Droit à l’amour : et si on en parlait autrement ?

Odile se souvient parfaitement de la scène. Lorsqu’elle apprend à sa belle-mère que sa fille, atteinte d’un handicap mental, a un amoureux, celle-ci lui fait part de son étonnement : « Ah, mais c’est possible ? » La phrase est douloureuse à entendre. « Elle renvoyait l’idée qu’il était impossible de penser la vie amoureuse de ma fille, explique Odile. Or, ces personnes ont un grand désir d’être aimées et d’aimer. Nos projections altèrent souvent ce qu’on peut imaginer de leur vie affective et sexuelle. Mais ils peuvent avoir d’autres langages, d’autres attentes. En tant que parent, c’est délicat, il y a tellement de deuils à faire sur ce plan. »

D’une famille à l’autre, le sujet est plus ou moins accepté. Alexis, trisomique, a rencontré Virginie, elle aussi trisomique, il y a vingt ans, au sein d’un même cercle d’amis. Le père d’Alexis refusa pendant longtemps d’entendre parler de quoi que ce soit d’affectif pour son fils. L’autre famille, au contraire, souhaitait officialiser la relation. À la mort de son mari, la mère d’Alexis accepte de creuser un peu plus. « J’ai eu besoin d’en parler avec mes autres enfants, raconte-t-elle. Je reconnais avoir été un peu poussée par eux… J’ai finalement proposé à Alexis d’inviter son amoureuse à la maison. Ils étaient si heureux ! »

Faire du sexe plutôt que faire l’amour

Faut-il faire le deuil d’une vie amoureuse pour son enfant ? Ou à l’inverse, comment accompagner sans paniquer, et avec la plus grande délicatesse ? La vision de la vie affective des personnes handicapées mentales a profondément changé. En 2003, la charte des droits et des libertés des personnes accueillies a ainsi rendu obligatoire dans toutes les institutions qui les accueillent, la possibilité d’avoir une vie intime. Portée par une frange militante – avec comme figure de proue Marcel Nuss, lui-même avec un lourd handicap moteur et promoteur ardent de la légalisation des assistants sexuels – cette reconnaissance s’est mutée en un « droit à ». « Il s’agit d’un droit très ambigu, qui nécessite étrangement la présence de celui qui le donne », souligne Denis Vaginay, psychologue et auteur de « Sexualité et handicap, 10 fausses bonnes idées ». Il reprend : « On apprend aujourd’hui à ’faire du sexe’ plutôt que ‘faire l’amour’ . L’amour conduit au respect, au mystère et à l’imprévu. Le sexe, c’est ‘’on vous dit comment vous déshabiller, vous allonger et on vous donne des objets pour vous aider’’. Or l’amour est tout sauf un mode d’emploi ! » Preuve que le sujet est à l’agenda politique, le gouvernement a présenté, mi-février 2026, un plan pour permettre aux personnes handicapées d’accéder à une vie affective et sexuelle et de lutter contre les violences sexuelles.

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Si toutes ces évolutions ont pu contribuer à lever le voile pudique qui entoure cette sphère, le « tout réglementaire »entraîne de facto une vision hygiéniste, donc réductrice, de la sexualité. Elle a des résonances profondes sur la façon d’accompagner les personnes.

Solène, jeune femme de 23 ans avec une forme de polyhandicap et une surdité profonde, vient d’intégrer un foyer pour adultes, et sa mère Géraldine a tout de suite senti le poids de ce sujet. « La première fois que nous avons rencontré la directrice, sans Solène, elle nous a parlé d’emblée de la vie amoureuse des résidents, évoque-t-elle. Son discours normalisait beaucoup les choses. En creux, elle disait : ‘‘Il ne faut pas les empêcher d’avoir une vie intime et les parents n’ont pas à savoir ce qu’il se passe’ ». Nous avons été choqués par sa manière de faire. Nous n’avons rien dit, car nous voulions absolument que Solène ait cette place. Loin de moi l’idée d’occulter cette part chez Solène, mais c’était bien trop précoce et abrupt. Elle n’avait encore jamais rencontré notre fille ! » Une fois Solène admise, cette mère s’en confie à la psychologue du foyer : « Elle m’a beaucoup rassurée, me disant que ce n’était pas leur préoccupation quotidienne, et qu’ils faisaient attention aux besoins, aux désirs et au développement cognitif de chacun, comme indicateurs de leur maturité affective. »

« Il s’agit d’un droit très ambigu, qui nécessiteétrangement la présence de celui qui le donne.»

La manière dont les institutions prennent en main ce sujet délicat est finalement un critère de la santé de celles-ci, car il nécessite d’oser mettre de nombreux acteurs autour de la table. À l’Unapei, qui fédère 330 associations dans le champ du handicap mental, avec 200  000 personnes accompagnées, la vie affective fait l’objet d’une « triple expertise », selon Juliette Lusson, chargée de mission et responsable du champ de la vie intime et sexuelle : les personnes concernées, les familles et les professionnels de terrain. « Il faut faire émaner une pensée collective car il n’y a pas une réponse unique, appuie-t-elle. Sans quoi on balaierait la complexité de la question ».

Le handicap mental revêt des situations très diverses et le décalage entre le corps et le psychique est une interrogation lancinante pour les proches. À Reims, une quinzaine de parents se réunissent régulièrement autour de deux psychologues pour des « Cafés-partage ». Leurs deux derniers thèmes portaient justement sur la vie affective et sexuelle de leurs enfants, devenus adultes. Les échanges, dans une grande confiance, témoignent pour beaucoup du désarroi dans lequel ce sujet les plonge. « Une fois adultes, on a envie de considérer nos enfants comme tels, confie une des participantes. Mais quand leur maturité psychique est celle d’un enfant de 8 ou 9 ans, comment parler de sexualité ? Quelle maturité peut-il y avoir ? Les hormones chatouillent un peu notre fils. Il cherche le contact avec tout le monde mais ne sait pas comment construire une relation. Pour nous, c’est le désert. »

Un dialogue rare avec les établissements

Manque de mots, de repères, d’outils… Les parents pointent aussi la rareté du dialogue avec les établissements. Claire, la mère de Nicolas, 37 ans, atteint d’un handicap mental léger, se sent limitée : « Dans son foyer, il est suivi par un psychologue, mais on n’a pas le droit de savoir ce qu’il s’y passe. Or, notre fils se masturbe de façon récurrente. On a découvert il y a peu qu’il pouvait le faire en public. Récemment, c’est arrivé dans un train. Nous, on n’arrive pas à en parler avec lui. On aimerait lui faire comprendre qu’il faudrait au moins qu’il fasse ça dans sa chambre, à l’abri des regards. Ses frères ont essayé de lui en toucher un mot, sans succès… Je vois aussi qu’il est attiré par les filles. Au fond, j’aimerais bien qu’il vive une histoire avec une jeune femme, mais je ne sais pas si ce sera possible. »

« On lui a présentébeaucoup de grands panneaux de clitoris et de pénis mais sans jamais parler d’amitié, ni comment se faire des copains. »

Le cadre actuel stipule de fait que la vie intime appartient à la personne concernée, quand bien même elle se trouve sous un mandat de protection (lire l’entretien avec la psychologue Jeanne Le Hébel). « Beaucoup de parents aimeraient ne pas avoir à s’en mêler, convient Odile Guigou, formatrice dans un parcours Teenstar adapté et conseillère conjugale. Mais on est très vite ramené à ça du fait de la vulnérabilité. » Sur ce sujet particulièrement, un détachement est difficile à opérer, surtout quand la frontière est trop abrupte entre le cercle familial et institutionnel. Le contenu des formations sur la vie affective, par exemple, n’est pas toujours proposé en amont aux parents. Éducatrice à la vie, Tiphaine aimerait délivrer des formations en Institut médico-éducatif (IME). « J’ai déjà assisté à des ateliers et, très vite, il est question de se protéger. Les animateurs sortent des préservatifs pour apprendre aux jeunes à les utiliser. Beaucoup d’entre eux s’en fichent royalement ! Le manque d’adaptation est immense. »

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Ce décalage, Jade, atteinte d’une déficience intellectuelle, l’a éprouvé en IME. « On lui a présenté beaucoup de grands panneaux de clitoris et de pénis mais sans jamais parler d’amitié, ni comment se faire des copains, déplore sa mère. Ma fille n’a pas beaucoup de mots. Elle a besoin de visuels rassurants et stables, de discussions avec une trace pour en reparler et l’aider à l’élaboration de sa propre pensée, car elle est toujours d’accord avec le dernier entendu. »

L’attention à la vulnérabilité, aux difficultés parfois lourdes, conduisent les familles à une angoisse plus grande. Pour communiquer, Bruno, atteint d’une déficience intellectuelle sévère, utilise des pictogrammes. « S’ils s’emparent de ce sujet à son foyer, comment vont-ils s’y prendre ? s’interrogent ses parents, inquiets face aux discours militants. On n’ose peu en parler avec les professionnels, par peur de se faire traiter de ringards… Or, aujourd’hui, notre garçon nous semble heureux. Il a des amis. Loin de nous l’idée de dire qu’il n’a pas de sexualité, mais on ne sait pas où il en est. On n’a pas envie que quelqu’un l’abîme. On aimerait l’emmener vers là où il sera le plus dignement épanoui. »

L’importance de l’estime de soi

Est-ce vraiment possible, dans ce contexte, d’accompagner véritablement la personne handicapée, sans projection pesante ni des parents, ni des éducateurs ? Anne-Charlotte Malaval, éducatrice à la vie et conseillère familiale, forme des personnes avec un handicap mental sur ces questions dans deux établissements à Saint-Étienne. Elle se souvient d’un groupe de partage dans un établissement public, dans lequel elle insistait sur l’importance de l’estime de soi. « Ah bon, on peut s’aimer ? », l’a interrompue alors un homme d’une quarantaine d’années. La formatrice mesure à ces occasions la pauvreté affective qui peut régner, tant du côté des résidents que des professionnels. qui manquent de formations adaptées. Dans ce même établissement, un éducateur a ainsi sollicité son avis pour acheter à un résident une poupée gonflable, à connotation sexuelle, ce qu’elle lui a déconseillé. « Oui, il y avait une frustration manifeste chez cette personne, mais ce n’est pas cette poupée qui allait combler le désir de son cœur. »

La professionnelle mesure aussi les dégâts de la pornographie. Elle « transpire » dans ses échanges avec les résidents. Pour décortiquer ce qui s’y joue, cette dernière utilise trois poupées russes – pour parler des ressentis du corps, du cœur et du cerveau : « Dans leur corps, ils ressentent du plaisir, de l’excitation. Mais très vite, ils expriment une part de dégoût dans leur cœur. Ils évoquent aussi que ces images leur restent en tête, qu’ils ont envie d’y retourner… » Elle leur demande ensuite de confronter tous ces ressentis avec une définition de l’amour. « Très vite, ils utilisent les mots ‘joie’, ‘rires’, ‘complicité’, ‘confiance’… Par eux-mêmes, ils comprennent très bien que la pornographie n’est pas de l’amour. »

La formatrice veut renverser cette perspective trop réductrice de la vie affective. « On n’est pas obligé d’en rester à un discours hygiéniste et préventif. On peut partir d’une pédagogie qui s’émerveille de qui on est, qui rende compte du caractère précieux de la personne, et apte à prendre soin de son intimité. » L’enjeu est de restituer la personne dans sa globalité, comme être de désirs et de relations. Ce que décrit Philippe de Lachapelle, dans « Handicap et sexualité » : « Dans une vie sociale et relationnelle appauvrie, les frustrations liées à la sexualité envahissent tout l’espace de nos désirs, au risque de la rétrécir encore plus…» Autrement dit, aussi douloureuses soient-elles, ces frustrations peuvent s’atténuer si la personne a accès à des lieux pour créer du lien et se donner aux autres. Plus que simples « sujets » d’un droit à l’amour, insiste Denis Vaginay, « ces personnes sont capables de reconnaître leurs limites et leurs forces si elles sont bien accompagnées. Il faut leur faire confiance. »