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Gaspard avec ses parents Marie-Axelle et Benoît Clermont. "Peut-être que notre chemin est juste d'être une oreille pour Gaspard et d'aimer tous ceux qui viennent auprès de lui", témoignent-ils. © DR

Gaspard avec ses parents Marie-Axelle et Benoît Clermont. "Peut-être que notre chemin est juste d'être une oreille pour Gaspard et d'aimer tous ceux qui viennent auprès de lui", témoignent-ils. © DR

L’amour se partage et se multiplie

Marie-Axelle et Benoît Clermont sont les parents de quatre enfants dont Gaspard, atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie dégénérative à l’issue fatale. En novembre dernier, ils ont lancé une page Facebook pour donner des nouvelles de leur petit garçon. Une véritable communauté d’amour participative est née !

Benoît : Gaspard est né le 30 août 2013. A sa naissance, notre fils allait bien. Son baptême trois mois plus tard a été très émouvant. Nous l’avons déposé aux pieds de la sainte Vierge avec déjà un peu l’impression de le donner…

Marie-Axelle : En disant les paroles de la consécration, j’ai éclaté en sanglots. Comme un pressentiment, j’ai pensé que Gaspard allait mourir. Gaspard était un petit garçon trop doux. Il ne pleurait pas ni ne réclamait à manger. Il avait toujours un petit bout de langue sorti et il était comme une poupée de chiffon incapable de tenir sa tête. Les médecins me disaient qu’il prenait son temps. J’avais quand même mis en place de la kiné deux fois par semaine. Puis, trois spécialistes m’ont confirmé que j’avais raison de m’inquiéter. Et une neuropédiatre a pris en charge plein de tests sanguins, génétiques… En un mois, elle a fait en sorte que nous ayons un diagnostic. Etrangement à son annonce, j’ai été soulagée d’entendre les médecins me dire : "C’est très grave. Vous aviez raison de vous inquiéter. On a découvert chez Gaspard la maladie de Sandhoff." J’ai demandé s’il allait mourir. La pédiatre m’a répondu : "Oui, il va mourir." Nous allions prendre soin de Gaspard ensemble.

B. : Jusqu’ici, j’étais dans une sorte de déni. Je me disais que Gaspard serait peut-être un peu handicapé mais que nous allions résoudre les problèmes. L’annonce du diagnostic m’a complètement assommé et, pendant sept mois, Marie-Axelle et moi avons vécu sur des routes un peu différentes. D’abord, je me suis trouvé au fond du trou. Marie-Axelle me traînait. Ensuite, elle a dû me sortir du précipice. Parallèlement, je passais un concours dans l’armée qui mobilisait toute mon énergie. Dans mon esprit, je le faisais pour Gaspard. C’était peut-être ma façon de gérer la situation… Une fois les écrits passés, nous nous sommes retrouvés sur un même chemin avec Marie-Axelle. Aujourd’hui, nous marchons côte à côte dans l’espérance et avec la conviction que Gaspard ira au Ciel. Ce qui pour nous est rassurant et presque source de joie.

M-A. : La maladie de Gaspard entraîne une dégénérescence du système nerveux central. Au fur et à mesure, il perd le peu de ses facultés motrices et ses sens. Il ne voit plus, il entend moins. Nous essayons d’adapter notre communication avec lui. Tous les jours, Gaspard fait une longue sieste contre moi. Je mets son oreille tout contre mon cœur ; je me dis qu’il ressent forcément les vibrations. Il aime beaucoup les caresses le long de la joue. On lui en fait de plus en plus.

B. : Je lui parle en le touchant, en mettant ma bouche contre sa joue. On se parfume pour qu’il sente notre odeur. Gaspard nous porte. Physiquement, il dégage quelque chose. Il a de la prestance, ce petit garçon. On a une vie bien plus belle depuis qu’il est là. Ça l’a nettoyée de tout le superflu. Bon, on n’est pas des saints non plus… On continue de faire du golf et du shopping ! Ça a soudé notre couple et nos familles, raffermi nos amitiés, enrichi notre vie de prière, changé la manière dont nous souhaitons éduquer nos enfants. On se fiche qu’ils aillent dans une école prestigieuse ; on veut les amener au Ciel. On veut avoir une vie pour aller au Ciel avec Gaspard.

M-A. : Quand on m’a dit que mon fils allait mourir, j’ai décidé de tout mettre en œuvre pour que Gaspard, et nous tous autour de lui, ayons une belle vie sur terre pour, comme dans un grand rendez-vous, nous retrouver tous ensemble au Paradis. Gaspard aimante plein d’amis qui étaient plus ou moins proches ou des personnes qui veulent le rencontrer. Peut-être que notre chemin est juste d’être une oreille pour Gaspard et d’aimer tous ceux qui viennent auprès de lui. Ça implique de recevoir beaucoup ceux qui le souhaitent, qui sont de passage, à un petit-déjeuner, un déjeuner…

B. : Nous avons repris des relations spontanées et vraies avec les gens. Quand on se voit, on ne parle plus de la pluie et du beau temps. Le 30 novembre dernier, nous avons ouvert une page Facebook sur laquelle nous témoignons de notre vie avec Gaspard. Au début, c’était surtout moi qui voulais me lancer dans cette aventure, sans doute pour m’activer autour de Gaspard. Je reconnais aussi qu’il y avait un petit côté narcissique contre lequel il faut toujours lutter. Je me pensais un peu prophète : j’allais témoigner et cela ferait du bien au monde ! Mais en réalité ce sont des vases communicants : on reçoit au moins autant que ce que l’on donne. En tant que père, ça m’a permis de parler même si, parfois, je me sens un peu seul car 90% des personnes qui consultent la page sont des femmes !

M-A. : Sur la page Facebook, nous révélons un peu de notre vie privée mais pas de notre vie intime. C’est comme un livre d’or ouvert où les gens qui passent et qui veulent nous assurer de leur pensée ou de leur prière se permettent de se dévoiler un peu et de nous témoigner de leur vie. Je trouve intéressant cet échange. C’est une communauté d’amour participative avec 12 200 amis. Gaspard est très gâté. La peau de mouton sur laquelle il est allongé lui a été offerte par deux personnes qui ne se connaissaient pas et qui se sont rencontrées sur la page. Elles se sont parlé en privé et trois jours plus tard, on a reçu cette peau de mouton dans notre boîte aux lettres. Avec Gaspard, je peux me permettre d’être amie avec des gens que je n’aurais pas côtoyés sans lui. Cette semaine, j’ai ainsi fait la connaissance de trois couples qui ont un enfant atteint de la même maladie : un couple de juifs et deux couples de musulmans, tous les trois pratiquants. Spontanément, ils se sont présentés à nous via Facebook pour que l’on partage autour de la maladie.

B. : Et on a envie de les rencontrer !

M-A. : C’est aussi grâce à cette page Facebook que l’ordre de Malte nous a proposé de partir en pèlerinage à Lourdes avec eux. Nous avions justement envie de vivre une démarche en famille tous les six. Je me suis alors demandé comment faire participer cette communauté Facebook à notre voyage. J’ai écrit dans un post que j’ouvrais un livre d’intentions de prière pour 24h et que je promettais d’apporter ce cahier à la grotte. Ça a été incroyable. Des personnes ont confié leur couple, leurs parents âgés, un fils qui divorce, une jeune femme décédée, des enfants malades… D'autres nous ont écrit : "Nous ne savons pas si Dieu existe, mais vous nous proposez si gentiment de vous confier ce que l’on a sur le cœur, alors on va quand même le faire. On ne sait jamais. Peut-être que ça marche". En tout nous avons déposé un millier d'intentions de prière à la grotte à Lourdes !

B. : Nous avons pu aussi passer la porte du Jubilé de la Miséricorde et surtout aller aux piscines en famille. Ça a été le moment le plus fort où nous avons prié tous ensemble et en couple.

M-A. : Là, j’ai déposé Gaspard à l’endroit où la Sainte Vierge est venue rencontrer une petite fille parmi les plus pauvres. J’avais envie de dire à Marie : "Je vous dépose mon enfant. Dites à votre Fils et au Père : 'que votre volonté soit faite.'" Chaque matin, on se dit que c’est peut-être sa dernière journée, donc : à fond. Nos trois autres enfants nous donnent beaucoup de joie et c’est important pour eux que nous le soyons. Les scientifiques expliquent que l’on n’utilise pas la moitié des capacités de son cerveau, je pense que c’est pareil pour le cœur. Nous possédons des ressources insoupçonnées ; des enfants comme Gaspard nous y confrontent. Grâce à Dieu, l’Amour peut tout. Sa miséricorde a permis d’ouvrir mon cœur, de mieux écouter les besoins de Gaspard et ceux des autres.

B. : La Miséricorde de Dieu a augmenté notre sensibilité à la souffrance des autres, notre envie de nous donner dans l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Notre seul but sur la terre, c’est d’aimer. Nous avons beaucoup de chance malgré tout.

Recueilli par Florence Chatel

Retrouvez tout le dossier "Touchés par la miséricorde" : Ombres et Lumière n°212

 

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