Dévoiler son handicap au travail : un exercice d’équilibriste

« Jusqu’ici, je n’étais jamais en arrêt maladie. J’étais cadre à la direction marketing d’une grande banque, une salariée parmi tant d’autres. Et puis, ma vie a basculé en une IRM, en mai 2012, raconte Joëlle qui, comme une personne sur deux, est confrontée à une situation de handicap au cours de sa vie active selon une étude de l’Agefiph (2018). Je fatiguais de plus en plus et, parfois, je n’arrivais même plus à marcher avec des douleurs dans le bas du dos. L’IRM m’annonçait une discopathie. En bref, c’est avoir, à 45 ans, la colonne vertébrale d’une femme de 70 ans. Elle était donc très usée. Je devais être opérée pour me faire remplacer au moins un disque et fixer la zone avec une cage. »

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À l’époque, la vie professionnelle de cette salariée parisienne est en pleine effervescence : « J’étais sur quatre lancements de produits, évoque-t-elle. J’avais dix dossiers en cours, une alternante à charge… Je n’avais pas le temps de me mettre en arrêt ! » Après une discussion avec son chirurgien, Joëlle choisit de faire le pas. « En quinze jours, j’ai bouclé tout ce que j’avais à faire : j’ai transmis et réparti mon travail à mon équipe… » Elle est alors arrêtée pendant dix mois.

Accompagnée par la médecine du travail et un employeur conciliant, Joëlle reprend le travail de façon aménagée, par un temps thérapeutique d’une année. Sur trois jours travaillés dans la semaine, elle obtient de travailler un jour de chez elle, avec un bureau adéquat. « Ma maladie est dégénérative, il va falloir imaginer d’autres solutions d’aménagements de mon poste à présent, poursuit cette femme. Je croyais que ces aménagements seraient temporaires dans ma vie. Il m’a fallu réapprendre à marcher, écouter mon corps, aller chez le kiné… Aujourd’hui encore, j’y vais toutes les semaines. J’ai découvert le monde du handicap ! »

Si sa reprise s’est bien passée, Joëlle déplore cependant « le manque de formation » sur le handicap de sa hiérarchie et ses collègues. « Je suis consciente que l’on ne peut plus me donner aujourd’hui la totalité des missions que j’avais en 2012, mais je regrette de devoir souvent batailler pour avoir des dossiers à traiter… »

Peur du regard

Joëlle rejoint le rang des nombreuses personnes dont la vie professionnelle a été chamboulée par le handicap. Outre le fait d’encaisser cette épreuve physiquement et psychologiquement, le salarié craint souvent d’être stigmatisé, mis de côté, voire licencié, si bien que nombre d’entre eux font le choix de minimiser ou sciemment de taire leur handicap, lorsque celui-ci est invisible. « Rien ne contraint quelqu’un à parler de son handicap, souligne Emmanuelle Cadic-Gautier, médecin du travail à Rennes, qui a contribué à l’ouvrage Handicaps invisibles et situations personnelles handicapantes. Il peut même déjà être détenteur d’une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) sans le dire ni à la médecine du travail, ni à son employeur. La RQTH appartient à la personne. »

Bordelais de 41 ans, François est atteint de troubles de la bipolarité. Il a d’abord fait le choix de ne pas en parler. Avant que son diagnostic ne soit clairement posé, en 2017, il subissait des phases de dépression et de crises maniaques. Contraint d’arrêter parfois du jour au lendemain son travail, son parcours professionnel s’en retrouve très morcelé, entrecoupé de périodes d’hospitalisation. « C’est difficile d’expliquer à un entretien d’embauche tous ces changements de fonctions aussi rapides, justifie-t-il. Alors, pour camoufler un peu cette instabilité, j’ai rallongé certaines périodes de travail sur mon CV. » Après avoir été diagnostiqué, François choisit d’en parler à ses deux proches collègues de l’administration publique où il travaille. « L’annonce a été plutôt bien accueillie », souligne-t-il.

En 2019, un changement dans son traitement l’oblige à en parler plus largement. « Mes médicaments me causaient des effets secondaires détestables, se souvient-il. Je devais parfois sortir en pleine réunion pour vomir. Certains pensaient que j’avais fait la fête la veille… C’était très lourd à cacher. Sans me promener dans les couloirs avec une pancarte ‘je suis bipolaire’, j’en ai davantage parlé autour de moi.» Dans la foulée, à la fin de l’année, le salarié évoque sa RQTH à son employeur. « À mon embauche, j’en bénéficiais déjà d’une, mais je ne l’avais pas fait valoir. » La médecine du travail soumet alors certaines recommandations à son employeur, comme celle de lui permettre de télétravailler les jours de lourds effets secondaires. « Je n’ai eu de réponse qu’au bout de neuf mois, et il ne s’est rien passé en actes », déplore celui qui devenait père de famille à cette époque. « Mon entreprise se targue d’être attentive à l’inclusion : j’ai été très déçu de cette dichotomie entre les paroles et les actes », regrette-t-il. Lassé de « se battre », François pense à changer de travail et, tout en poursuivant un mi-temps salarié, à développer son auto-entreprise à côté.

Toucher les entreprises

Des situations comme celles de François sont hélas monnaie courante, a fortiori lorsqu’il s’agit de maladie psychique, entraînant des troubles qui sont les plus difficiles à révéler dans le cadre de la vie professionnelle. « Il y a une méconnaissance incroyable des troubles psychiques dans le monde du travail, alerte Jean-Philippe Cavroy, délégué général de la fédération Santé mentale France. Pourtant, une personne sur quatre va vivre une situation en lien avec la santé mentale au cours de sa vie.

Pour un handicap moteur, les entreprises visualisent le type d’aménagements à mettre en place. Pour une maladie psychique, elles ont l’impression de ne pas pouvoir maîtriser. Certaines disent que ce n’est pas à elles de s’occuper de ça. Elles craignent d’ouvrir la boîte de Pandore… Or, les troubles psychiques sont la première cause d’arrêt maladie longue durée. » Depuis la crise du Covid 19, la santé mentale est toutefois devenue un sujet dans la sphère professionnelle, corrélée aux enjeux de bien-être au travail. « L’enjeu est de continuer à sensibiliser les entreprises, insiste Jean-Philippe Cavroy. Si des aménagements sont actés et si la personne malade est en mesure d’évoquer ses limites, il est tout à fait possible de travailler. »

  »Longtemps, j’ai trouvé que les personnes en faisaient « trop » par rapport à leur handicap, qu’ils le mettaient beaucoup en avant. »

Malgré des adaptations possibles, et un soutien de la part de la hiérarchie, le quotidien professionnel d’une personne handicapée ou atteinte d’une maladie reste difficile à appréhender. Frédérique a été reconnue comme travailleur handicapé en 2017, à cause d’une accumulation d’opérations et de problèmes de santé. Elle évoque la difficulté d’être comprise par ses collègues : « Lorsqu’on a un handicap invisible, on voudrait ne pas en parler, mais on est finalement obligé de le rappeler régulièrement parce que l’entourage oublie, exprime cette quadragénaire. C’est de notre responsabilité de le dire pour ne pas être mis en difficulté de façon involontaire par les collègues ou la hiérarchie ».

Elle évoque notamment la difficulté de parler de fatigabilité, dont elle souffre elle-même : « C’est vrai, tout le monde est fatigué ! C’est compliqué de se faire comprendre. Mais la fatigabilité, c’est comme si vous ne dormiez que quatre heures par nuit toutes les nuits… » Exprimer ses besoins spécifiques au travail la rendait sceptique au début : « Longtemps, j’ai trouvé que les personnes en faisaient « trop » par rapport à leur handicap, qu’ils le mettaient beaucoup en avant, reconnaît Frédérique. Aujourd’hui, je regrette ce jugement, et je comprends beaucoup mieux ces réactions. Le lieu du travail est finalement celui où l’on compense le plus pour être ‘comme tout le monde’, et conserver une employabilité. »