Je téléphone à la Maison d’accueil spécialisée où vit Philippine. C’est la canicule. Quelques jours plus tôt, elle passait le week-end chez nous. Deux crises d’épilepsie et un petit appétit, depuis quelque temps, faisaient que l’échange habituel d’informations par le cahier de liaison ne me suffisait pas. Je n’appelle pas souvent, mais là, j’ai un petit coup de mou en pensant à ma fille. Comme à chaque fois, je n’ai aucune difficulté à obtenir une réponse. Quelle que soit mon interlocutrice, je suis bien reçue.

Ma principale attente est d’échanger avec quelqu’un qui voit exactement de quoi je parle, quand j’essaie de partager mes observations sur l’état de Philippine. Comme ma fille ne parle pas, il faut décrypter tous les signaux qu’elle envoie par son corps, par son comportement, essayer de repérer un éventuel changement, ou un besoin particulier. Pour cela, il faut bien la connaître. Je ne suis jamais déçue par celles qui s’occupent de Philippine. Elles ont toujours des remarques qui me rassurent sur l’acuité de leur regard, sur l’attention fine qu’elle lui porte.

J’apprends ce jour-là qu’il n’y a pas eu d’autre crise, que la pièce de séjour est climatisée, ce que j’ignorais, et que le lit de Philippine est déplacé la nuit de sa chambre dans cette pièce, ce qui a rétabli son sommeil perturbé par la chaleur. Cette marque d’attention est une des multiples bonnes surprises qui fonde ma confiance dans ce lieu de vie. Je demande : «Philippine ne s’énerve-t-elle pas trop d’être enfermée à cause de la chaleur, elle qui aime tant les sorties ?» Mon interlocutrice me précise : «C’est vrai que nous n’avons pas le droit d’aller dehors avec les résidents par ce temps, mais nous levons Philippine un peu plus tôt le matin, pour qu’elle puisse profiter d’un petit moment sur la terrasse quand c’est encore supportable.» Voilà. De petits gestes qui sont grands et précieux à mes yeux. Je raccroche la paix au cœur.

Ces professionnelles – infirmière, éducatrice spécialisée, aide médico-psychologique…, me parlent d’égale à égale. Elles ne s’agacent pas de mon souci des détails. Comme moi, elles savent que c’est un regard patient, qui prend son temps, pour ne passer à côté d’aucun élément important de la vie de Philippine.

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Sophie Lutz est la maman de Philippine, 25 ans, polyhandicapée. Elle est aussi l’auteure du livre « Derrière les apparences » (Ed. Emmanuel).