Nous préférons ne pas emmener Philippine aux mariages. Pour des raisons prosaïques, d’accessibilité, d’incontinence, d’alimentation, de bruit, d’heure de coucher. Pour des raisons de sociabilisation complexe. Beaucoup sont sensibles à la présence d’une personne polyhandicapée, mais peu nombreux sont ceux qui savent le manifester. Cela crée un sentiment d’isolement difficile à vivre pour nous, parents, tiraillés entre notre enfant et les autres. L’événement festif devient une expérience frustrante et exténuante.

Jusqu’au jour où son frère aîné et sa fiancée déclarent : « Nous aimerions que Philippine soit présente à notre mariage. » Il nous fallait donc inventer notre formule magique, celle où Philippine arrive par enchantement à la messe et repart par enchantement après la messe, les photos du parvis et quelques embrassades.

La baguette magique, c’est Juliette, qui s’est déjà occupée de Philippine pendant des vacances, détient le permis et n’a pas peur d’un road-trip avec notre Trafic. Une heure pour aller à la Maison d’accueil spécialisée, une heure pour en revenir avec la princesse. Rebelote dans l’autre sens. Quatre heures de route pour Juliette, le salaire adéquat, et notre reconnaissance pour la magie de n’avoir pas levé le petit doigt pour que l’opération tienne entre le déjeuner et le dîner à l’institution.

« Les invités ont été retournés par la simplicité et l’authenticité de ce cri, faisant tomber la barrière de gêne habituelle pour tous ceux qui ne savent comment s’approcher ou que nous dire. Ce qui ne peut se dire a été crié. »

Le soir, le frère cadet de Philippine a tenu à « parler » au nom de sa sœur au début de son discours. Il a alors poussé un cri à la manière de la demoiselle, déclenchant le mélange de rire et d’émotion qui est la marque de fabrique des personnes handicapées. Repartie, Philippine était encore présente. L’invitation de l’aîné, l’initiative originale du cadet, ont été un message puissant pour nous : les trois frères ne veulent pas laisser Philippine de côté, quelle que soit notre usure de parents, ou l’incapacité de leur sœur.

Quant aux invités, ils ont été retournés par la simplicité et l’authenticité de ce cri, faisant tomber la barrière de gêne habituelle pour tous ceux qui ne savent comment s’approcher ou que nous dire. Ce qui ne peut se dire a été crié. Ils ont été nombreux à venir remercier pour ce moment précis. Il n’y a pas de mots.

Je ne peux ici rendre compte de tous les ingrédients de ce mariage et de son atmosphère. Mais la place rugueuse de nos fragilités n’y a pas été cachée, dans la vie des mariés et de leurs familles. Des larmes douces ont coulé. Est-ce cela qui a démultiplié l’esprit de fête, qui devenait comme un élixir de consolation ? Il n’y a pas de mots.

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