Ces traces rouges sur ma main
En ce début d’année, je me livre volontiers à la tradition des bonnes résolutions. En me soumettant à l’exercice, je me suis efforcé de trouver quelques propositions d’apparence simples, mais en réalité difficiles à tenir pour moi.
Poursuivre mes efforts pour mieux comprendre le trouble dont souffre Roxelane, voilà ma première résolution. En matière d’autisme, avec les années, je me contente de plus en plus de ce que je sais déjà. Les médecins nous disent souvent que nous, parents, sommes les experts. Comme Roxelane approche de l’âge adulte, je suis tenté de me dire que son destin sera bientôt scellé. Et pourtant, sur le sujet de la compréhension de l’autisme, la connaissance scientifique progresse à pas de géant. Cela devrait m’inciter à poursuivre mes lectures, échanger avec les autres parents, accueillir l’inattendu. J’ai été impressionné, il y a quelques jours, par ce couple qui a osé se reconvertir en foyer d’accueil à la montagne pour recevoir les «patates chaudes», ces adolescents autistes violents, appelés ainsi par les services sociaux dépourvus de solution pour eux. Le bienfait des travaux agricoles, le contact avec les animaux de la ferme, permettent aux jeunes de retrouver de la sérénité. Alternatives ou académiques, la plupart des approches méritent qu’on s’y attarde sans trop d’a priori, mais avec discernement.
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Ma deuxième résolution? Apprendre à savourer les bons moments. Difficile pour moi de nier que les instants pénibles ou douloureux sont fréquents. Au lieu de me laisser envahir par le poids des démarches interminables, des nuits interrompues, des recherches incessantes de solutions scolaires bancales, je veux parvenir à être présent lorsque la chaleur des rayons de soleil se manifeste. Ainsi quand Roxelane me demande ce que sont ces traces rouges sur ma main, qu’elle se met à caresser tendrement, et que je lui explique qu’il s’agit de l’endroit où elle m’a griffé, quelques jours plus tôt. Ce sont aussi ces journées où elle n’est pas là, quand tout le reste de la famille reprend de l’énergie, l’esprit ailleurs. Le moment où je prends conscience qu’elle me manque.
« Au lieu de me laisser envahir par le poids des démarches interminables, des nuits interrompues, des recherches incessantes de solutions scolaires bancales, je veux parvenir à être présent lorsque la chaleur des rayons de soleil se manifeste. »
Oser demander de l’aide: ma troisième résolution n’est pas la plus évidente. Par pudeur, par éducation, par souci de ne pas déranger les autres, je cherche avant tout à me débrouiller par moi-même. Solliciter de l’aide est, à mes yeux, une forme d’aveu d’impuissance. Le fardeau est souvent lourd, et je m’épuise à vouloir tout faire. Les propositions d’aide de la part de ma famille ou d’amis sont paradoxalement fréquentes, mais lorsqu’elles surgissent, je sèche: je peine à indiquer comment on peut m’aider. J’oublie trop rapidement qu’on peut le faire, non pas en s’occupant de Roxelane à ma place, mais en m’allégeant de certaines tâches, ou mieux, en invitant mes autres enfants à passer du temps avec eux. Eux aussi seront contents de respirer un peu.
Ces trois résolutions, je me les lance à moi-même comme autant de défis sincères à ma propre volonté et à ma persévérance. Je compte bien faire le bilan dans douze mois. Ces résolutions sont en fait trois prières, pour lesquelles je demande l’aide discrète et inspirante de Dieu.