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©SidonieManginHD

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"Dieu dans ma vie, c'est ce que j'ai de plus cher"

A l'occasion de la sortie de son deuxième livre, Une journée particulière (Les Arènes), Anne-Dauphine Julliand a chatté avec des internautes d'ombresetlumière.fr

Cyril Douillet:Bonjour à tous! Bienvenue à Anne-Dauphine Julliand. Vous pouvez poser vos questions en direct.

system:quel est le sujet du livre 'une journee particuliere' ?

PaulineB:Anne-Dauphine, dans votre livre 'Une Journée particulière', vous tentez pour la première fois d'appeler un centre spécialisé pour Azylis. L'avez-vous fait ? Azylis est-elle aujourd'hui dans cet espace spécialisé ? Comment le vivez-vous ?

Anne-Dauphine Julliand: @ Pauline : Oui je l'ai fait ! Nous avons visité l'institut en question avec Azylis. Nous attendons maintenant une place... C’est vrai que c'est un événement important dans la vie de d'un enfant particulier que l'entrée dans un institut.

Anne-Dauphine Julliand : @ système : Une journée particulière raconte un 29 février, le jour où ma fille Thaïs aurait eu huit ans. C'est l'occasion de faire une pause et de reconsidérer les événements passés mais aussi notre quotidien en prenant un peu de recul.

laure : Bravo pour ce second livre, différent et très beau aussi.

Anne-Dauphine Julliand : @Laure : Merci. En effet, je le trouve également très différent du premier. J'ai beaucoup aimé écrire cette journée particulière.

laure : Ce que j’ai retenu , entre autre, est le passage ou vous dites que c'est plus facile de dire qu’on a un enfant malade plutôt qu’ handicapé...le handicap fait plus peur que la maladie..,

Anne-Dauphine Julliand:@Laure : Oui le handicap fait plus peur que la maladie. Il crée un sentiment de différence qui peut mettre mal à l'aise.

Florence Chatel: en lisant votre livre, je me suis demandée ce que le handicap change à votre vie de famille ? comment vos garçons le vivent-ils?

Anne-Dauphine Julliand:@Florence : Le handicap a changé beaucoup de choses dans ma vie de famille. Le quotidien est en toute honnêteté plus compliqué, plus lourd vivre parfois. Le handicap a changé nos cœurs. Il nous a appris à reconsidérer la fragilité, celle de notre enfant et la nôtre aussi. Mes garçons le vivent assez naturellement. Ils savent prendre soin de leur soeur mais ils savent également lui dire quand elle les agacent. Ils se disputent tous les trois. Comme dans une fratrie normal

Stella:Bonjour, comment vos enfants réagissent-ils au handicap de leur soeur ?

Anne-Dauphine Julliand:@Stella : Bonjour. Comme je le disais à Florence, je trouve que mes garçons réagissent assez naturellement face au handicap de leur soeur. Gaspard a 11 ans et Arthur 4 ans. Cela fait partie de leur vie d'avoir une soeur handicapée. Ils l'acceptent très bien et savent aussi nous dire ou nous faire comprendre quand ils en ont marre ou quand ils sont inquiets.

Benoit LH:Bonjour Anne-Dauphine, en quoi la découverte du handicap de votre enfant a impacté (ou non) votre vie de couple ? Comment trouver sa place en tant que parent, dans son identité propre de mère ou de père face au handicap de son enfant ?

Anne-Dauphine Julliand:@Benoit : Bonjour. La découverte du handicap de notre fille a été un tremblement de terre dans notre vie de couple ! Nous avons d'ailleurs dans un premier temps oublié notre couple pour nous concentrer exclusivement sur notre fille. Nous n'avons pas eu de mal à trouver notre place en tant que parent, mais plutôt en temps que mari et femme. Nous avons du réapprendre à nous regarder, à faire attention l'un à l'autre. Et nous avons appris (ou du moins nous essayons) à nous consoler.

Florence Chatel:Vous dites que le handicap fait plus peur que la maladie. Comment pouvons-nous faire tomber ces peurs ? Et vous, quelles ont été (sont ?) vos peurs?

Anne-Dauphine Julliand:@Florence : Ce qui nous fait peur, c'est la différence. Face à une personne handicapée nous avons peur de ne pas savoir communiquer, de ne pas savoir réagir, etc. Nous nous focalisons sur ce que nous sommes capables de faire sur notre adaptabilité, sans penser à regarder l'autre. Moi j'avais très peur de ne pas arriver à comprendre ma fille. Et j'ai appris avec elle, à communiquer autrement. laure:J ai cru comprendre que votre fille allait partir toute la semaine en internat; est ce déjà fait? comment faites vous pour gérer la séparation..?

Anne-Dauphine Julliand:@Laure : Je ne peux rien vous cacher ! En effet Azylis est partie depuis lundi faire un petit séjour dans le Pas de Calais. Lundi matin j'étais vraiment très mal en l'accompagnant. J'ai même hésité à faire demi-tour. Mais en voyant son grand sourire je me suis laissée convaincre. Il faut que j'apprenne à me séparer d'elle si je veux qu'elle vive sa vie. Il faut que j'apprenne à faire confiance à ceux qui l'encadrent. Comme c'est dur... Aujourd'hui je suis particulièrement heureuse... car elle revient en fin d'après-midi !

Cyril Douillet:Par vos livres, vous avez créé des liens avec de nombreux lecteurs; expérimentez-vous une forme de solidarité avec eux, qui vous aide?

Anne-Dauphine Julliand:@Cyril : En publiant Deux petits pas, je n'imaginais pas le nombre de liens qui allaient se créer. Et qui perdurent aujourd'hui, plus encore avec Une journée particulière. J'avais publié ce témoignage pour partager une expérience de vie. C'est un véritable partage en effet, car j'ai beaucoup reçu : des messages de soutien, des remerciements, d'autres témoignages, des aides, des sourires, des larmes aussi. Tout cela crée une solidarité très forte.

Florence Chatel : Qu'est-ce que vous allez faire au retour tout à l'heure d'Azylis?

laure:Ah, en effet, c'était une semaine particulière alors ;-) !!

Anne-Dauphine Julliand:@Florence : Un énooooorme calin ! Et une petite fête en famille (même si Loïc n'est pas là cette semaine). Je veux qu'elle réalise à quel point nous sommes fiers qu'elle soit partie en séjour et à quel point nous sommes heureux de la retrouver.

Stella:Thérèse (la femme de ménage d’Anne-Dauphine, ndlr) est-elle toujours présente à vos côtés ? Quel lien entretenez-vous avec elle ?

Anne-Dauphine Julliand:@Stella : Oui Thérèse est toujours à la maison. Heureusement d'ailleurs car j'aurais beaucoup de mal à gérer le quotidien sans elle. Elle m'aide surtout à lacher-prise :-) Nous sommes très proches l'une de l'autre. C'est sans doute l'une des personnes que j'admire le plus. Nous savons que nous serons toujours liées l'une à l'autre, quoi qu'il arrive.

Anne-Dauphine Julliand:@Laure : Oui c'était une semaine très particulière. J'avoue que j'ai eu un peu de mal à trouver mes marques sans Azylis. Elle rythme tellement mes journées et mes soirées. Au lieu de tourner en rond, j'ai essayé de mettre à profit ces moments. Le plus difficile, c'était le soir. J'ai donc essayé de positiver en me disant que j'allais pouvoir dormir sur les deux oreilles.

PaulineB:Votre croyance vous a-t-elle beaucoup aidé ? Est-elle d'autant plus grande et solide qu'avant ce 'tremblement de terre' ?

Anne-Dauphine Julliand:@Pauline : Ma foi m'a beaucoup aidé c'est vrai. Elle ne m'a pas empêché ni ne souffrir ni de pleurer, mais elle m'a permis de considérer autrement cette épreuve. Je crois qu'aujourd'hui ma foi s'en trouve grandie.

isabellef: Bonjour anne dauphine, qu'est ce qui a changé dans votre foi?

Anne-Dauphine Julliand:@Isabellef : La profondeur et l'humanité concrète. Le jour de l'annonce de la maladie de ma fille, j'ai réalisé que le ciel ne me tombait pas sur la tête mais qu'il entrait dans ma maison, pour pleurer avec moi et me proposer sa présence. Cette présence de Dieu dans ma vie, c'est ce que j'ai de plus cher. Depuis que j'ai ressenti ça et tout l'amour inconditionnel qui l'accompagne, je n'ai plus peur de la vie. Je n'ai plus peur de souffrir, ni de tomber, ni d'être fragile.

Stella: Comment vos garçons vivent-ils l'éloignement avec leur soeur ?, n'ont-ils pas peur pour elle ?

Anne-Dauphine Julliand:@Stella : Gaspard devait dormir chez un copain de classe ce soir pour fêter les vacances (déjà !). Quand il a su qu'Azylis rentrait aujourd'hui, il a décommandé. Arthur s'est plaint d'être tout seul la nuit (lui qui râle habituellement parce qu'il partage sa chambre avec sa soeur). Tous les deux ont été assez bouleversés par l'absence de leur soeur. Plusieurs fois dans la semaine, ils m'ont demandé si j'étais sûre que tout allait bien pour elle. Ils voulaient aller voir pour vérifier. je leur expliquer que le Pas-de-Calais ça n'est pas tout prêt, et qu'il fallait qu'on fasse confiance. Sans la confiance, on passe sa vie à trembler.

isabellef: je vois beaucoup de mamans d'enfant handicapé ou malade très fatiguées ou épuisées comment faites-vous, que dire à ces mamans?

Anne-Dauphine Julliand:@isabellef : Oui, c'est fatiguant, épuisant même parfois moralement d'avoir un enfant handicapé. Je suis convalescente de manque de sommeil depuis des années... Pour tenir bon, nous devons absolument lâcher prise, le plus souvent possible, dire quand on est fatigué avant d'avoir atteint ses limites, profiter de tous les moments possible pour se changer les idées et s'occuper de soi, se faire aider, surtout se faire aider. Toutes les aides sont les bienvenues. Outre le repos qu'elles apportent, elles créent un sentiment de solidarité. On ne se sent plus seule. Et c'est de là souvent que vient la plus grande fatigue : le sentiment d'être seule face à la difficulté du quotidien;

laure:Thérèse aurait t-elle une "soeur" à Lille ????? Elle parait si précieuse. C’est fatiguant de rechercher a chaque début d’année scolaire des étudiants prêts à venir très régulièrement...

Anne-Dauphine Julliand:@Laure : non désolée, Thérèse n'a pas de sœur à Lille. Comme je comprends votre fatigue à chercher tous les ans. Nous avons tant besoin de pérennité pour mettre en place un quotidien, pour trouver du temps pour nous, mamans. Bon courage !

Stella:Avez-vous fait appel à des psychologues pour vous aider ?

laure:merci Anne-Dauphine de savoir si bien exprimer ce que nous ressentons! Bonnes retrouvailles avec Azylis !

Anne-Dauphine Julliand:@Stella : Oui très régulièrement. Et nous continuerons aussi souvent que nécessaire, pour nous, pour les enfants.

Cyril Douillet: Ce chat est maintenant terminé; merci à tous pour votre participation. et merci Anne-Dauphine...Un dernier mot pour nos internautes?

PaulineB: Merci beaucoup Anne-Dauphine, et je vous souhaite encore beaucoup de courage et de bonheur pour la suite!

Anne-Dauphine Julliand: Merci pour cette discussion. N'oubliez jamais que toute peine a sa joie, toujours !

Stella:Merci Anne-Dauphine pour ce chat ! :)

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