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"J’ai ressenti un amour très fort pour Augustin, avec une envie profonde de le protéger et de l’aider du mieux possible à être heureux." © DR pour Ombres et Lumière

"J’ai ressenti un amour très fort pour Augustin, avec une envie profonde de le protéger et de l’aider du mieux possible à être heureux." © DR pour Ombres et Lumière

"Avec Augustin, ma vie a basculé vers l'inconnu"

Cinquième enfant de Guillaume et Cécile, Augustin, 7 ans, est atteint du syndrome d’Angelman, un syndrome neuro-génétique qui entraîne des troubles importants du développement moteur, une déficience mentale sévère, et une absence de langage oral. Le choc du diagnostic passé, Guillaume a ressenti fortement le besoin d’accompagner son fils vers le bonheur.

Augustin avait 11 mois lorsque nous avons connu le diagnostic, après plusieurs mois de recherches. Mon épouse et moi nous étions aperçus qu’il n’évoluait pas de la même manière que nos aînés, il ne nous regardait pas, mangeait peu contrairement à ses frères et sœur, dormait peu et pleurait beaucoup. Lorsque le neurologue a parlé de handicap mental, a expliqué qu’il ne marcherait ni ne parlerait pas, cela a été pour moi un choc terrible. J’ai eu un moment de déni, ne croyant pas ce qu’il disait et pensant qu’il exagérait. Et puis… après être allé vérifier ses dires, j’ai pris conscience de la gravité du handicap d’Augustin.

J’ai rapidement compris que ma vie basculait vers l’inconnu, et eu la sensation que rien ne serait plus comme avant. J’ai ressenti un amour très fort pour Augustin, avec une envie profonde de le protéger et de l’aider du mieux possible à être heureux. En réalité, quel est notre but, à chacun d’entre nous ? N’est-ce pas d’être heureux justement, de donner du sens à nos vies et à celle des personnes que nous aimons ? Je me suis fixé cela comme objectif pour Augustin, afin que, malgré ses différences, il soit entouré et accompagné.

A ce moment-là de ma vie, j’étais dans une vie confortable, épanouie sur le plan conjugal, familial, associatif, et en définitive sans difficultés importantes.
Beaucoup d’éléments ont dû être reconstruits et j’ai dû trouver un nouvel équilibre. J’ai beaucoup moins de certitudes sur tout, je vis au jour le jour sans trop penser à l’avenir, chaque chose en son temps !

Le handicap a profondément changé ma vie, notamment au travers du regard que je porte sur les personnes. Dans les fonctions professionnelles de chef d’entreprise que j’exerce, il est fréquent de noter la performance de ses collaborateurs au travers de leurs insuffisances ; grâce à Augustin, c’est l’inverse qui se produit, je m’émerveille de ce qu’il sait faire, chaque petite avancée est une victoire, et j’ai un regard plus positif sur les talents de chacun. Je crois être plus attentif aux autres aujourd’hui.

Ma relation à Dieu fut empreinte de colère dans les premiers mois. Les mots soi-disant rassurants ne l’étaient pas, je ne voyais pas la chance que j’avais d’avoir un enfant handicapé, et bien que, me disait-on, ceux-ci soient les préférés de Dieu, j’aurais préféré que cela se passe chez mon voisin !

Et puis, en réalité, le monde du handicap est un monde empli de richesses. Malgré un quotidien difficile, les relations sont vraies, sans faux-semblant. Augustin est étonnant sur ce plan-là, il va très spontanément vers les gens chez qui il ressent une bienveillance à son égard, et au contraire évite les autres… Il est rempli d’amour à l’état pur, donne gratuitement et est en vérité avec son entourage. La situation d’Augustin met en exergue les personnalités, dans le bon sens comme dans le mauvais. Il a un talent de rassembleur et est capable de mobiliser beaucoup d’énergies autour de lui, mais les méchancetés sont également mises en lumière… Je tente modestement de m’inspirer de ces richesses dans ma vie, et Augustin me rapproche de Dieu. Avec les années, ma relation à Lui s’est apaisée, même si elle est parfois encore chaotique.

Guillaume Bidet, Ombres et Lumière n°198

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