« Je suis une femme en situation de handicap, et en comparaison avec une femme valide, j’ai 40 % de risque supplémentaire de mourir d’un cancer. » Sur quoi se fonde cette perspective bien sombre de Charlotte de Vilmorin, entrepreneuse et militante engagée sur les questions d’accessibilité ? « Cela n’a rien à voir avec mon handicap, poursuit-elle.

Le coupable, c’est le manque d’accessibilité de notre système de soins. En France, seulement 10 à 20 % des cabinets médicaux sont accessibles et 5 % des mammographes sont adaptés. »

Charlotte de Vilmorin met le phare sur l’oncologie, mais ce triste constat s’étend dans de nombreux champs de la médecine. En France, il est établi que les personnes handicapées sont moins bien soignées que leurs compatriotes. En 2019, France Assos Santé révélait dans une étude que 77 % d’entre elles avaient déjà dû renoncer à consulter pour des soins courants, faute d’accompagnement ou d’accès. Et selon le baromètre Handifaction de 2026, 18 % ont été confrontées à un refus de soins explicite de la part des professionnels.

Alors que la France s’enorgueillit souvent d’avoir un système de santé égalitaire, à quoi sont dus ces écarts si importants? Sylviane Peudenier Robert, ancienne neuropédiatre au CHU de Brest, contextualise le phénomène : « Aujourd’hui, handicap ou non, de nombreuses personnes sont confrontées à des déserts médicaux. Trouver un médecin traitant ou certains spécialistes comme les dermatologues et les ophtalmologues est difficile pour tout le monde. Mais il est incontestable que cette réalité est d’autant plus crue pour les personnes handicapées. Depuis les années Covid, l’accès aux soins s’est davantage dégradé pour elles, d’autant que beaucoup de médecins sont partis en retraite, et que la nouvelle génération ne fait pas les mêmes horaires que la précédente. »

Mauvaises expériences

Lorsque la personne parvient à être soignée, la prise en compte de la particularité du handicap est trop souvent évacuée. En tête des spécialités où les mauvais retours d’expériences s’accumulent figurent les soins dentaires. France, mère d’Éléonore, une jeune fille trisomique21, en a fait les frais : « Ma fille se laisse faire pour les soins, piqûres y compris, à condition de ne pas lui demander de s’allonger sur la table d’examen. Elle fait un énorme blocage là-dessus. Un jour, une médecin l’a plaquée de force sur la table. Une autre, après m’avoir demandé de sortir de son cabinet, m’a dit qu’elle relevait de la pédopsychiatrie… Résultat, elle a traumatisé ma fille, et moi avec. J’ai désormais une grande appréhension à chaque rencontre avec des nouveaux médecins. »

Marie, l’aidante principale de son frère, atteint d’un lourd handicap sensoriel, moteur et cognitif, fait un constat similaire. « Du jour au lendemain, l’hôpital nous a convoqués pour une intervention chirurgicale importante, évoque-t-elle. Évidemment, nous n’avons pas trouvé d’ambulance adaptée pour emmener mon frère. On a dû reporter l’opération. » Quand est arrivée ladite opération, ce dernier a été hospitalisé quatre jours. « J’ai découvert qu’il n’était pas équipé de verticalisateur, ni de lève-personne, détaille cette habitante du Nord-Pas-de-Calais. Or, mon frère est très peu mobile. S’il ne peut pas se lever du tout durant quatre jours, il risque de perdre encore plus ses capacités motrices, ce qui a des conséquences néfastes pour lui, comme des escarres. »

Lorsque la jeune femme a demandé pour lui une chaise percée, l’infirmière lui a répondu que cet accessoire n’était disponible qu’au service gériatrie, pas dans le leur. « Une autre infirmière en a finalement trouvé un, mais a-t-il seulement été utilisé ? Je n’ai eu aucun moyen de le savoir. » À sa sortie, des ambulanciers ont ramené l’homme dans son foyer d’accueil. « Il est arrivé pieds nus, sans bas ni chaussures, rapporte Marie. J’ai mis quatre mois à les récupérer… C’est scandaleux. Jamais cela ne serait arrivé à quelqu’un de valide. »

Repérer les signes d’alerte de douleur

Ces lacunes criantes dans l’accueil, qui s’ajoutent à la fatigue des proches aidants déjà préoccupés par le combat quotidien, peuvent conduire à un report des soins élémentaires, voire à un renoncement. « Ma fille est sous-suivie sur les questions de santé hors handicap, reconnaît Pierre, père d’une adolescente autiste de 16 ans. Avant, elle n’arrivait pas à exprimer ce qu’elle ressentait. Désormais si, mais il reste compliqué de comprendre l’intensité de sa douleur. Récemment, elle s’est plainte du dos, avec une impression de torsion mais on ne sait pas trop comment gérer cela… » Or, le manque de prévention et de suivi risque d’entraîner une aggravation des symptômes, et donc une altération globale de la santé du patient. Des études britanniques ont révélé que les personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement ont une espérance de vie bien moindre que le reste de la population.

« Le manque de prévention et de suivi risque d’entraîner une aggravation des symptômes.« 

Quant aux patients eux-mêmes, comment les aider à s’approprier et à reconquérir le langage de ces rendez-vous médicaux ? L’association Coactis Santé a vite compris qu’il s’agissait d’un enjeu majeur pour éviter les échecs de soins. Il y a dix ans, elle développait les fiches « Santé BD », ces dessins et termes simples qui permettent d’expliquer en quoi consistera tel ou tel soin, pour le dédramatiser.

Adrien Lecointe, jeune homme trisomique de 30 ans, les utilise souvent. « Un jour, j’ai fait une IRM, raconte-t-il. Je ne savais pas ce que c’était, alors j’ai regardé la fiche Santé BD. Elle expliquait qu’il fallait entrer dans une grosse machine, mais que ça fait pas mal. J’ai été rassuré. Tout s’est bien passé, j’étais à l’aise. » A contrario, ce jeune Dunkerquois a plusieurs fois été confronté à un manque d’adaptation des soignants. Un jour qu’il se rendait aux urgences pour une cheville tordue, le personnel lui demande d’évaluer, sur une échelle de 1 à 10, le niveau de sa douleur. « Je n’ai pas compris ce qu’ils me demandaient. Ils ont décidéde mettre 5 à ma place. Mais moi je veux pas qu’on parle à ma place ! Avec un pictogramme ou un dessin, j’aurais compris. »

Odile Antoine, co-déléguée de l’association Coactis Santé et mère concernée, abonde : « Il est primordial de former les soignants. Grâce à nos fiches conseils Handiconnect, nous tenons à leur donner les points de vigilance essentiels pour qu’une consultation se passe bien. Pour des personnes non oralisantes, atteintes de troubles du neurodéveloppement, il faut savoir repérer les signes d’alerte de douleur. Certaines parties du corps sont à vérifier en priorité comme les dents, d’éventuelles fractures, ou au niveau du reflux œsophagien car ce sont souvent des zones à risque… »

Des avancées dans l’accès aux soins

Cette initiative rejoint le rang de nombreuses autres qui émaillent l’Hexagone depuis la signature en 2014 de la charte Romain Jacob, appliquée depuis dans de nombreux hôpitaux et établissements. Ce texte de référence pour améliorer l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées a déclenché une réelle prise de conscience du changement à opérer. Les moyens suivent-ils pour autant ?

Depuis son déploiement en 2016 en Île-de-France, les services « Handigynéco » ont essaimé et rendu plus visible l’importance du suivi gynécologique des femmes, souvent délaissé. Dans ce sillage, Philippine et Mireille Brugeat ont lancé l’association « Handifemmes » pour pallier le fort taux de renoncement aux soins gynécologiques des femmes handicapées.

Mireille Brugeat, sage-femme en Corrèze depuis trente ans, explique ce qui se joue : « Les personnels de santé ont peur de mal faire avec une femme handicapée. Alors, ils préfèrent les réorienter ailleurs. » Début 2027, un lieu baptisé  Impuls  ouvrira à Issy-les-Moulineaux, dans les Hauts-de-Seine, pour favoriser la rencontre entre les femmes concernées et le versant médical.

Dans ce même élan, les « Handiconsult » se généralisent peu à peu depuis près de dix ans. Les consultations blanches – conçues pour que le patient prenne ses marques avant de revenir pour la réalisation de l’acte médical en lui-même – sont désormais reconnues et remboursées par l’Assurance maladie.

« Nous profitons de l’anesthésie pour faire des dépistages, qui font souvent défaut chez nos patients. »

Malgré ces propositions profitables, qu’en est-il de ces patients en rupture totale de soins, en marge de tous ces parcours ? Le CHU de Brest fait partie des hôpitaux qui tentent d’aller vers ce public qui a rendu les armes. En 2020 a été créé un service « Handibloc », destiné aux personnes atteintes de graves troubles du comportement : il a pour but de coordonner plusieurs soins, en une seule opération sous anesthésie générale. « C’est un événement rude que de venir à l’hôpital », explique son instigatrice, Sylviane Peudenier. « Mieux vaut le vivre une seule fois, plutôt que d’accumuler les venues. En neuropédiatrie, il n’est pas rare que le médecin programme deux ou trois anesthésies pour les dents ou l’audition, sans quoi il lui est impossible de réaliser ces opérations sur certains patients lourdement handicapés. Nous profitons aussi de l’anesthésie pour faire des bilans et des dépistages, qui font souvent défaut chez nos patients. »

L’idée a vu le jour grâce au soutien financier de l’Agence régionale de santé (ARS) de Bretagne. En France, les hôpitaux fonctionnent avec une tarification à l’acte. Une anesthésie vaut pour un seul acte, quand bien même plusieurs soins sont réalisés par différents spécialistes. « Pour le projet Handibloc, c’est donc l’acte médical le plus coûteux qui est rémunéré, éclaire la neuropédiatre. Le CHU prend sur lui le reste à charge compte tenu du réel bénéfice pour les patients. »

Restaurer la dignité

Si la valeur ajoutée de ce dispositif et des consultations dédiées n’est plus à prouver, l’écueil ne serait-il pas de créer des sortes « d’îlots médicaux » pour les personnes handicapées ? La mise en accessibilité des cabinets de ville ou autres structures médicales du droit commun ne serait-elle pas délaissée ? Au CHU de Brest, le Docteur Olivier Rémy-Néris, référent du service « Handiaccès », a bien conscience de ce risque : « C’est ce qu’il se passe pour le dentaire. Les patients concernés viennent presque exclusivement chez nous, car ce sont les soins les plus agressifs. Pour les autres spécialités, on tente de les orienter vers des praticiens de proximité de notre réseau. C’est seulement en dernier recours que l’on choisit de prendre ces patients chez nous. »

Au-delà d’un impératif d’inclusion, l’accès aux soins pour chacun restaure toute la dignité de la personne handicapée. Dépendante pour chaque geste du quotidien, Caroline, qui vit avec une pathologie rare, témoigne d’un parcours jalonné d’expériences médicales douloureuses. « Ma santéest une charge mentale monstrueuse, reconnaît-elle. J’aimeraisêtreépaulée. Avoir quelqu’un qui prend ma situationàcœur, c’est déjàune partie du soin. Il y a le soin médical, mais il y a surtout le soin humain. Lorsqu’un médecin accepte d’ouvrir les yeux sur les problématiques auxquelles je suis confrontée, je me sens considérée, et c’est déjàimmense. »

Cet enjeu d’accès aux soins prend une tournure parfois dramatique depuis l’adoption de la loi sur « l’aide à mourir » par l’Assemblée nationale mi-juillet, au terme de débats houleux. Elisa Brebion, militante antivalidiste autiste, qui vit avec une maladie chronique et se déplace en fauteuil roulant, fustige l’adoption de cette loi dans ce contexte médical défaillant. « J’ai dû attendre dix-huit mois pour obtenir un rendez-vous dans un centre antidouleur, blâme la Lyonnaise. À côté, demain, on pourra voir sa demande d’euthanasie validée en 24 heures… C’est délirant de pouvoir demander la mort plus rapidement que d’obtenir un soin essentiel. » Une autre bataille à mener se dessine.