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Marie-Océane. © C Douillet / Ombres & Lumière

Marie-Océane. © C Douillet / Ombres & Lumière

Polyhandicap et vie spirituelle

Les 3 et 4 décembre dernier, la Conférence des évêques de France organisait à Paris un colloque sur « la vie spirituelle des personnes polyhandicapées ». Une maman, Caroline Saillet, y a témoigné de ce que vit sa fille de 22 ans.

Quand on vit avec une personne polyhandicapée, on est très vite surpris par la qualité et la force de leur vie spirituelle. Pas une ne ressemble à l’autre mais la plupart ne parlent pas, ne marchent pas, ne mangent pas seul, sont à changer, sont dépendants à 100% et nous n’avons pas accès à leur intelligence. Je pense que beaucoup sont plus intelligents qu’ils ne paraissent ou qu’ils peuvent nous le dire. En tous les cas, ils comprennent beaucoup plus de choses qu’on ne pense et comprennent peut-être simplement au son de la voix ou d’un simple regard.

Ce qui se passe dans leur tête est souvent inaccessible mais parfois, nous, les parents, nous arrivons à comprendre par le regard, par leur insistance, par quelques gestes.

Notre fille Marie Océane s’exprime avec quatre gestes et par le regard. Elle a très rapidement su nous faire comprendre qu’elle souhaitait faire sa première communion. Elle croisait ses mains sur son cœur en arrivant devant le prêtre pour dire « j’aime, j’aime » avec une conviction étonnante. Nous l’avons donc préparé avec une petite cassette à l’époque, qui s’appelait « je communie ». Tous les soirs, je lui faisais écouter un passage, je lui expliquais et le jour de sa 1ère communion, nous avons repris un chant qu’elle avait écouté. Elle savait très bien ce qu’elle faisait et a étonné tout le monde. Arrivée devant le prêtre pour communier pour la première fois, elle a croisé les mains sur son cœur pour dire combien elle aimait communier et elle a vraiment manifesté sa joie. Après la messe, elle a été d’un calme incroyable toute la journée alors qu’elle a d’habitude pleine de mouvements parasites et d’épilepsie. Son visage était complètement apaisé et elle irradiait d’un véritable bonheur. Elle a impressionné tout notre entourage. Depuis, elle communie chaque dimanche avec le même plaisir. Elle peut dormir toute la première partie de la messe avant de se réveiller et d’être attentive au moment de l’eucharistie. Jusqu’à s’endormir parfois de bien-être !

On l’entend même parfois dire « ABA ». Alors qu’elle ne parle pas… Ce comportement interpelle tous ceux qui la voient, nous interpelle, ses parents, ses frères et sœur et nous fait dire qu’elle a une vie spirituelle étonnante, qu’elle a compris des choses que beaucoup de chrétiens pratiquants n’ont peut-être pas encore compris eux-mêmes. Sa petite sœur Domitille a souhaité qu’elle soit sa marraine de confirmation, justement pour cela.

Un lien direct avec le Seigneur

Marie-Océane ne parle pas mais a un lien direct avec le Seigneur qui est impressionnant. Elle a reçu le sacrement des malades à 4 ans. Elle a fait sa première communion à 6 ans et demi, puis sa confirmation à 12 ans. Pour chaque sacrement, elle savait parfaitement ce qui se passait et irradiait de bonheur. Elle était complètement apte à les recevoir. Il fallait juste les lui proposer et organiser ces sacrements pour elle. Je ne comprends pas pourquoi on se pose encore la question de leur accessibilité aux sacrements ou de leur aptitude. Qui sommes-nous pour ne pas leur permettre de vivre ces sacrements et d’en vivre ? On sait qu’ils sont une aide véritable et reconnue, pour chaque être humain.

Pourquoi une personne qui ne marche pas, ne parle pas, est dépendante à 100%, serait-elle inapte à recevoir un sacrement ? Moi je pense qu’elle doit être la première à le recevoir et il serait même souhaitable de recevoir ce sacrement au cœur de la messe, au milieu de tous les chrétiens… Ils seraient surpris de la façon qu’ont ces personnes polyhandicapées de réagir au sacrement reçu. Ils sont un exemple de foi. Dieu les sanctifie et les reconnaît en les mettant au premier rang.

Caroline Saillet, ombresetlumiere.fr - 18 décembre 2018

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