Caroline Boudet : « L’élève handicapé doit s’adapter, mais l’école ne s’adapte pas à lui »

À l’occasion des 2O ans de la loi sur le handicap, quel bilan ? Accessibilité, compensation, inclusion scolaire, insertion professionnelle : Ombres & Lumière fait un tour d’horizon quant à l’application de la loi du 11 février 2005. Deuxième étape : l’inclusion scolaire. Des millions de personnes ont découvert Caroline Boudet, journaliste, auteure*, après la publication d’un message il y a dix ans sur Facebook où elle parlait de Louise, sa fille âgée de quelques mois et porteuse de trisomie 21. Elle revient ici sur son grand combat, la difficile inclusion en milieu ordinaire.

«Louise est allée dans une crèche ordinaire dès l’âge de quatre mois. Les pédiatres nous l’avaient conseillé pour qu’elle soit stimulée au milieu d’autres enfants. Elle y a passé trois ans. Tout s’y est très bien passé aussi bien avec le personnel qu’avec les autres familles.

Un an avant l’entrée à l’école maternelle, nous avons dû faire un dossier à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Ce délai est nécessaire quand l’enfant a besoin d’une assistante de vie scolaire -dénommée maintenant AESH (Accompagnante d’élèves en situation de handicap). Il faut monter tout un dossier, motiver la demande. C’est alors le début d’une bataille. Beaucoup de parents en parlent comme d’un parcours du combattant, et c’est vraiment ça. La recommandation des professionnels et notre souhait étaient que Louise bénéficie d’une AVS à plein temps. Seul un mi-temps lui a été accordé, alors qu’elle est handicapée 100% du temps. Nous avons fait un recours, mais elle n’a eu que douze heures d’AVS. Elle a tout de même pu entrer à l’école. J’appréhendais le contact avec les autres enfants, les éventuelles moqueries, mais il n’en a rien été. À cet âge-là, l’écart se voit moins avec ses camarades. L’inclusion avec les enfants était tout à fait naturelle une fois qu’on leur avait expliqué la situation. Louise a été invitée à des anniversaires. L’intégration a été plus compliquée avec les enseignants. Ils n’ont pas l’habitude d’avoir un enfant avec un handicap intellectuel. Ils sont un peu mal à l’aise. Ils ne savent pas comment adapter leur programme. On expliquait que pour nous, l’essentiel était que Louise ait une vie sociale, qu’elle apprenne par l’imitation des autres et qu’elle vive avec eux.

L’intégration a été plus compliquée avec les enseignants. Ils n’ont pas l’habitude d’avoir un enfant avec un handicap intellectuel.

Quand j’y repense, les années maternelles ont été presque douces par rapport à la suite, mais on a quand même vécu un grand classique. Louise ne bénéficiant que de douze heures d’AVS, c’était compliqué pour les maîtresses quand elles n’étaient pas aidées. Nous avons été convoqués par un inspecteur de circonscription qui nous a proposé de garder Louise à la maison quand il n’y avait pas d’AVS. Pour être en contact avec de nombreux parents, je sais que cela se fait encore beaucoup. C’était déjà un mauvais signal. Nous avons refusé. Ce n’était pas possible à cause de notre travail et je pense que ce n’était pas légal. Tout enfant a droit à la solarisation. Quand ça ne va pas, on ne cherche pas de solution, on éclipse l’enfant.

Quand vous avez un enfant handicapé, une réunion a lieu chaque année pour parler de l’orientation de votre enfant. Dès la deuxième année de maternelle, on nous a parlé d’une orientation en IME (Institut médico-éducatif, ndlr). Cela nous semblait impensable qu’elle soit orientée à cinq ans sans qu’elle ait essayé un peu plus l’école élémentaire. On sentait une pression de certains membres de l’Éducation Nationale. Nous avons demandé qu’elle poursuive sa maternelle et qu’elle intègre ensuite un CP avec un dispositif ULIS. La première réponse de la MDPH a été de nous donner une orientation en IME. Nous avons fait appel. Nous sommes passés en commission. Nous avons expliqué nos motivations. L’école ordinaire nous semblait une chance pour elle et pour les autres élèves. Louise est toujours heureuse d’aller à l’école et ça, c’est notre boussole.

Quand ça ne va pas, on ne cherche pas de solution, on éclipse l’enfant.

Elle a pu intégrer un CP avec 15 heures d’AVS par semaine, toujours pas le temps plein demandé. Et je pensais qu’en dispositif ULIS, elle bénéficierait d’une enseignante spécialisée, mais en l’occurrence, c’était une enseignante qui ne connaissait rien au handicap. L’année s’est très mal passée. L’équipe était désemparée. Nous étions souvent appelés pour venir chercher Louise à l’école. Nous étions au bout de nos forces. Louise est maintenant en CE2 et depuis l’année dernière, elle a une enseignante spécialisée. Les choses se passent plus sereinement. Mais chaque année, l’ESS (Équipe de suivi de scolarisation) nous reparle de l’IME. En Loire-Atlantique où nous habitons, nous savons qu’il y a quatre ans d’attente pour avoir une place en IME. Nous commençons à voir que Louise n’évolue pas assez vite et qu’elle ne pourra pas aller au collège. Nous avons vu les limites de l’Éducation Nationale et avons commencé à faire notre deuil: nous avons mis Louise sur une liste d’attente en IME. Ces instituts sont peut-être très bien, mais c’est pour nous un choix par élimination et ce n’est pas ce que j’appelle le fonctionnement de l’école inclusive. Ce qui est éreintant, ce sont tous les dossiers à remplir, toutes ces réunions où il y a d’un côté les parents et de l’autre, les représentants de l’école, de la CAF et où l’on est toujours obligé de se justifier, d’expliquer, de se battre. Comme parents, on se sent assez seuls. Tout ce qui se fait simplement pour un autre enfant devient compliqué avec le handicap. Je trouve dur de voir, sans généraliser, beaucoup d’enseignants qui considèrent que ce n’est pas leur métier d’enseigner à des élèves avec un handicap intellectuel. Ils n’ont pas été formés pour ça, et du coup, tout dépend de l’enseignant sur lequel on tombe. Chaque année, tout est remis en cause.

En Loire-Atlantique où nous habitons, nous savons qu’il y a quatre ans d’attente pour avoir une place en IME.

Il y a vingt ans, la loi ouvrait des portes. On annonçait que les enfants handicapés pourraient aller à l’école de leur quartier mais dans la réalité, l’école vous appelle dès que c’est trop compliqué, on vous dit que l’institut spécialisé serait mieux pour votre enfant. Le fonctionnement n’est pas inclusif. Pour moi, c’est de l’affichage. On peut à la limite parler d’intégration mais pas d’inclusion. Les méthodes ne sont pas adaptées pour nos enfants, or, c’est cela l’inclusion. Il faudrait faire une révolution inclusive comme l’Italie l’a fait dans les années 1980. C’est un chantier énorme qui demande de l’argent et de la volonté politique.

Il faudrait faire une révolution inclusive comme l’Italie l’a fait dans les années 1980.

Or, chaque année, je vois de moins en moins le traitement du handicap et l’inclusion comme une volonté politique. Cela me hérisse quand j’entends les gens critiquer l’école inclusive française, car elle ne l’est pas. On en est encore très loin. L’Éducation Nationale parle de 400 000 enfants accueillis, mais si on gratte un peu, on voit que certains de ces enfants ne vont à l’école que deux heures par semaine. On demande beaucoup à l’élève handicapé de s’adapter mais on ne s’adapte pas à lui. L’école est pour moi extrêmement importante, c’est une institution très symbolique. Il a été dur pour moi, tout au long de ces années, de constater autant de dysfonctionnements.»

Propos recueillis par Christel Quaix, 6 janvier 2025

* La vie réserve des surprises – Fayard
L’effet Louise – Stock

A lire aussi : Comment les enseignants accueillent leurs élèves handicapés.