?

Notre ministre de la Santé Catherine Vautrin veut multiplier les amendements au texte discuté à l’Assemblée. Plutôt que des amendements, qu’elle permette aux Français d’accéder à des soins, à la lutte contre la douleur, à un environnement qui ne les détache pas du monde, au point de ne plus avoir le sentiment d’exister ! Plus de 900 000 personnes qui ont des affections de longue durée n’ont pas de médecins traitants. Si Catherine Vautrin considère que l’urgence politique, au Parlement, c’est de débattre de l’euthanasie et du suicide assisté, il y a quelque chose de l’ordre de l’indécence. Il est vrai que certains parlementaires, qui étaient prêts à voter la loi, se révulsent, à voir comment on altère encore davantage la valeur fondamentale du soin.

La philosophe Anne-Lyse Chabert, atteinte d’une maladie neurodégénérative, écrit dans votre ouvrage collectif que nous préparons « un terrain favorable » à cette volonté de mourir. Qu’est-ce que cela signifie ? 

Nous sommes en train de créer aujourd’hui ce terrain favorable. Les gens atteints de maladies chroniques, qui mobilisent beaucoup d’attention, commencent à douter : puisque certains disent que mon type de maladie peut légitimer l’euthanasie, n’est-ce pas la réponse inéluctable ? L’œuvre de cette philosophe porte une analyse fondamentale : une fois que la loi érige comme norme le recours à l’euthanasie dans certaines situations de handicap ou de maladie, les personnes concernées vont être incitées à s’interroger sur cette question ! J’ai présidé pendant quatre ans l’association nationale sur sclérose latérale amyotrophique : je ne rencontrais pas au quotidien des personnes qui me demandaient de mourir, mais elles souhaitaient disposer de technologies et de moyens de façon à vivre le plus décemment possible.

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Il y a quelques jours encore sur France Info, la directrice de l’association considérait, en se basant sur un sondage, que la demande des gens c’est plutôt de mourir, lorsque la demande, c’est d’abord de vivre. On inverse les facteurs ! On se retrouve piégé, puisqu’on est obligés de répondre à des propos qui sont des impostures. Je suis fanatiquement opposé à tous ceux qui fragilisent encore plus les personnes qui ont besoin d’un tissu social cohérent et bienveillant. Ce n’est ni du protectionnisme, ni du paternalisme, c’est seulement ce désir d’affirmer « on est ensemble, on va partager la douleur, la souffrance, même si on n’a peut-être pas la bonne réponse… » La pratique de l’euthanasie devrait intervenir en dernier recours. Dans le texte, ce n’est pas en dernier recours, mais en premier. Les gens auront plus de facilité de mourir que de vivre.

Je suis fanatiquement opposé à tous ceux qui fragilisent encore plus les personnes qui ont besoin d’un tissu social cohérent et bienveillant.

En Espagne, une jeune femme a obtenu l’euthanasie contre l’avis de sa famille. Si la loi est entérinée en France, n’y a-t-il pas un risque, tout à la fois juridique et humain, de déchirement des familles ?

On a refoulé la famille de la possibilité d’intervenir, puisqu’elle ne pourra même pas contester une décision. Or, cette possibilité de recours est une question fondamentale, qui est éludée. La mort d’une personne, ce n’est pas seulement sa disparition, mais c’est un coup porté à la famille entière. La plupart des parlementaires se positionnent au nom d’une expérience vécue avec quelqu’un de proche. Beaucoup disent ‘mon père, mon frère, sont morts dans des conditions indignes, la loi doit évoluer en fidélité à un engagement pris’. Or, la famille, c’est déterminant. C’est mal connaître les parcours de maladie ou de handicap que d’exclure le plus proche, le conjoint…

Quand on voit combien, dans le développement de la maladie d’Alzheimer, le conjoint souffre parfois plus que la personne elle-même, c’est une ineptie et une indignité de ne pas le prendre en compte. Cette espèce d’idéologie d’autonomie accule la personne à la solitude la plus abyssale. Le principe d’arbitrer soi-même la décision, dans ce huis clos avec un médecin qu’on ne connaît pas, avec cette collégialité qui ne s’applique pas, met les personnes dans une situation de risque absolu. Alors qu’il y a déjà le risque de la maladie, on ajoute un risque supplémentaire. Le médecin pourra proposer non pas de traiter la douleur, mais d’abréger l’existence. Sur le plan éthique, on est dans quelque chose de tellement provocateur, qu’on a du mal à comprendre que des parlementaires, ministres, aient l’audace de proposer ce texte qui a de quoi provoquer la stupéfaction.

Cette espèce d’idéologie d’autonomie accule la personne à la solitude la plus abyssale.

Mardi soir, Emmanuel Macron a donné raison à Charles Biétry, ancien journaliste atteint de la maladie de Charcot, qui lui a réclamé le droit à une ‘fin de vie choisie’. Comment réagissez-vous à cette posture présidentielle ?

Emmanuel Macron a lancé une démarche en garantissant qu’elle serait encadrée, prudentielle, et aujourd’hui, il avance l’expression du « moindre risque ». J’aimerais lui répondre, puisqu’il a été secrétaire de Paul Ricoeur, que le moindre risque, c’est un risque quand même ; qu’il y a des risques acceptables, et d’autres non. Il n’est pas concevable sur ce sujet de faire de la stratégie politique, de jouer avec l’émotion provoquée par Charles Biétry…

Moi, je suis au jour le jour des patients qui ont des maladies graves, ceux-là qui ne revendiquent pas d’avancée législative : ils sont dans l’intime et ont suffisamment de respect pour les autres pour ne pas imposer leur regard. Le Conseil national de l’Ordre des médecins est ambivalent et absent, sur des questions essentielles de déontologie médicale, et c’est regrettable. Que les médecins puissent être considérés comme ceux qui tuent et soignent, il y a là quelque chose qui dysfonctionne. Il faudrait une vraie collégialité, une soumission à une expertise psychiatrique. Les demandes de mort émanent de personnes à partir de 70 ans dans certains pays. Or, 70% des personnes âgées ont des problèmes psychologiques comme la dépression, lesquels peuvent être traités, s’il n’y a pas de prudence, comme des demandes de mort.

Je vois aussi que dans les cliniques psychiatriques, des patients s’expriment ainsi : « puisque le suicide est autorisé, vous pouvez m’aider à mourir. » On a créé une confusion dans ce contexte éminemment fragilisé.