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"Malgré toutes ces douleurs, et peut-être même grâce à elles, dès que je regarde les seize années écoulées auprès de Philippine, je ne regrette rien", témoigne Sophie Lutz.© DR pour Ombres et Lumière

"Malgré toutes ces douleurs, et peut-être même grâce à elles, dès que je regarde les seize années écoulées auprès de Philippine, je ne regrette rien", témoigne Sophie Lutz.© DR pour Ombres et Lumière

Sophie Lutz : "Philippine me fait faire un énorme travail intérieur"

Accompagner son enfant polyhandicapé au quotidien est un véritable défi. Notre chroniqueuse confie son expérience du découragement, du doute, mais aussi de la confiance et de l’espérance.

Les parents qui ont un enfant polyhandicapé comme Philippine, de même que les professionnels qui accompagnent avec une infinie patience nos enfants, font l’expérience d’une pauvreté particulière. Pour eux, comme pour nous, il s’agit de ne pas baisser les bras. La notion de progrès, par exemple, est très déstabilisante avec un enfant polyhandicapé. Je l’ai moi-même rejetée pendant très longtemps, les progrès de Philippine me semblant tellement minuscules. Avec le temps, j’ai mesuré toute la valeur, la profondeur, et la signification de l’éveil sensoriel de Philippine. Non, la communication par le toucher n’est pas une communication au rabais, elle nous apprend à être à l’écoute des moindres détails.

J’ai compris que je n’y arriverais pas toute seule

Bien sûr, nous avons des moments de découragement, d’épuisement, d’impuissance, de désarroi. Accompagner nos enfants demande une énergie incroyable et de plus en plus grande à mesure qu’ils grandissent. Un jour, un professionnel m’a dit que je lui redonnais du courage. Je peux aussi témoigner que l’inverse est vrai.

Parfois, notre effort de parents d’une personne polyhandicapée consiste à se lancer : oui, c’est possible pour Philippine. Ainsi, avec Damien, mon mari, nous avons réussi à passer le cap de l’emmener dans une piscine publique. Mais je suis consciente que, pour d’autres, c’est un barrage. Nous ne pouvons pas investir notre énergie sur tous les plans avec notre enfant. Un autre cap peut-être celui de confier son enfant pour une activité. Un gros déclic s’est fait le jour où j’ai compris que je n’y arriverais pas toute seule.

Oser regarder la question du sens de la vie de Philippine

Philippine me fait faire un énorme travail intérieur. Elle vient percuter et mettre au jour mes résistances et mes convictions. Elle fait émerger des pensées ou des questions qui peuvent me paraître honteuses. Mais parce qu’elles me font honte, il me faut les regarder.

Par exemple, quand dans le cahier de liaison, on me présente la décoration de Noël "faite par Philippine" (qu’a-t-elle vraiment fait ? je ne sais), une pensée peut me traverser : "est-ce que j’ai le droit de faire perdre du temps à un éducateur spécialisé alors que d’autres enfants handicapés (avec plus de capacités) en auraient peut-être plus besoin ?" Honte de le penser. Soit je reste seule avec cette question, soit je choisis de tourner un regard admiratif vers ces professionnels qui donnent avec gratuité.

Honte d’oser me poser la question du sens de la vie de Philippine : est-ce que cette vie en vaut la peine ? Est-ce qu’elle est digne ? Ai-je raison de la défendre ? Sans parler de cette proximité avec la mort, même si l’enfant polyhandicapé se trouve en bonne santé. Il arrive souvent lors d’une conférence que l’on me pose la question de l’espérance de vie de Philippine, question extrêmement violente mais que je comprends. Je me demande moi-même parfois : est-ce que ça va être long ? Combien de temps cela va-t-il durer ?

Philippine me mène aux confins des questions existentielles.

Ce que je vis auprès d’elle est humanisant

Cela pourrait se résumer dans ce petit moment apparemment insignifiant et si douloureux : récemment, je regardais une petite vidéo sur un site de soutien à Vincent Lambert. Une femme lançait un ballon à son mari en état pauci-relationnel. Elle disait qu’il aimait cela. Mais pour moi qui ne connaissais pas cet homme, j’avais l’impression qu’il ne se passait rien ou presque. Et je me suis dit que beaucoup devait éprouver cette même gêne en me voyant souligner telle ou telle minuscule réaction de Philippine. J’avais mal pour cette femme et pour moi à cause de la condescendance que beaucoup manifestent à la vue de ce genre de témoignages : "cette pauvre femme est aveuglée par son épreuve et cherche à justifier en pure perte la dignité de son mari et se ridiculise du même coup." Les gentils croient devoir pudiquement nous laisser dans nos illusions, et les cruels croient devoir se charger de nous ouvrir les yeux. Hors, contrairement à ce que ces gens croient, nous sommes lucides, affreusement lucides. Nous aimons une personne humaine détruite du mieux que nous pouvons et nous pensons en conscience que nous n’avons pas le droit d’interrompre cette vie.

Mais malgré toutes ces douleurs et peut-être même grâce à elles, dès que je regarde les seize années écoulées auprès de Philippine, je ne regrette rien. Tout ce que je vis auprès d’elle est humanisant, est grand, est pur. Cette souffrance n’est pas vaine. Elle est notre chemin familial. Nous travaillons à en faire quelque chose de beau et de joyeux. C’est ma fierté. Peut-on être fière et honteuse en même temps ? Oui, le paradoxe est un bon signe, le signe de la Vérité et de la Vie.

Sophie Lutz, ombresetlumiere.fr – 7 mars 2016

Tout le dossier "Polyhandicap. La force dans la faiblesse" : Ombres et Lumière n°210

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