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La déficience intellectuelle légère demande un diagnostic fin et précoce

Pour une meilleure prise en charge pluridisciplinaire, mieux vaut consulter tôt, soulignent le docteur Clotilde Mircher, généticienne, le docteur Nathalie Dorison neuropédiatre, et Emilie Lanceart, psychologue, de l’Institut Jérôme Lejeune (Paris).

Que faire quand on craint un retard de développement chez son enfant ?

Dans un premier temps, on vérifie la vision et l’audition. Nous voyons encore beaucoup d’enfants qui sont dits en retard alors qu’ils n’entendent pas bien. Dans un deuxième temps, on fait une évaluation psychométrique (1) pour vérifier si l’enfant a bien une déficience intellectuelle, et non un trouble spécifique de l’apprentissage (dyslexie, dyspraxie, dysphasie…), ni des troubles psychiatriques isolés. Nous insistons sur ces différences. Cette évaluation permet de poser un diagnostic précis indispensable pour établir un plan de prise en charge médicale et de rééducation.

Comment définit-on la déficience intellectuelle légère ?

On ne peut pas conclure à un retard mental léger de l’enfant avant l’âge de cinq ans. Dans la déficience intellectuelle légère, le quotient intellectuel (QI) global se situe entre 70 et 55, en sachant que les personnes ayant une Trisomie 21 ont souvent un QI proche de 50, ce qui est loin d’être une déficience légère. Entre 50 et 60, les enfants sont souvent en grande difficulté, et rarement dans un circuit scolaire ordinaire, plutôt en Institut médico-éducatif (IME). Les classes d’intégration scolaire (Clis) et les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ex UPI) sont particulièrement adaptées aux enfants avec un retard léger. Le plus souvent au début, il est en milieu ordinaire, mais devant les difficultés scolaires et/ou du comportement, il est orienté en classe spécialisée, puis en IME si elles deviennent trop importantes. Il faut prendre le chiffre global du QI avec prudence. Un enfant peut ainsi avoir un QI autour de 70 parce qu’il a une bonne culture générale due à un milieu porteur, mais quand on regarde ses résultats dans les autres domaines, on se rend compte qu’il a une déficience intellectuelle. L’intelligence est multidimensionnelle et recouvre ce qu’on apprend et ce qu’on acquiert par ses propres expériences, ce qu’analysent bien maintenant des tests comme le WISC IV (2). Les personnes avec une déficience intellectuelle légère ont également des difficultés dans certains apprentissages et acquisitions générales (scolaires, soins personnels, autonomie, santé et sécurité, habiletés sociales, loisirs…), mais elles ont souvent un langage assez élaboré pour pouvoir masquer un temps la déficience. En revanche, dès que l’on passe à l’abstraction, les difficultés apparaissent, les maths leur posent souvent problème. Quelles sont les causes de la déficience intellectuelle légère ? A l’heure actuelle, environ 50% des déficiences intellectuelles sont de causes inconnues. Pour l’autre moitié, on trouve des causes génétiques, comme le syndrôme d’X Fragile chez les filles, et le syndrome de DiGeorge. On trouve aussi des causes accidentelles, toxiques tel que le syndrôme d’alcool-fœtal et des séquelles de lésions ou malformations cérébrales. Le diagnostic et la prise en charge précoces sont très importants et changent souvent le pronostic. Très tôt, il faut pouvoir s’appuyer sur les points forts de l’enfant pour faire progresser ses points faibles. C’est pourquoi, une bonne évaluation psychométrique est importante pour adapter la rééducation – psychomotricien, orthoptiste, orthophoniste, ergothérapeute… Il ne faut pas hésiter à changer de rééducateur quand l’enfant ne progresse pas, ou quand on n’a pas de bilan en retour. Bien sûr, nous ne pouvons pas prédire l’avenir de cet enfant, mais nous pouvons l’aider à devenir le plus autonome possible dans la vie quotidienne, à travailler en milieu plus ou moins protégé, à avoir une vie sociale.

Beaucoup de parents parlent de troubles psychomoteurs, jamais de déficience intellectuelle, pourquoi ?

Le retard psychomoteur est souvent ce qui attire l’attention des parents quand les enfants sont bébés. Ils vont marcher et parler plus tard… Cela étant, tous les enfants ayant un retard psychomoteur ne vont pas évoluer vers un retard intellectuel. Beaucoup de parents ne viennent consulter qu’au moment des difficultés scolaires. Ils s’inquiètent de l’avenir de leur enfant, car ils voient bien qu’il est vulnérable, influençable, assez immature. De nombreux jeunes gens qui ont un retard mental sont capables de suivre n’importe qui. Leur handicap ne se voit pas, on peut abuser d’eux. On voit aussi des enfants venir en consultation pour des troubles du comportement. Ils sont très turbulents en classe parce qu’en réalité ils ont un retard intellectuel et s’adaptent mal. Souvent, une fois que l’enfant est bien orienté, les troubles du comportement disparaissent ou s’améliorent nettement. Etablir un diagnostic déculpabilise l’enfant, les parents et l’entourage. On comprend que ce n’est pas une question de paresse, de mauvaise volonté, ou de la relation parents-enfants. On observe souvent quelques troubles psychiques chez ces personnes. Pourquoi ? C’est vrai chez certains enfants qui ont une déficience intellectuelle d’origine génétique, mais on ne peut généraliser. Les troubles psychiatriques peuvent être la conséquence de la souffrance due au handicap : manque de confiance en soi, dépression, angoisses, phobies, troubles alimentaires ou du sommeil,… liés à la prise de conscience que l’on n’arrive pas à trouver sa place. La plupart ont donc besoin à un moment donné d’un accompagnement psychologique pour s’accueillir tels qu’ils sont, avec leur différence. Nous incitons également les parents à rendre très vite ces enfants les plus autonomes possible, à les habituer à développer une passion, à partir en colonie ordinaire ou protégée, en week-end, en dehors de la famille. Les Services d’aide à la vie sociale (SAVS) ou d’autres réseaux amicaux sont aussi une aide cruciale pour ces personnes. L’accompagnement, fait de prise de risque et d’une veille, restera indispensable.

Propos recueillis par F. C. et M-V. P.

(1) Où faire une évaluation psychométrique ? Malheureusement le coût d’une consultation en libéral est élevé, et il faut que le psychologue en ait l’habitude. Les psychologues scolaires sont le plus souvent à même de faire un test initial et d’orienter les familles. On peut se rendre dans les services de neuropédiatrie des hôpitaux, même s’il y a souvent près d’un an d’attente… ou encore à l’Institut Jérôme Lejeune.
(2) Le WISC IV est un test pour évaluer, chez les enfants de 6 à 16 ans, les différentes aptitudes intellectuelles essentielles aux apprentissages.

Institut Jérôme Lejeune, 37, rue des Volontaires - 75015 Paris, tél. 01 56 58 63 00 ; www.institutlejeune.org

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