Votre faculté de parler est très endommagée : quel impact la perte de l’élocution a-t-elle eue sur votre relation à l’autre ?

Je perds progressivement ma capacité à m’exprimer dans notre monde ordinaire. Mais la véritable gêne qui me met en difficulté tous les jours, c’est plutôt que je perds la possibilité d’être comprise des autres. Là, vous comprenez que le handicap de communication n’a rien à voir avec quelque chose de simplement individuel: il s’affronte à au moins deux, même si vous êtes le «porteur» principal de la difficulté – et que vous repartirez avec aussi!

Pour moi, c’est un peu comme si on me privait progressivement de l’Autre. Enfin, de l’Autre tel qu’il apparaît dans les communications les plus standards, dont vous êtes exclu la plupart du temps, puisque vous ne rentrez plus dans les schémas ordinaires et attendus de communication qui se font principalement autour des mots prononcés.

Les personnes dont la parole est empêchée, et encore plus celles qu’on appelle non-verbales, sont parmi les plus exclues des médias, des débats. Comment réduire cette exclusion ?

Les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer facilement, voire qui ne parlent pas, sont effectivement les plus vulnérables, car elles ne peuvent pas guider l’autre, qui ne peut à son tour pas répondre de façon adaptée. Elles ne peuvent pas non plus dénoncer quand il y a un incident à signaler, ou seulement très difficilement, c’est-à-dire qu’elles ne peuvent pas se défendre.

L’obstacle majeur pour les plus vulnérables que sont les personnes dites «non verbales», c’est qu’on ne leur prête pas assez d’écoute – quand bien même leur environnement leur permettrait de dire, de montrer – au sens de l’attention et de la confiance qu’une véritable écoute implique.

Rien que cette écoute permet de redonner du lien, du sens à la relation qu’on considère entre deux êtres humains. Il faut donc apprendre à lire entre les lignes: c’est tout un art de l’interprétation, dont nous avons besoin avec urgence! On ne saurait se limiter à une simple communication verbale qui sort de notre bouche ou de celle de l’Autre, mais il est capital d’essayer de le comprendre autrement.

Vous parlez de « démission sociale » autour de la parole empêchée, est-ce par manque d’investissement de l’État ? 

Il me semble qu’on prend de plus en plus conscience des véritables difficultés des personnes empêchées de communiquer, mais en l’état actuel, c’est loin d’être suffisant. Il faut garder à l’esprit que la communication ne se fait jamais à partir d’un individu isolé. La communication telle qu’on la pratique aujourd’hui se fait dans un univers très validiste, c’est-à-dire qu’elle a été conçue pour et par des personnes qui n’ont aucun déficit de la communication orale. La personne atteinte d’un tel déficit se trouve donc réellement exclue du système, c’est aussi simple que ça.

Dans tout mon travail de recherche, je défends l’idée que c’est d’abord le milieu socio-politique qui propose à l’individu de se saisir d’opportunités, avant même que l’individu puisse s’y frayer un chemin: c’est dire qu’il y a effectivement démission sociale quand une personne n’est plus en mesure de communiquer, parce que son environnement ne lui a rien, ou presque rien, proposé comme alternative.

Êtes-vous d’accord avec l’expression de Céline Poulet, secrétaire générale du Comité interministériel du handicap : « La parole est un droit, pas un privilège » ?

On ne saurait mieuxdire! Oui, la parole est un droit fondamental, car elle est également un besoin vital de tout être humain dont l’existence ne prend sens que par rapport à celle des autres, même si son existence n’en est pas pleinement constituée non plus. N’importe qui a besoin des autres pour vivre: la vie n’est-elle pas surtout affaire de dépendancepour nous tous?

Dire que parler serait un luxe, un privilège donné à certains et pas à d’autres, ce serait manquer complètement la réalité de ce qui se joue dans les situations où l’individu est empêché de communiquer.

Vous avez intitulé votre livre « Nos paroles empêchées ». Cette limitation vient-elle mettre en valeur ce qu’est une « vraie parole », une parole qui a du poids ?

La parole va au-delà de la simple communication entre les hommes, même si elle l’englobe. Quand vous communiquez, vous échangez des informations avec d’autres personnes, ou vous bavardez parfois. Une véritable parole va au-delà des mots proférés, c’est pourquoi la Communication alternative améliorée (CAA), qui utilise tous les dispositifs possibles d’un environnement pour aider à la communication d’une personne empêchée, ne se limite pas au seul langage oral: elle est souvent l’expression de la singularité d’un individu, de son humanité, de ce qui le rend irremplaçable.

La communication peut être une amorce de parole, mais si elle en est la condition nécessaire, elle n’apparaît pas du tout comme une condition suffisante.

On peut parler pour ne rien dire, pour échanger des informations… Parler véritablement, c’est «faire apparaître» quelque chose. Comme si la parole avait elle-même déjà quelque chose à nous dire, qu’elle avait un sens, un début et une fin. Comme si elle pouvait porter et dévoiler le monde d’un être humain.

Votre rapport à votre monde intérieur, ou à Dieu, est-il plus intense en raison de cette incapacité à « bavarder » ?

Quand communiquer avec les autres devient difficile, vous vous tournez davantage vers votre monde intérieur que vous apprenez à cultiver, et peut-être à mieux écouter. Quand j’ai publié mon second livreVivre son destin, Vivre sa pensée, certains amis m’ont avoué leur étonnement devant le monde intérieur que je décrivais. Si j’avais pu parler librement, est-ce que j’aurai cherché à le mettre en relief? Quant à «Dieu», je parle plus volontiers de forces transcendantes.

Je viens d’une famille où les deux religions juive et catholique se sont côtoyées en toute bienveillance. J’ai fait ma route avec un peu de chacune en même temps, et j’ai un immense respect à la fois pour l’une et pour l’autre. Ce qui est sûr pour moi, c’est qu’il y a toujours quelqu’un, peu importe comment on le nomme, qui est prêt à écouter dans un monde plus intérieur, quand vous en avez besoin – sous réserve qu’il y ait un contexte de calme, avec du temps devant soi. Et l’écoute, c’est sûrement l’une des valeurs les plus précieuses qui garantit notre humanité.

À lire aussi la tribune d’Anne-Lyse Chabert : «Aide à mourir dans les situations de lourd handicap: l’individu a-t-il réellement le choix?»

Anne-Lyse Chabert et Gabrielle Halpern publient Nos paroles empêchées (Ed. de L’Aube, 17 €).