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"Notre croyance c'est que plus les journées positives s'accumulent, plus la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer continue de s'épanouir" © DR

"Notre croyance c'est que plus les journées positives s'accumulent, plus la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer continue de s'épanouir" © DR

"Voir la personne malade d’Alzheimer à travers ses forces"

Nicole Poirier, québécoise, est la fondatrice et la directrice de Carpe Diem, une association avec une approche novatrice des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. A Trois-Rivières, au Québec, elle a créé une maison pour ces personnes et commence à essaimer en France par le biais de conférences.

Comment est né Carpe Diem ?

En 1985, alors que j’étais étudiante en administration, notre grande maison familiale a été mise en vente. On m’a alors suggéré de la transformer pour accueillir des personnes âgées. J’avais 20 ans, je voulais m’engager dans un domaine qui ait du sens, cela m’a plu. Quand mon père m’a dit oui, j’ai engagé à temps partiel une amie qui avait les compétences : elle était bonne cuisinière et elle aimait faire le ménage. Et moi, j’aimais m’occuper des personnes, discuter avec elles. C’est comme ça que j’ai ouvert une première maison.

Nous y accueillions une dame qui souffrait de la maladie d’Alzheimer. Cette femme ne comprenait pas les mots mais elle parvenait à imiter ce que je faisais : mélanger la soupe, passer le balai... J’ai appris avec elle à communiquer autrement. Et je me suis rendu compte qu’il y avait un lien affectif qui se créait, une relation de confiance, et qu’elle était très affectée par l’environnement. Puis, elle est partie à l’hôpital suite à une chute : ça a été terrible, elle ne comprenait pas ce qu’elle faisait là, on l’attachait pour la protéger. On l’a médicamenté, ce qui a fait qu’en une semaine elle a cessé de marcher.

Ça a été un choc, l’élément déclencheur. Je suis allée voir le gouvernement pour créer un lieu adapté aux personnes jour et nuit. Je voulais monter un projet global qui commencerait dès le domicile. Notre équipe irait rencontrer les familles, en aidant les personnes à rester le plus longtemps possible chez elles ; afin qu’elles quittent leur maison quand tout le monde est prêt, pas quand la famille est à bout de souffle.

Pour le gouvernement, je mélangeais les "enveloppes", en mêlant la maison, le service à domicile, le répit… Mais je ne voulais pas briser cette approche-là, afin de créer de la continuité pour les personnes. Finalement, en 1995, une petite association formée majoritairement de familles, a permis de monter un projet de maison de taille familiale , avec un peu d’aide de l’Etat.

Comment définiriez-vous votre approche de la maladie d’Alzheimer ?

C’est une façon différente de voir la personne, pas uniquement à travers ses difficultés, mais à travers ses forces ; une approche orientée sur la relation de confiance, et non de contrôle. Quand une personne sort des normes, se lève la nuit par exemple, c’est facile de la faire rentrer dans le moule. Mais cela brise la relation de confiance, et la personne s’en souvient.

Cette empathie demande du personnel souple, capable de réagir aux imprévus : cela suppose d’organiser toute la vie en fonction de la personne. Carpe Diem, c’est mettre à profit le jour présent, l’instant présent. Notre croyance, c’est que plus les journées positives s’accumulent, plus la personne aime vivre dans ce lieu-là et ne cherche plus à s’en aller, mais continue de s’épanouir.

C’est vrai que c’est une maladie difficile, mais elle est souvent rendue difficile parce qu’on ne comprend pas les personnes, on agit mal avec elles, et on leur propose des lieux qui ne sont pas adaptés.

On vit avec les personnes dans LEUR maison. On est chez eux, on n’est pas dans notre milieu de travail, il n’y a pas de blouse, pas d’étiquette, le moins d’institutionnalisation possible. Ce n’est pas juste pour le "fun" : ça répond aussi aux besoins des personnes.

Il y a une forme de pari sur la personne, de la laisser davantage libre, plus autonome. Est-ce que parfois ça peut engendrer des difficultés, des situations compliquées ?

Oui, effectivement, on parie sur une certaine capacité de la personne à repérer elle-même certains dangers. Par exemple les escaliers : tout le monde nous disait qu’ils débouleraient les escaliers et que ça serait dangereux. Et on s’est rendu compte qu’en laissant aller la personne, monter les escaliers fait référence à une mémoire procédurale. Il s’agit pour nous de ne pas les déranger durant le temps qu’ils montent les escaliers. On a appris aussi qu’il faut passer devant au lieu de rester derrière, car ils nous suivent, et ils font comme nous.

Oui, il y a des gens qui parfois peuvent échapper à notre attention, et les familles sont au courant. C’est le pari. Je pense qu’il y a plus de risque à enfermer quelqu’un qu’à lui donner la possibilité de sortir à l’extérieur. Mais sans négliger la sécurité. Oui, ça donne des petites soirées de stress parfois. Mais au niveau des valeurs, je n’ai jamais remis ça en question.

Vous n’avez pas trop de demandes ?

On a beaucoup de demandes. Une des façons d’y faire face, c’est de multiplier l’accompagnement à domicile. Ça c’est une façon de ne pas laisser tomber les familles, parce que de toutes les familles qui font des demandes, il y en a peu qui vont venir à Carpe Diem. Mon but, ça n’a jamais été de faire une chaîne de maisons Carpe Diem, mais que cette approche-là voyage, notamment dans les changements d’attitude du personnel. Par exemple, partout, on a tendance à parler fort, parce que la personne ne comprend plus. Mais si je vous parle en chinois, même si je vous parle 10 fois en chinois vous ne comprendrez pas plus, et puis si je hausse le ton, je risque de vous rendre agressif… On ne changera pas l’institution, mais on peut changer la personne et puis l’équipe aussi.

Avez-vous le sentiment d’être entendue, que ce soit au Québec ou en France ?

Beaucoup, parce que c’est un problème de société, et qu’en ce moment les conditions de vie sont tellement difficiles pour les personnes qui les vivent et leur famille, qu’on cherche des solutions. Il y a beaucoup d’intérêt ; maintenant, est-ce qu’il y a une volonté pour vraiment changer ?

Est-il possible de transférer Carpe Diem dans des lieux publics traditionnels ? Oui, jusqu’à un certain point ; il y a un blocage à un moment donné, car c’est une façon de penser trop différente. Mon but est que des gestionnaires s’en inspirent, que des approches changent, que des familles sachent qu’elles peuvent revendiquer, qu’il y a des conditions qu’elles peuvent refuser, que c’est dans leur droit. Je me dis aussi que ça va changer par la base, puis éventuellement aussi par une volonté politique. Je pense que ça va changer mais c’est lent.

Les barrières les plus difficiles à faire tomber sont dans les perceptions, dans les préjugés. Il y a des gens qui ont de la difficulté à imaginer manger avec une personne qui a la maladie d’Alzheimer. "Moi je ne mangerai pas avec eux". Il y a des gens qui ont de la difficulté à ne plus parler en termes de "démence", de "pathologie", tout ça parce qu’il y a un certain pouvoir qui vient avec les mots et une illusion de professionnalisme.

Il y a 10 ans, quand je venais, on me disait : "c’est impossible en France de faire ce que vous faites." Et aujourd’hui, on a quand même eu une décision du gouvernement pour faire un projet expérimental (NDLR : en 2015, deux maisons pour des personnes à l’Alzheimer précoce ouvriront leurs portes à Crolles en Isère).

Qu’est-ce qui vous touche chez les personnes atteintes d’Alzheimer ?

Ce qui m’a touché, c’est de créer des liens forts qui ne sont pas de l’ordre du paraître, qui ne sont pas en lien avec les conventions habituelles. Ce sont des gens qui vont donner leur confiance. Et puis j’aime ce que je suis avec elles, j’aime beaucoup ce que ça me permet d’être comme personne, et j’aime chez elles la spontanéité. Tu as accès directement à ce qu’elles pensent : s’ils t’aiment, ils t’aiment, s’ils ne t’aiment pas, ils ne t’aiment pas. Tu le sais directement. On ne trouve pas ça dans la société, même dans nos relations familiales, amicales, il y a toujours une petite réserve ou une espèce de masque, de paraître qui disparaît avec la maladie. Et puis ils n’ont pas le temps à perdre ou de mots pour tourner autour du pot.

Recueilli par Cyril Douillet et Claire-Marie Bauchet

Ombres et Lumière n°201

Nicole Poirier donnera des conférences en France d’octobre à décembre 2014.

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