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Jean-Baptiste et sa maman en 2014 © F.C. / Ombres & Lumière

Jean-Baptiste et sa maman en 2014 © F.C. / Ombres & Lumière

« Ce n’est pas parce que Jean-Baptiste ne peut pas parler qu’il n’est pas là »

Jean-Baptiste, 29 ans, est en état pauci-relationnel (conscience minimale) depuis un accident survenu en 2006. Sa maman témoigne d’une relation et d’une communication qui passe d’abord par les émotions et les gestes, au-delà des mots.

Pour comprendre comment se sent Jean-Baptiste, on l’observe. Tout dépend si nous sommes dans le soin ou le divertissement. Quand nous sommes dans le soin, quand nous voulons savoir s’il a mal quelque part, ou s’il a un besoin particulier, nous observons son visage pour déceler s’il ressent de l’inconfort, de la douleur, une gêne…

En dehors des soins, quand nous prononçons son prénom, Jean-Baptiste se redresse dans son fauteuil, nous regarde, la plupart du temps nous sourit. On lui prend la main, on le touche, le caresse, on lui parle. On cherche à saisir son regard et à avoir un échange.

Les personnes qui ne le connaissent pas bien, soit lui parlent très fort parce qu’elles doivent penser qu’il est sourd, soit lui parlent comme à un tout-petit enfant : ce sont des réflexes normaux. Avec le temps, nous sa famille lui parlons relativement normalement en lui donnant des nouvelles de ses frères et sœurs, ou autre s’il y a du courrier, tout cela en étant persuadés au fond de nous-mêmes qu’il ne comprend pas forcément le contenu de l’information, mais qu’il en comprend la tonalité, si c’est une bonne nouvelle ou une triste nouvelle, quelque chose qui nous réjouit, nous inquiète, nous fait espérer. Je lui donne le message le plus normalement possible comme je le donnerai à n’importe qui d’autre, mais je pense que Jean-Baptiste est plus réceptif à une intensité dans la voix, qu’il est dans la sensation ; il perçoit notre état intérieur.

Je ne suis jamais en situation de lui faire choisir quelque chose car je sais depuis le diagnostic que ce qui caractérise l’état neurovégétatif c’est qu’il ne peut pas répondre à un ordre simple. Par exemple, il peut attraper un objet, mais si on lui dit de le lâcher, il ne pourra pas le faire volontairement. Il faut le prendre de sa main pour qu’il le lâche. Il ne peut pas répondre à un ordre simple parce que je pense qu’il n’en comprend pas le contenu.

Le matin, au moment de l’habiller, je décide pour lui en fonction de ce qui me semble le plus adapté, le plus joli sur lui, et le plus propre. Mais je lui dis pourquoi je le fais.

C’est sûr que c’est une communication où nous sommes très avantagés car nous faisons les questions et les réponses. Jean-Baptiste répond de son côté à sa façon, très minime mais qui a de la force. Il nous regarde, sourit. Il a un sourire de bien être et un sourire d’échange : si on s’approche de lui et qu’on lui parle, il répond en souriant. C’est un peu comparable aux tout-petits. Le nourrisson fait un sourire de bienheureux, et au bout de quelques mois, le bébé fait un sourire qui répond au vôtre. Avec Jean-Baptiste, nous avons ces deux étapes, mais nous n’avons pas le sourire qui répond à un bon mot. Cela étant, cette comparaison a des limites car le tout-petit a des connexions qui se mettent en place tous les jours ; ce qui n’est pas le cas de Jean-Baptiste. Je ne l’ai jamais vu pleurer. Je pense qu’il n’a pas conscience de son état. Quand il a une douleur, il fronce les sourcils, a un rictus ou se crispe.

J’ai du mal à dire si Jean-Baptiste reconnaît des voix. Souvent les gens me disent pour me faire plaisir qu’il ne réagit pas de la même manière à ma voix. Mais je pense que ma voix lui est familière. Il est plus réceptif à certaines voix qu’à d’autres, mais je ne sais pas si c’est de l’ordre musical. Un de ses frères, Vianney a seulement un an de plus que lui et est presque son jumeau ; il était présent au moment de son accident. Aujourd’hui, il habite en Guyane, on ne le voit jamais. Si j’ai Vianney par Skype et que je mets Jean-Baptiste devant l’ordinateur, ça ne lui fait rien. Il faut que la personne soit réellement devant lui. Il a besoin de la vue et du toucher. Le toucher est très important : il nous prend la main.

Je ne sais vraiment pas ce qu’il perçoit. Parfois, j’aimerais être dans sa tête pour comprendre ce qu’il ressent. Le plus dur, c’est de ne pas s’habituer, de ne pas le considérer comme un meuble. Une routine s’inscrit dans le quotidien, il s’agit de garder une attention, de ne pas oublier ce qu’il vit. Ce n’est pas parce que Jean-Baptiste ne peut pas parler et qu’il est d’une grande discrétion, qu’il n’est pas là. C’est quelqu’un qui vit une toute autre expérience de vie que nous.

Si on ne communiquait pas du tout avec lui, il n’aurait aucun moyen de nous rejoindre. Il est un peu dans une bulle. Si nous n’allons pas dans cette bulle, il n’a aucun moyen d’avoir une communication ; il est dans une dépendance complète.

Aujourd’hui où nos vies sont dévorées par les écrans, Jean-Baptiste me rappelle que s’il n’y a plus d’échange les yeux dans les yeux, en touchant la main, il n’y a rien. Comme Jésus voyait les personnes, touchait les malades. Ces moyens de communication là, aucune technique ne pourra jamais les remplacer.

Recueilli par Florence Chatel, ombresetlumière.fr – 10 janvier 2019

Tout le dossier « Les défis de la communication » : ombres et Lumière n°227

 

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